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12/29/2014

Six months since diagnosis ...

On Monday 22nd Cécile had her weekly trip to Sud Francilien for a check up and chemo. The doctor was very pleased with the way Cécile has recovered the bending and flexing ability in her right foot. Her blood count wasn't so good though - not enough white blood cells so this meant we'd have to be extra careful to avoid infection. Not such good news in the run up to Christmas Day. But Cécile was in good form and with a little help from the antiemetics, didn't suffer from too much nausea. A good thing really because she was looking forward to her Christmas lunch! She was also eager to see her brother, Ben, back from his school in Toulouse for the holidays.

On Christmas Day we opened presents in the morning, as our British tradition dictates! Cécile was overwhelmed by all the presents she received, far too many to name here but all chosen with care and all very much appreciated. Our dear friends, Susan, Eric, Wendy and Sam, came to spend Christmas Day with us. I met Susan when I was working for Schlumberger 25 years ago so we've shared a lot together. Wendy and Sam are the same ages as Cécile's brothers,Nic and Ben.

We had to adapt the aperitifs somewhat for Cécile as she's not allowed to eat smoked salmon or seafood but she managed! The main course was all authorized food - turkey and all the trimmings - a meal which Cécile loves and she certainly did her plate good justice.

After the meal we played Trivial Pursuit (what else?) in teams and had a very pleasant afternoon / evening. Cécile was rather nostalgic in the evening - really happy with how the day had gone but she'd felt so good it reminded her of times before she was ill. But there will be many more days like Christmas Day and they'll be coming round faster and faster.

On Friday Cécile had her blood test which showed the blood count was back up to a satisfactory level. The weekend was fairly quiet - of course, she spent some time with her friend, Emma, and our friends returned to play more card games on Sunday afternoon. Cécile is building up quite a repertoire of games!

This morning we were back at Sud Francilien - just very quickly because the doctor didn't need to see Cécile as last week's check-up had been very satisfactory. She's taken her big dose of oral chemo for the week - the other medication at the moment is oral chemo every evening but Cécile seems to be tolerating it very well and the side effects are minimal.

So Cécile is now looking forward to another steady week before she has to return to Debré for another four-day stay. Hopefully some more festive meals and playing games with friends will keep her mind off that for the time being!


Lundi 22 décembre Cécile était à Sud Francilien pour une chimio. Le médecin était très satisfaite par la mobilité du pied droit de Cécile. Mais le bilan n'était pas top - Cécile était à nouveau en aplasie, par terrible à l'approche de Noël. Mais elle était tout de même en forme et avec un peu d'aide des anti-émétiques elle n'a pas trop souffert des nausées. Une bonne nouvelle car elle attendait son repas de Noël avec impatience! Elle avait aussi très envie de revoir son frère, Ben, de retour de son école à Toulouse pour les vacances.

Le jour de Noël nous avons ouvert les cadeaux le matin, comme le veut la tradition anglaise! Cécile était submergée de cadeaux, trop nombreux pour être cités ici mais tous ont été choisi avec soin et étaient très appréciés de Cécile. Nos chers amis, Susan, Eric, Wendy et Sam, ont passé le jour de Noël avec nous. (J'ai rencontré Susan lorsque je travaillais chez Schlumberger il y a 25 ans donc nous avons partagé beaucoup de choses ensemble, souvent avec les enfants car Wendy et Sam ont les mêmes âges que les grands frères de Cécile, Nicolas et Ben).

Nous avons dû adapter l'apéritif pour Cécile car elle n'a pas le droit de manger le saumon fumé, les fruits de mer ou le foie gras. Mais le plat principal était entièrement autorisé - la dinde et tout ce qui va avec - la farce, les saucisses, le bacon, les légumes! Elle a tout mangé ... sauf les choux de Bruxelles!

Après le repas nous avons joué au Trivial Pursuit, une habitude chez nous à Noël! Nous avons passé un agréable après-midi tous ensemble. Cécile était un peu nostalgique le soir - elle s'était sentie tellement bien que cela lui rappelait les jours avant sa maladie. Mais il y en aura d'autres - et de plus en plus souvent.

Le lendemain de Noël la prise de sang a montré que les PNN étaient remontés donc Cécile n'était plus en aplasie. Le week-end était plutôt calm - bien sûr une visite de Emma et aussi une séance de cartes avec les mêmes amis que la semaine dernière. Elle commence à avoir un grand répertoire de jeux!

Ce matin nous sommes retournées au Sud Francilien - rapidement car le médecin n'avait pas besoin d'ausculter Cécile. Elle a pris la grande dose de chimio pour la semaine - sinon, elle prend une chimio tous les soirs mais qu'elle tolère plutôt bien, heureusement pour elle.

Elle espère passer une nouvelle semaine tranquille avant de retourner à Debré pour une cure de quatre jours. Avec un peu de chance, quelques repas festifs pour la fin de l'année et quelques séances de jeux l'aideront à oublier l'échéance de lundi prochain pour l'instant!

12/21/2014

Waiting for Christmas!

This past week has been so much better than the last two months for various reasons: only one trip to the day hospital, only very slight nausea and only on one occasion and a few distractions. What a difference it makes! Cecile went to Sud Francilien for a check-up last Monday - everything was OK and she hasn't needed to go back during the week. Because she's spent quite a bit of time in hospital recently, we tried to catch up on some classes. This week Cecile has had history, French, maths (a two-hour lesson!), biology and Spanish! She's also had three sessions with the physio who's very pleased with how Cecile's foot has recovered flexibility and has decided to give Cecile more strenuous exercises to start regaining muscle in her legs. We've had two long walks round the park with the dogs and a quick trip to the shops to buy something to wear for Christmas! This weekend her cousins from Grenoble came for lunch - it was lovely to see them after such a long time! And some local friends have been round to play board games and cards - not poker yet but maybe that will come soon! And of course she's had a couple of visits from her friend, Emma - Saturday afternoon they spent several hours singing karaoké on the Wii - she's obviously feeling a lot better!
All in all it's been a good week. Cecile is really looking forward to Christmas - the presents are starting to pile up under the tree and surprisingly enough, most of them seem to have her name on them!

Cette semaine était beaucoup mieux que les précédentes - ça fait longtemps que Cécile n'a pas été aussi bien. Il n'y a eu qu'une seule visite à l'hôpital, seulement un peu de nausée et plusieurs activités pour la distraire. Ça change la vie. Cécile était à Sud-Francilien pour une visite de routine. Tout s'est bien passé et elle n'avait pas besoin d'y retourner dans la semaine. Comme elle a passé pas mal de temps à l'hôpital dernièrement, on a essayé de rattraper quelques cours. Cette semaine Cécile a vu les profs d'histoire, de français, de maths, d'espagnol et de SVT. Elle a vu la kiné trois fois qui a décidé que le pied allait beaucoup mieux et du coup a donné des exercices plus éprouvants pour faire travailler les muscles dans les jambes. Nous avons fait deux grands tours du parc avec les chiens et une sortie aux magasins pour acheter quelque chose à se mettre pour Noël.
Ce week-end nous avons eu la visite de ses cousins de Grenoble - c'était très sympa de les voir après tout ce temps! Des amis sont venus dimanche pour faire des jeux de société et des jeux de cartes - elle n'est pas encore prête à jouer au poker avec ses frères mais ça viendra! Et bien sûr des visites de son amie, Emma - samedi après-midi elles ont chanté pendant plusieurs heures avec la Wii - un bon signe que Cécile se sent mieux!
Tout compte fait une bonne semaine. Maintenant Cécile attend Noël avec impatience. Les cadeaux commencent à s'accumuler sous le sapin et comme par hasard, la plupart sont pour Cécile!

12/12/2014

Interphase

Cécile has started the next stage of her protocol, the interphase. She was able to go to Debré last Monday to start the treatment. She's already had this treatment twice before in September so she knows the ropes: the pH was quickly at a good level so the chemo started mid-afternoon. On Tuesday Cécile had a lumbar puncture and then Wednesday and Thursday she had to wait for all the excess chemo to be evacuated through her urine. For the first time, Cécile was sharing a room. There are disadvantages - the little 2 and a half year old, Célia, was quite agitated at night times so Cécile didn't sleep too well. But the advantages are that the time seems to go by quicker. The little girl was quite a chatterbox and her mother was with her all the time (another Cécile!) so there was always someone to talk to and also lots of activity with the nurses coming in and out to see the two patients. Whether this was the reason or not, Cécile didn't complain at all and seemed quite cheerful most of the time. She was of course pleased to come home on Thursday evening when she was given the all-clear!

For the next three weeks Cécile will be taking oral chemo apart from just one product in the catheter in two weeks' time. She will still be going to Sud-Francilien for a weekly check up but the visits will be shorter than the ones she's been having over the past eight weeks.

All in all things are looking brighter for the festive period. Cécile returns to Debré for her last four-day cure on the 5th January if the blood count is OK so she will be free to see a few friends over the holidays and make the most of her Christmas lunch - hopefully we will be able to keep the nausea at bay! She loves Christmas and it will be nice to spend it together - and there are already a few presents under the tree!


                   Dresser transformed into nativity scene!             Buffet transformé en crèche!


L'interphase, la suite du protocole, a démarré lundi dernier. Cécile a passé quatre jours à Debré avec un traitement qu'elle a déjà eu deux fois au mois de septembre. Le pH des urines était rapidement au bon niveau et la chimio a commencé au milieu de l'après-midi. Le lendemain Cécile a eu la ponction lombaire et mercredi et jeudi il fallait attendre que le produit soit éliminé avant de pouvoir sortir. Pour la première fois Cécile a partagé sa chambre: avec une petite Célia de deux ans et demi, accompagnée de sa maman qui s'appelait Cécile! Leur présence a probablement aidé à ce que le temps paraisse moins long - Cécile se plaignait moins et était plutôt de bonne humeur. Il faut dire que la petite Célia est une vraie pipelette et posait des questions tout le temps! Ca aide à faire passer le temps ... Aussi le va et vient des infirmières pour les soins de deux patientes - ceci dit, dans d'autres circonstances ça pourrait être un peu pénible mais cette semaine c'était plutôt un point positif. Cécile était tout de même contente de rentrer à la maison jeudi soir!

Les trois semaines à venir Cécile aura une seule fois de la chimio par le cathéter; le reste du temps elle prendra sa chimio par voie orale. Elle ira quand même une fois par semaine au Sud Francilien mais les visites seront moins longues que celles des dernières semaines.

Tout compte fait la période des fêtes s'annonce plutôt bien. Cécile retourne à Debré le cinq janvier si les bilans sont satisfaisants; elle aura le temps d'inviter quelques amies pendant les vacances. En espérant qu'elle arrive à contrôler les nausées elle pourra également bien profiter de son repas de Noël! Elle aime les fêtes et apprécie l'idée de passer du temps à la maison en famille. Sans parler des cadeaux qui commencent à arriver sous le sapin!

12/05/2014

Bad start to the month ...

Last Sunday evening when Cécile took her temperature it was too high. We phoned the Debré hospital - as we are supposed to do in the case of a temperature above 38° - and were told to take her temperature again an hour later. As far as we knew, going by the latest blood count, her ANC level was OK so we weren't too worried. By 2 in the morning her temperature had gone down to 37°7 so we let her sleep.

On Monday she had to go to Sud Francilien for a blood test. Her platelets were on the way back up but the ANC were below 500 so she was once again at a risk of infection. This also meant that she wouldn't be able to start the next phase of treatment because for that she needs a minimum of 1000 ANC.

On Monday afternoon we put up the Christmas tree and sang a lot of carols. Cécile had a good dinner and didn't mention feeling nauseous. But suddenly she said she was tired so she went upstairs to watch TV snuggled up in bed. When she took her temperature (she has to take it morning and night every day) it was back up to 38.3°. We phoned the hospital and this time, because her ANC level was low, we were told she'd probably have to go to hospital. An hour later her temperature was 38.6° so we packed a bag and set off for hospital. The staff were waiting for her and settled her in her room. She was put on antibiotics immediately while they tried to find the cause of the temperature with another blood test. The next morning we learned she had had an allergic reaction to the antibiotics and they'd had to stop the treatment. The doctors decided to give her the antibiotics over two hours instead of one to reduce the chance of a reaction. While the product was going through the catheter Cécile suddenly started scratching her head. The whole of her scalp had gone bright red. The nurse had to stop the treatment, flush the catheter tube and administer an antihistamine treatment. The decision was made to give the antibiotic over 24 hours - and this time there was no reaction.
Cécile had to stay in until Thursday evening. Her temperature was back to normal and no explanation had been found but her blood count was satisfactory.

The Debré hospital phoned to say there was a bed for Cécile on Monday afternoon to continue the treatment. Another blood test must be done tomorrow (Saturday) to see how the ANC level is. If it's OK, she'll be in hospital on Monday. If not, she'll be having another blood test on Monday to see how she's progressing.

All this is very frustrating. Cécile has had enough of being in and out of hospital and many of her classes have had to be cancelled or reorganized. Fingers crossed for tomorrow ...




Le mois de décembre a mal démarré.Dimanche dernier Cécile a pris sa température (comme elle doit le faire, tous les jours matin et soir) et elle avait un peu de fièvre. On a appelé Debré, comme nous devons le faire en cas de fièvre, en on nous a dit de contrôler la température une heure plus tard. A notre connaissance, d'après le bilan de jeudi, Cécile n'était pas en aplasie. Vers deux heures du matin la température était descendue à 37,7° donc on a laissé Cécile dormir.
Lundi matin elle était au Sud Francilien pour un bilan. Ses plaquettes commençaient à remonter mais les PNN étaient bas - moins que 500. Cela voulait dire que Cécile ne pouvait pas commencer la suite de son traitement car il faut un minimum de 1000 PNN.

Lundi après-midi nous avons préparé le sapin en chantant des carols, les chansons de Noël. Cécile a bien mangé, sans se plaindre de nausées. Soudain elle nous a dit qu'elle était fatiguée et elle est montée pour regarder la télévision au lit. Elle a pris sa température: 38,3°. Nous avons appelé l'hôpital sachant qu'elle risquait une hospitalisation car elle était en aplasie. Une heure plus tard sa température était de 38,6° donc nous avons préparé ses affaires et nous sommes partis pour le Sud Francilien. L'équipe attendait Cécile et elle a été installée dans sa chambre. En attendant de trouver la cause de sa fièvre, elle était mise immédiatement sous antibiotiques. Le lendemain matin on a appris qu'elle a fait une réaction allergique aux antibiotiques et ils ont dû arrêter le traitement. Mardi ils ont décidé de faire passer le produit sur deux heures au lieu d'une. Pendant que le produit passait, Cécile s'est mise à se gratter la tête - tout le cuir chevelu est devenu rouge. L'infirmière a dû arrêter le traitement, aspirer ce qui restait dans les tubulures et administrer un antihistaminique. Les médecins ont ensuite décidé de faire passer le produit sur 24 heures - et cette fois-ci il n'y avait plus de réaction.

 Cécile est restée à l'hôpital jusqu'à jeudi soir. Elle n'avait plus de fièvre. Les médecins n'ont pas trouvé la cause de sa fièvre mais étaient satisfaits qu'elle pouvait rentrer à la maison.
L'hôpital Debré a téléphoné pour dire que Cécile avait un lit lundi après-midi. Mais du coup, comme elle n'a toujours pas assez de PNN, il faut refaire un bilan demain (samedi) matin. Les résultats seront faxés à l'hôpital et ils décideront si Cécile peut poursuivre le traitement lundi ou pas. Sinon, on refera un bilan lundi matin.

Tout ceci est très frustrant pour Cécile. Elle en a assez des hôpitaux. En plus, ses cours ont dû être annulés ou décalés. On croise les doigts pour demain ...

11/30/2014

End of November ...

Well the week has ended better than it started. Cécile had her blood transfusion on Tuesday - it didn't quite go as planned ... the blood wasn't ready when we arrived at 8.30 and Cécile had to wait until 11.30 before the transfusion started. She slept most of the time. The transfusion took 3 hours so that meant some reorganization for the classes which had been planned for the day.

Over the next couple of days the difference in Cécile's mood and energy levels has made us realize how much she had been in need of the blood transfusion - she even started being quite noisy! We managed to play a couple of board games in the evenings and had a lot of laughs.

Despite feeling stressed about all the homework she needed to catch up on, Cécile was persuaded to take a break on Friday afternoon to go and see the latest Hunger Games film. It was very entertaining! Now she can't wait for the final chapter which should be out next year. Hopefully she'll be able to go with her friends to see it in normal conditions ...

Cécile is still feeling slightly nauseous around meal times but she can eat more or less normally. She's also managed to have a few lie-ins. She's had a few low moments but globally has been in higher spirits this week.

Off to hospital tomorrow for a blood test to make sure the platelets are on the rise - she was rather low last Thursday - the possibility of a tranfusion loomed but she avoided it then. If all goes according to plan, Cécile will be going to the Debré hospital on Thursday for a four-day stay - same chemo as the two stints she had in September. We'll have to ask our friends to record Strictly Come Dancing as she won't be happy to miss that on Saturday night!



La semaine se termine plutôt bien. La transfusion a eu lieu mardi - pas tout à fait comme prévu ... Nous sommes arrivées à 8.30 afin de pouvoir rentrer assez tôt pour les cours prévus dans l'après-midi. Mais le sang n'est arrivé qu'à 11.30 donc il a fallu reprogrammer les cours. Nous sommes rentrées à la maison vers 15 heures.

L'amélioration dans l'état général de Cécile était la preuve de l'efficacité de la transfusion. Depuis mercredi elle bouge plus, sourit plus et en général fait plus de bruit! Nous avons fait quelques jeux de société le soir accompagnés de beaucoup de rires.

Malgré le stress ressenti par la quantité de devoirs à rattraper Cécile a été convaincue de prendre le temps vendredi après-midi d'aller voir Hunger Games La Révolte. C'était un film très distrayant. Elle attend maintenant le dernier volet qui sortira l'année prochaine. Si tout se passe bien elle pourra y aller avec ses copines dans d'autres circonstances.

Elle souffre encore de quelques nausées au moment des repas mais arrive à manger plus normalement. Elle s'est permise quelques grasses matinées. Malgré quelques moments de frustration, elle est globalement en meilleure forme en cette fin de semaine.

Demain nous allons à l'hôpital pour un bilan. Il faut vérifier le niveau des plaquettes qui était un peu bas jeudi dernier. On espère qu'une transfusion ne sera pas nécessaire. Si le bilan sanguin est correct, elle sera à Debré de jeudi à dimanche pour la même chimio que celle subie en septembre. Il faudra prévoir quelques activités pour la distraire entre deux visites des clowns, chanteurs et blouses roses qui rendent visite aux enfants hospitalisés!

11/24/2014

Five months

Five months ago tomorrow Cécile was diagnosed with leukemia.
Last week we had an appointment with her hematologist at the Debré hospital. She was pleased with how Cécile was progressing and didn't seem unduly surprised by the side effects from which Cécile is suffering. The tone of the meeting was very positive and we have even been given the all clear to take Cécile to Barfleur for a few days in January when she will be in a less intensive phase of the treatment! This is great news - a few days by the sea!

Hopefully Cécile will be feeling more energetic by then - she's rather weak at the moment. She had a check up today and the hemoglobin is too low so we must return to hospital tomorrow for a blood transfusion. Cécile's morale hasn't been too good recently - maybe because of her anemia but also no doubt because of the persistant nausea. She hasn't actually been sick during this last phase but the nausea has been more or less permanent. Today she has been prescribed another anti-emetic - one she has had before in her drip but never as an oral drug. Let's hope it works. She will be ending the current oral chemo in two days' time so hopefully that will bring her some relief too.

On a more positive note we did manage a very quick trip to a shop on Friday to buy a couple of new tops and on Sunday a friend who Cécile hasn't seen for over two months came to visit so that brought a smile to her face. She also managed an encouraging smile when her parents were able to answer one question each on University Challenge tonight! Despite the severe anemia, her white blood count is OK for the moment so we are hoping to be able to find an empty cinema during the week in order to see the latest Hunger Games film which Cécile has been waiting for impatiently!

et en français ...

Cela fait maintenant cinq mois depuis que la leucémie de Cécile a été décelée.
La semaine dernière nous avions rendez-vous avec le médecin référent de Cécile à Debré. Elle était satisfaite avec les progrès de Cécile et ne semblait pas particulièrement surprise ou inquiète par les effets secondaires dont elle souffre. Le rendez-vous s'est déroulé de manière plutôt positive et nous avons même obtenu la permission d'emmener Cécile à Barfleur pendant quelques jours en janvier lorsqu'elle sera dans une phase moins intense de son traitement! Quelques jours au bord de la mer - le bonheur!

Nous espérons que Cécile aura retrouvé des forces d'ici là - elle est assez faible en ce moment. Suite à son bilan d'aujourd'hui la décision a été prise de lui faire une transfusion demain car son taux d'hémoglobine est trop bas. Ceci explique peut-être la baisse de moral qui dure depuis quelques jours - ça ou alors les nausées incessantes. Elle ne vomit pas mais les nausées ne la quittent pas. Aujourd'hui le médecin a prescrit un anti-émétique que Cécile connaît en perfusion mais n'a jamais pris par voie orale. Espérons que ça marche. D'ici deux jours elle aura terminé son actuelle cure de chimio orale ce qui permettra un peu de répit.

Sur une note plus positive nous avons réussi à faire un saut aux magasins en fin de semaine pour acheter quelques vêtements. Dimanche Cécile a eu la visite d'une grande copine qu'elle n'avait pas vue depuis plus de deux mois. Malgré une anémie sévère, le nombre de globules blancs reste correct donc nous allons essayer de trouver une salle de cinéma déserte pour que Cécile puisse regarder le film tant attendu, Hunger Games La Révolte Partie 1 ...

11/14/2014

20 weeks ...

It's now been 20 weeks since the treatment started. Cécile has had more than half the chemo sessions that are involved in this first intensive period which lasts about nine months. Obviously, there will be more during the maintenance period of two years. Time-wise it's difficult to say if Cécile has actually reached the half-way point or not. As you have read, she had a ten-day delay before starting the current phase because her blood count was too low. This can happen again before she gets to the end of the intensive period but if things go more or less according to plan, after another 20 weeks the central line will be taken out and Cécile can return to school.
The overall length and the permanent weariness seem to be taking their toll. Cécile is finding it difficult to stay motivated. But there are good moments! Yesterday her chemo started fairly early and consequently we left hospital at a reasonable time - before 2pm. Cécile's blood count was a lot better than last week and so we decided that we could make a trip together to the garden centre, Truffaut, where they also sell arts and crafts materials and Christmas decorations. We spent a pleasant hour looking at the puppies which are for sale, choosing more paint for the window decorations Cécile is making, looking at small trees - Cécile would like a miniature (not Bonsai) Japanese maple for the garden. We also looked at all the lovely Christmas decorations and the nativity scene - getting ideas for how to decorate the house this year seeing as we won't be going away anywhere. The first purchases were a luminous bear (which the dogs Ubi and Hopper found most intriguing!) and a long set of lights which we are hoping one of the men will be able to adorn the Ginko tree with! Oh - and we didn't forget the birds: a huge sack of bird seed and a few fat balls to hang from the Ginko outside the kitchen window!


Cela fait maintenant vingt semaine depuis le début du traitement. Plus que la moitié des séances de chimio de cette phase intensive ont eu lieu. Il y en aura d'autres, bien sûr, pendant la phase d'entretien de deux ans mais pas au même rythme. Il est difficile de dire si Cécile est arrivée à mi-chemin dans la durée: comme vous avez pu lire, elle a eu un retard de dix jours à cause d'un bilan sanguin insuffisant et cela peut se reproduire avant la fin de cette phase intensive. Mais si tout se passe à peu près comme prévu, dans vingt semaines Cécile n'aura plus son cathéter et pourra retourner à l'école, ce qu'elle souhaite plus que tout.
La durée et la fatigue permanente commencent à peser pour Cécile. Elle a du mal à rester motivée. Mais il y a quelques bons moments quand même! Hier la chimio a commencé assez tôt et du coup, nous avons quitté l'hôpital avant 14 heures. Comme le bilan sanguin était en nette amélioration par rapport à lundi nous avons décidé de faire une sortie à Truffaut. Nous avons passé une bonne heure à regarder les chiots (passage obligé!), choisir de la peinture pour les décorations que Cécile prépare pour Noël, regarder les arbres - Cécile aimerait un acer japonais pour le jardin et bien sûr choisir les premières décorations de Noël! L'énorme crèche nous a donné des idées pour notre crèche à la maison - nous allons redoubler d'efforts cette année comme nous restons sur place! Les premiers achats sont donc: un ours lumineux (que Hopper et Ubi ont reniflé avec curiosité!) et une grande guirlande que nous espérons installer dans le Ginko - avec l'aide d'un de nos hommes! Et nous n'avons pas oublié les oiseaux: quelques kilos de graines et des boules de graisse pour l'hiver!

11/06/2014

Chemo starts again

The white blood cell count is still rather low but the doctors decided to go ahead with chemo anyway as they don't like to leave too long a gap between the different phases. Apparently the number of 'baby' white blood cells is well up so this is a good sign that the count will soon be at a satisfactory level.
It took Cécile somewhat by surprise having been sent home the past three times and she wasn't looking forward to the lumbar puncture which accompanies each new phase. But it has to be done. We managed to have a laugh as she tried to do some maths exercises, calculating the volume of the top part of a pyramid - hey, whatever it takes to distract her from the chemo ...
The lumbar puncture went OK with the usual dose of morphine and gas and air to take her mind off things - she usually sees herself walking the dogs on a beach - probably in Barfleur as she imagines herself well wrapped up!
So the next phase is under way. This means two more Thursdays at the hospital for the same chemo and at the same time four 12-hourly injections at home.
We don't have the results of the MRI scan yet. It wasn't a very pleasant experience for Cécile. It lasted a long time - over 40 minutes - and having to keep still was difficult and made her leg ache. The noise the machine makes is quite impressive - at least she didn't have to have her head inside ...
She's resting now and waiting for the nurse who'll be coming between 7 and 8 tonight.


Malgré un taux de PNN encore inférieur à 1000, les médecins ont décidé de poursuivre le traitement aujourd'hui. Ils n'aiment pas trop de 'trous' entre les différentes phases et comme les 'bébé' globules sont en nombre important (les monocytes), ils ont l'espoir que le bilan sera bientôt à un bon niveau.

La reprise du traitement a déstabilisé Cécile - après avoir été renvoyée à la maison lors des trois dernières visites elle n'avait pas très envie d'une perfusion de chimio et en plus une ponction lombaire. Mais il faut poursuivre le traitement. Pour se distraire, on a réussi à rire en essayant de calculer le volume du haut d'une pyramide ... Chacun fait comme il peut pour se divertir!!!
A l'aide d'une dose de mophine et de la meopa la ponction lombaire s'est bien passée. Le médecin demandait à Cécile de s'imaginer quelque part - la réponse était immédiate - sur une plage, bien emmitouflée,  en train de promener les chiens - elle était probablement à Barfleur!
Donc la phase suivante a commencé. Encore deux jeudis à l'hôpital pour la même chimio et en même temps quatre piqûres toutes les douze heures à la maison.
Nous n'avons pas encore les résultats de l'IRM. Ce n'était pas une partie de plaisir pour Cécile. L'examen a duré plus de 40 minutes et à la fin Cécile avait mal au genou à force de rester immobile. Le bruit de la machine est impressionnant - au moins elle n'était pas obligée d'y mettre la tête ...
Elle se repose maintenant en attendant l'infirmière qui viendra entre 19 et 20 heures ce soir.

11/03/2014

Quick update

Cécile still doesn't have enough white blood cells so no chemo today. We'll be going back on Thursday ...

Cécile n'a toujours pas assez de PNN donc la chimio n'a pas pu avoir lieu aujourd'hui. On retourne jeudi ...

11/02/2014

Slight setback

Cécile was unable to start the next phase of chemo last Monday as her PMN levels are too low. Not sure actually if in English one says PMN or ANC - any specialists out there? In any case, it refers to the number of infection-fighting white blood cells. Cécile has had fewer than 400 for the past week. The last blood test showed that the platelets are at a sufficiently high level and also she was relieved to learn on Thursday that her hemoglobin had gone up - last Monday it had been very low, verging on the limit for a blood transfusion. By Thursday the level had gone up to 9.4 g/dl which meant she didn't have to sit in hospital for 3 hours that afternoon - the time it takes for a transfusion. It is still very low in absolute terms and has probably accounted for the long sleeps Cécile has been having in the afternoons for the past week.

She had an appointment at Debré on Wednesday for another electromyogram to check the nerve and muscle reactions in her right leg. The neurologist, the same lady we saw last time, seemed satisfied that Cécile's nerves are reacting slightly better than in September. She explained that it was a long process to recover normal sensations but she was pleased with the results. We will have to see now with Cécile's doctor whether or not Cécile can continue the treatment with the neurotoxic chemo.

No classes this week because it's still the school holidays. It's probably a good thing because Cécile hasn't had much energy for working. She has seen a couple of friends, very briefly. We haven't managed any walks in the park, just a short stroll to the end of the street and back. But she does seem to be sleeping a lot better. She has gradually stopped taking all the painkillers and is starting to get a bit more colour in her cheeks.

We will be in hospital tomorrow, hopefully with better blood test results so the chemo can start again. This next phase is one Cécile has already had - unfortunately it gives very bad nausea. The boxes of anti-emetics are lined up, waiting. We will be back in hospital on Tuesday for an MRI scan to look at the knee and ankle of Cécile's right leg. If the chemo starts, Cécile will also be having injections at 12-hourly intervals - a nurse comes to the house between 7 and 8 in the evening and again in the morning.
There are also a couple of classes programmed - maths and history. Cécile has exams at the end of the year - not really the same as GCSEs as this will only be the end of year 10 but she has continuous assessment in all subjects and written exams in maths, French and history. She is already starting to worry but we think she will be fine - she did a maths test just before the holidays - the same one her classmates had done - and her teacher phoned last week to say that she had 19/20 - the best mark in the class!

Version Française ...

Cécile n'a pas pu commencer la suite de la chimio lundi dernier car elle n'avait pas encore assez de PNN (les globules qui luttent contre les microbes). Depuis une semaine elle a un taux inférieur à 400. Le dernier bilan, jeudi, montre que les plaquettes sont en nombre suffisant pour reprendre la chimio et dans le même bilan Cécile était soulagée d'apprendre que le taux d'hémoglobine était en train de monter. Elle n'avait que 8,8 g/dl lundi mais jeudi le taux était de 9,4. Cécile a donc évité une attente de trois heures - le temps nécessaire pour une transfusion. Le taux est tout de même faible en termes absolus, ce qui explique probablement les longues siestes cette semaine.

 Mercredi Cécile avait rendez-vous à Debré pour une électromyogramme pour contrôler celle qui a été faite en septembre. La neurologue, la même que nous avons vue la dernière fois, était satisfaite des réactions des nerfs. Elle nous a expliqué qu'il fallait du temps pour retrouver entièrement les sensations mais que pour Cécile c'était en bonne voie. Reste à voir avec le médecin référent si Cécile peut reprendre la chimio neurotoxique qui pourrait être à l'origine du problème.

Aucun cours cette semaine car c'était toujours les vacances scolaires. Plutôt une bonne chose car Cécile n'était pas en grande forme. Elle a vu deux copines mais pas longtemps car elle fatigue vite. Elle ne s'est pas promenée dans le parc mais a réussi à faire des allers-retours au bout de la rue. Elle commence à mieux dormir et petit à petit a arrêté les antidouleurs. Elle commence à avoir meilleure mine.

Nous serons à l'hôpital demain pour démarrer la suite du traitement si les résultats sont satisfaisants. Cécile connaît déjà cette phase - malheureusement elle donne beaucoup de nausées mais nous avons déjà prévu les boîtes d’anti-émétiques. Nous retournons à l'hôpital mardi pour un IRM du genou. Si la chimio peut démarrer, Cécile aura aussi la visite d'une infirmière toutes les douze heures pour des injections de chimio.
Il y a deux cours programmés: maths et histoire-géo. Cécile est en troisième et passera le brevet à la fin de l'année scolaire. Elle commence à s'inquiéter mais a priori ça devrait aller. Elle a fait un contrôle de maths juste avant les vacances et son prof a téléphoné pour dire que Cécile a eu 19/20 - la meilleure note de la classe!

10/25/2014

Four months ...

It's now been four months since the diagnosis.
Cécile was really happy to see her cousins from Lausanne, Jean, Alex and Anna, last Sunday. The weather was glorious and we were able to have the aperitif outside. It was lovely to see the four of them laughing, interacting, catching up as if everything was normal. It meant a lot to Cécile. She was very tired afterwards but it had been worth every minute of it!
On Monday we were at hospital for a check up. Cécile had had another bad night and found the pain in her legs unbearable. In addition, her legs have become very heavy - the slightest lifting action is an effort: climbing stairs, getting up out of a chair ... She explained all this to the doctors who phoned her doctor at the Debré Hospital. She didn't seem unduly worried as it is one of the side effects of the corticosteroids (yet another ...) but said to keep an eye on the situation. The fact that Cécile was no longer taking the corticosteroids means that hopefully this discomfort will soon wear off.
She has been given an appointment for an MRI scan of her knee (yet another examination) just to be on the safe side. The doctor told her to increase the doses of painkillers and to take them systematically throughout the day, not just in the evening when the pain worsens.
On Monday afternoon the physiotherapist came - Cécile enjoys her visits - she is a pleasant young woman who chats with Cécile and gives her a massage when the exercises are over! Then in the evening Cécile had another relaxation session: she had been really looking forward to it - it certainly helps her relax and brings a smile to her face.
On Tuesday she started to appear very tired - she really is at the rock bottom stage after the three weeks of intense chemo. Luckily she has started to sleep better - and is even sleeping again after breakfast, unheard of in normal times! It's very frustrating for her because although she has managed to see a couple of friends, other planned visits have had to be cancelled because she is just too tired. She hates to disappoint people but unfortunately this will probably happen again over the next few months. Although the visits are immensely important for her morale, we also have to weigh up the consequences on her health which sometimes means saying no.
She was back in hospital on Thursday for a blood test and a check up. The doctor is pleased to hear that Cécile is sleeping better and says that when she feels ready, she can start to reduce the painkillers. The blood count is still not too good which means we're not sure Cécile will be able to start the second phase of chemo on Monday. She needs to have 100 000 platelets and 1000 PMN (one of the types of white blood cells) to start the treatment and for the moment her levels are inferior to this requirement. We will go to hospital on Monday and the blood test will determine whether or not the next phase can start. If not, we have to wait until the blood count is better.
She has had three sessions of relaxation this week and they really do seem to be helping. She is also now able to eat more or less what she likes so relaxation plus a menu of her choice plus something entertaining on the TV and she's happy!
She's looking forward to seeing her brother, Ben, who will be home from his engineering school in Toulouse tomorrow for a week's holiday. Cécile will be able to get some more help for the Legend of Zelda!

Et en français ...

Ça fait maintenant quatre mois depuis le diagnostic de sa maladie.
Cécile était ravie de voir ses cousins de Lausanne, Jean, Alex et Anna, dimanche dernier. Il a fait très beau et nous avons pu prendre l'apéritif dehors. Ça faisait plaisir de voir les quatres enfants rigoler, échanger, se retrouver depuis qu'ils se sont vus la dernière fois au mois d'avril. Leur visite a fait beaucoup de bien à Cécile et même si elle était très fatiguée après leur départ ça valait la peine!

Lundi nous étions à l'hôpital pour une visite et une prise de sang. Encore une fois Cécile avait passé une nuit très agitée et commençait à trouver la douleur dans ses jambes insupportable. En plus, elle a maintenant une sensation de lourdeur dans ses jambes. Elle a beaucoup de mal à les soulever pour monter les escaliers, se lever d'une chaise, enjamber le rebord de la baignoire ... Elle a tout expliqué au médecin qui a contacté son médecin référent à Robert Debré. Elle n'était pas spécialement inquiète car cette sensation fait partie des effets secondaires des corticoïdes (un de plus ...) mais a dit qu'il fallait surveiller. Cécile ne prend plus les corticoïdes depuis plusieurs jours donc on espère que la gêne s'estompera rapidement. On lui a donné un rendez-vous pour faire une IRM de son genou (encore un examen) afin de pouvoir contrôler plus tard. Le médecin lui a dit d'augmenter les doses des analgésiques et de les prendre en systématique, pas simplement le soir lorsque la douleur devient plus fort.
Lundi après-midi la kiné est venue - Cécile aime bien faire les exercices avec elle: elle est jeune et souriante et elles papotent en travaillant - et en prime Cécile a droit a un petit massage à la fin! Le soir elle a eu une séance de relaxation - elle l'attendait avec impatience - ça a l'air de l'aider vraiment à se détendre et à retrouver le sourire.
Mardi elle a commencé à être très fatiguée - elle est au creux de la vague au niveau bilan sanguin après les trois semaines de chimio intense. Heureusement elle commence à mieux dormir - et même se rendormir après le petit-déjeuner, du jamais vu pour Cécile! Elle se sent un peu frustrée car même si elle a réussi à voir une ou deux copines, il y a d'autres visites qui ont dû être annulées à cause de son état de fatigue. Elle déteste decevoir les gens mais malheureusement cela risque de se reproduire avant la fin du traitement. Même si les visites sont d'une importance primordiale pour son moral, il faut peser le pour et le contre par rapport à son état de santé ce qui nous oblige parfois à dire non.
Elle est retournée à l'hôpital jeudi pour un bilan sanguin. Le médecin était content d'apprendre que Cécile dormait mieux et lui a demandé de réduire les prises d'analgésiques lorsqu'elle se sent prête. Le bilan sanguin n'est toujours pas satisfaisant pour la reprise de la chimio lundi: elle a besoin de 100 000 plaquettes et de 1000 PNN (un des groupes de globules blancs) et pour l'instant elle ne les a pas. Mais ça peut aller vite. Nous retournerons à l'hôpital lundi et le bilan nous dira si le traitement pourra commencer ou pas. Sinon, Cécile devra attendre que les taux remontent.
Cécile a eu trois séances de relaxation cette semaine et elles lui font beaucoup de bien. Elle a maintenant le droit de manger plus ou moins ce qu'elle veut donc la combinaison d'une séance de relaxation, un repas de son choix et une émission divertissante à la télé est tout ce qu'il faut pour la rendre heureuse!
Elle attend avec impatience le retour de son frère, Benjamin, qui rentre de son école d'ingénieurs à Toulouse pour une semaine de vacances. Elle pourra lui demander d'autres astuces pour le jeu de Zelda!

10/19/2014

Hard times ...

The only connection with Dickens' novel is the title - but it seemed pretty appropriate because the past two weeks have been particularly hard for Cécile. She is now nearly half way through the intensification phase and has finished the first round of chemo - her blood count is very low due to the strength of the chemo so we must be very careful to avoid any sources of infection while Cécile is so fragile. The side effects of this chemo have been particularly disagreable. During the second week Cécile's glycemic level shot up and we were told of the potential risk of diabetes - despite having been on a sugar-free diet ... Cécile was rather concerned about this but a blood test taken at the end of the week before Cécile had eaten in the morning showed more normal levels so that was a relief. The three days in hospital had been exhausting for Cécile. On the days inbetween she had some lessons which helped take her mind off hospital.
Then last Saturday night (11th) Cécile woke with pains in her knee. Despite taking paracetomol she was unable to sleep. The same happened on Sunday night so we told the team at Sud-Francilien when Cécile went in for her chemo. They decided to put one of the chemos on hold as it was probably the cause of the pain, especially as the aching knee is the same leg as the foot problem mentioned earlier. Cécile was given drops to help ease the pain. Unfortunately they didn't help and when she was back in hospital on Thursday for a blood test she had a talk with a nurse specialised in pain relief who prescribed other drops. They don't seem to be working very well - the pain isn't so intense but Cécile is still sleeping very badly. We're hoping that now she's off the corticosteroids her nights will be less agitated.
A friend is helping Cécile with relaxation techniques. After the first session Cécile seemed very positive so we're hoping this will help her.
It's now the school holidays so no teachers will be coming for the next two weeks. Cécile is hoping to see some of her school friends now they have more free time and today she is happy because her cousins from Lausanne are coming for the day!

Les temps difficiles ...

Les temps sont en effet très difficiles pour Cécile en ce moment. Cette dernière quinzaine n'a pas été facile pour elle. La première période de chimio de la phase d'intensification est terminée: elle est au repos pendant dix jours avant la suite. Elle est en aplasie, provoquée par la chimio, et nous devons donc être très vigilants pendant cette période.
Les effets secondaires de cette phase sont particulièrement désagréables. Pendant la deuxième semaine de traitement, le taux de glycémie de Cécile était très élevé et on nous a averti de la possibilité d'un problème de diabète. Heureusement, après un bilan sanguin fait à jeun, le taux semble correct. Ensuite, samedi dernier, Cécile s'est réveillée pendant la nuit avec des douleurs au genou. Les douleurs ne passaient pas avec le paracétamol et dimanche c'était la même chose. Lors de son hospitalisation le lundi Cécile en a parlé. L'équipe a décidé de suspendre la pose d'un des produits et a prescrit des gouttes anti-douleur. Malheureusement les gouttes n'ont pas eu beaucoup d'effet. Lors d'une visite le jeudi pour un bilan sanguin, Cécile a eu un entretien avec une infirmière spécialisée 'douleur' et un autre produit a été prescrit. Mais Cécile ne dort toujours pas très bien, même si la douleur est moins intense. On attend pour voir si le fait d'avoir arrêté les corticoïdes aura un effet sur son sommeil.
Un ami a proposé de faire de la sophrologie avec Cécile. Après la première séance Cécile était très optimiste. Espérons que cette technique lui apporte quelques clés pour se détendre.
C'est maintenant les vacances scolaires donc Cécile n'aura pas la visite des enseignants pendant quinze jours. Elle espère pouvoir voir quelques copines pour se distraire. Aujourd'hui elle attend avec impatience la visite de ses cousins de Lausanne!

10/04/2014

First week of intensification phase / Première semaine de la phase d'intensification


This week has been rather trying for Cécile - but you wouldn't think so seeing her smile on this photo taken today - Saturday 4th October. She started the intensification phase last Monday and as its name implies, it's intense ... She has spent 3 days in hospital: Monday, Wednesday and Friday. She's had chemo each time and a lumbar puncture on Wednesday. It's rather long - when she arrives they take a blood test and because this is strong chemo and has some effect on coagulation, they have to wait to get the results each time before the chemo can start. Then because it's strong stuff she has her blood pressure taken every 10 minutes - which is not pleasant - and a probe on one of her fingers the whole time to measure oxygen saturation - all this for a period of about two hours.
She's also back on corticosteroids, for three weeks this time which means she's back on the salt-free, low-sugar diet. We're trying to find alternative recipes as she is still suffering from nausea and most biscuits aren't allowed and she doesn't like salt-free bread. We made a chocolate cake yesterday with saccharin instead of sugar. It's not quite up to Auntie Mary chocolate cake standards but did the trick - with a dollop of crème fraîche on top!
She's managed to fit in a few classes, a piano lesson and visits from the physio between days in hospital. On Thursday we made a quick trip to the shops at off-peak time to buy some new boots (see photo) and another charm for her bracelet to mark the end of the third month. She's rather tired this weekend so the entertainment will be Strictly Come Dancing and Downton Abbey with a walk in the park, weather permitting!

Et en français ...

Cette semaine n'a pas été facile pour Cécile - mais elle ne laisse rien transparaître sur cette photo prise aujourd'hui, samedi 4 octobre. Lundi dernier elle a commencé la phase d'intensification et comme son nom indique, c'est intense. Elle a passé trois journées à l'hôpital: lundi, mercredi et vendredi. Chaque jour elle a eu de la chimio plus une ponction lombaire mercredi. C'est long - en arrivant on lui fait une prise de sang et comme la chimio peut avoir un effet sur la coagulation, on doit attendre les résultats avant de commencer le traitement. Comme c'est assez costaud on prend sa tension toutes les dix minutes pendant la durée du traitement - une heure de chimio + une heure de rinçage - et elle a une sonde sur un de ses doigts pour mesurer la saturation en oxygène - pas très confortable, tout ça ...
Elle a recommencé un traitement de trois semaines de corticoïdes et donc elle est à nouveau au régime sans sel et sans sucre. On essaie des recettes pour varier un peu les 'plaisirs' - hier on a fait un gâteau au chocolat remplaçant le sucre par un edulcorant - pas tout à fait le même goût que notre 'Auntie Mary cake' mais ça passe - surtout avec un peu de crème fraîche!
Elle a réussi à placer quelques cours, une leçon de piano et deux séances avec la kiné. Jeudi nous avons fait un petit aller-retour au centre commercial pour acheter des bottines (voir photo) et un charme pour son bracelet pour marquer la fin du troisième mois. Elle est un peu fatiguée ce week-end donc les divertissements vont se résumer à Strictly Come Dancing (la version anglaise de Danse avec les Stars) et Downton Abbey - avec une balade dans le parc si le temps le permet!

9/25/2014

Three months ...

Three months ago today Cécile was diagnosed with leukemia. She's doing great. Of course, there are moments when it's really tough, when she can't stand it and just wants to be 'normal'. But she's a fighter under her gentle outer layer and the results are there to prove it. The bone marrow exams done early August and early September show that there are no detectable blasts to be seen in 100 000 healthy cells. This is excellent news even if it doesn't mean that any short cuts can be taken.

Last week Cécile was in hospital for four days - she seemed to accept it better this time even though when she said it wasn't so bad she was under the influence of morphine just before a lumbar puncture - she likes the feeling it gives her! She managed to work her way through several series of The Big Bang Theory, bought specially to help her cope with hospital. She also managed to eat meals this time as we took frozen meals for her lunch and dinner so she didn't have to eat hospital food. We had the usual visits from clowns and this time she had a maths lesson, a history lesson and a guy playing the guitar! Despite the distractions she was still happy to come home on Thursday evening.

Unfortunately one of the products she has been taking has caused some muscle damage to her right foot. She has stopped taking that particular product for the moment and is now having physio at home to help exercise the muscles. One more set of appointments to fit in!

On Friday she complained of a sore foot (the other one) and on closer inspection we could see her toe was infected. This of course is the sort of complication we need to avoid so the next day Cécile was back in hospital to have things checked out: a swab was taken and another blood test ... She's getting pretty low on defences so it needs disinfecting several times a day.

Tuesday was a very busy day: a French lesson, a maths lesson and physio! The teachers were very pleased with what she's been able to do on her own - they were impressed with what she managed to take in in one hour, expecially considering she's pretty anaemic at the moment. It seems a very pleasant way to study - there was a lot of laughing going on!

Wednesday she had a check-up and blood test in hospital. Her blood count is on the way up again - she did go pretty low this time but still not down to crucial levels where she has no defences. That's very reassuring. She will be starting the next stage of the protocol on the 29th - as long as the blood count is still on the rise and her foot is OK. Today she's had a history lesson - she loved it! and tomorrow the Spanish teacher is coming.







Cela fait trois mois que les médecins ont diagnostiqué la leucémie de Cécile. On est très fier de ses progrès. Bien sûr, il y a des hauts et des bas et parfois elle n'en peut plus, elle en a assez et veut être une fille comme les autres. Mais derrière ses apparences douces et gentilles, c'est une battante et les résultats le prouvent. Les deux myélogrammes faits début août et début septembre montrent qu'il n'y a aucun blast visible dans 100 000 cellules normales. C'est une excellente nouvelle, même si cela ne lui permet de sauter des étapes.


La semaine dernière Cécile a passé quatre jours à l'hôpital. Elle a mieux accepté l'hôspitalisation cette fois - même si au moment où elle disait que tout allait bien elle était sous l'influence de la morphine avant sa ponction lombaire! Elle a réussi à regarder plusieurs séries de The Big Bang Theory, petit cadeau pour l'aider à faire passer le temps. Elle a mieux manger aussi car on lui a apporté des plats surgelés pour le midi et le soir. En dehors des visites habituelles des clowns elle a aussi eu un cours de maths, un cours d'histoire et la visite d'un chanteur avec sa guitare! Malgré ces divertissements elle était heureuse de rentrer à la maison jeudi soir.

Malheureusement un des produits a provoqué des petits soucis musculaires au pied droit. Le produit a été mis en attente et elle doit suivre des séances de kiné - encore des rendez-vous à placer dans son emploi du temps!

Vendredi soir Cécile s'est plainte d'un problème au pied (gauche) et on a vu un début d'infection, à éviter bien sûr pour quelqu'un qui n'a pas beaucoup de globules blancs. Du coup, Cécile a dû retourner à l'hôpital samedi matin pour un bilan sanguin et un prélèvement au pied. Il faut bien désinfecter pour éviter des complications.

Mardi elle était très occupée. Un cours de français, un cours de maths et une séance de kiné! Les profs étaient très satisfaits avec tout ce qu'elle a fait toute seule et ne s'inquiètent pas du tout pour la suite. Ça avait l'air plutôt agréable comme cours - une ambiance très détendue!


Mercredi elle était à l'hôpital pour un bilan et une consultation avec le médecin. Son bilan sanguin s'améliore - les taux étaient descendus assez bas cette fois-ci mais ça commence à monter et elle ne s'est pas trouvée en aplasie profonde, ce qui est rassurant. Si le bilan reste sur cette bonne voie elle commencera la suite du protocol lundi 29.

Aujourd'hui elle a eu un cours d'histoire - elle a adoré! Demain c'est au tour de la prof d'espagnol. Cécile commence à se plaindre de tous les devoirs qu'elle doit faire ...

9/14/2014

Another picnic! / Fontainebleau encore!

At Cécile's request, we returned to Fontainebleau for another picnic today, this time with Grandma who has been over for the week. Another lovely day.
The week didn't start so well. The chemo Cécile had on Monday made her horribly sick on Tuesday but after a few phone calls to her doctor we found a solution and by the end of the afternoon she felt well enough to chat for a couple of hours with her best friend. They say laughter is the best medecine and it certainly does us good to hear Cécile laughing and even if she's tired afterwards it  does her morale no end of good.
She had a visit from our dear friend who also happens to be her piano teacher. They spent an hour together choosing the different pieces she's to work on - a nice mixture of classical (a Chopin waltz), musical (a duet from West Side Story) and pop (Skyfall)!
The deputy head from her school has been in touch and all the teachers who have been asked to give Cécile lessons at home have accepted! This is great news - Cécile will be studying more or less the same things as her class mates which will make it easier for her when she goes back to school.
The rest of the week was steady - for the moment Cécile seems to be managing her nausea with the different medicines she can take and has been able to eat hot food and even make cakes ... and then eat them!
Next week is the same as last week - four days in hospital. But we're ready this time with lots of homework and a new set of DVDs to watch!


Cécile avait envie de retourner à Fontainebleau ce dimanche, cette fois-ci avec sa grand-mère qui a passé la semaine avec nous. Encore une belle journée avec un bon pique-nique!
Le début de la semaine était dur pour Cécile car la chimio prise lundi l'a rendue très malade mardi. Après quelques coups de fil à son médecin nous avons trouvé une solution et avant la fin de l'après-midi elle était en forme pour papoter et rigoler avec sa meilleure amie. On dit que rire c'est bon pour la santé - ça nous fait du bien d'entendre Cécile rire et il est évident que ça lui fait beaucoup de bien aussi.
Notre chère amie qui est également le professeur de piano est venue à la maison cette semaine. Elles ont passé une heure ensemble à jouer et à choisir des morceaux très variés: une valse de Chopin, un quatre mains de West Side Story et Skyfall!
Le principal adjoint du collège nous a contacté pour dire que tous les enseignants qui ont été contactés pour venir faire cours à domicile ont accepté! C'est une bonne nouvelle pour Cécile - elle suivra le même programme que ses camarades de classe, ce qui facilitera son retour au collège l'année prochaine.
Sinon la fin de la semaine s'est plutôt bien passée - pour l'instant Cécile arrive à gérer ses nausées avec les différents médicaments qu'on lui a prescrits. Elle arrive à manger des plats chauds et même faire des gâteaux - pour ensuite les manger bien sûr!
La semaine prochaine elle aura le même programme que la semaine dernière, c'est à dire quatre jours à l'hôpital. On est prêts - des devoirs, des exercices et des nouveaux DVD pour la distraire!

9/07/2014

Hide and seek with Hopper / Cache-cache avec Hopper

This week has been rather tough for Cécile. We arrived at the Debré hospital first thing Monday morning and Cécile then had a lot of waiting - for the results of the blood test, then getting her urine to the correct pH before chemo could start, a bone marrow exam ... The chemo started late afternoon. The next day she had a lumbar puncture. She has to be mildly sedated before both these exams and then obviously feels rather sleepy afterwards. The chemo lasted 24 hours and then Cécile had to wait until most of the product had been eliminated from her body - tests were done every 24 hours. She was finally given the all-clear around 7pm on Thursday evening. Not a fun week. To make matters worse, all her chums were back at school while she was lying on a bed in hospital.
Cécile's best friend has been round to fill Cécile in on what's going on at school. She has her text books and must now try to follow the syllabus. Square roots on the programme in maths!
We've managed another picnic in Fontainebleau today - making the most of the good weather while it lasts!


Une semaine un peu difficile pour Cécile. Nous sommes arrivées à Debré vers 9 heures lundi matin et ensuite il y avait beaucoup d'attente: d'abord pour les résultats de la prise de sang et ensuite pour que le pH des urines soit au bon niveau pour démarrer la chimio ... Ensuite un myélogramme, et le lendemain une ponction lombaire - ces deux examens nécessitent de la morphine et du coup après Cécile est plutôt groggy.
La chimio a démarré en fin d'après-midi lundi pour se terminer 24 heures plus tard. Ensuite il fallait faire des tests toutes les 24 heures pour vérifier que le produit s'éliminait comme il fallait. Cécile a eu le droit de sortir vers 19 heures jeudi. Pas très drôle comme semaine, surtout quand elle sait que ses copines ont retrouvé les bancs de l'école cette semaine.
Sa meilleure amie est passée après les cours vendredi pour raconter tous les ragots et accessoirement parler des cours ... Cécile a ses manuels scolaires et maintenant il n'y a plus qu'à ... en commençant par quelques exercices sur les racines carrées ...
Nous profitons du beau temps pendant que ça dure et sommes retournés piqueniquer à Fontainebleau - les chiens étaient ravis!

8/31/2014

End of August / Fin Août

Cécile didn't have a blood transfusion last Monday after all. We arrived early at the hospital and she had a blood test. The results showed that her hemoglobin had remained stable since the previous Thursday so the doctor decided it wasn't necessary - Cécile was very happy!
She has had a steady week - no chemo at all since last Sunday (last day of the oral chemo she's been taking for the past 21 days) and gradually the nausea seems to have subsided. She managed a trip to the park on her bike with two friends on Thursday afternoon - rather tiring but more the jaw than the legs - I think they spent most of their time sitting on a bench chatting!
The blood test on Thursday showed that her blood count is low but not very low and the hemoglobin had even gone up a little.
Today we went to Fontainebleau with the dogs and had a picnic and a walk to get some fresh air before Cécile goes to hospital tomorrow. She has a different type of chemo which necessitates a 3-4 day stay in hospital. She's not looking forward to it but will probably be too busy to think about the actual chemo - as it's the start of term the teachers who work at the hospital will be visiting to set up Cécile's school programme!

Finalement la transfusion n'a pas eu lieu lundi dernier. On est arrivées tôt à l'hôpital et la prise de sang a été faite. Les résultats montraient que les globules rouges étaient au même niveau que lors de la prise quatre jours plus tôt et le médecin a décidé que la transfusion ne serait pas nécessaire. Cécile était ravie!
Elle a eu une semaine assez tranquille - elle n'a plus de chimio depuis dimanche dernier quand elle a fini la chimio par voie orale et petit à petit les nausées ont diminué. Elle a fait un tour à vélo dans le parc avec deux copines jeudi après-midi - assez fatiguant mais plus pour le mâchoire que pour les jambes - elles ont passé beaucoup de temps assisses sur un banc à papoter!
Les résultats de la prise de sang jeudi montrent que les globules blancs sont bas mais elle n'est pas en aplasie. Les globules rouges ont même monté un peu.
Aujourd'hui nous sommes allés piqueniquer à Fontainebleau. Une petite balade dans la forêt avant son hospitalisation demain. Elle va subir un nouveau traitement qui nécessite une hospitalisation de 3 ou 4 jours, ce qui ne l'enchante pas spécialement. Mais elle sera probablement trop occupée pour penser à sa chimio - comme c'est la rentrée, les profs de l'hôpital vont lui rendre visite pour mettre en place un programme de cours!


8/24/2014

Sunday treat / On est gâtés!

Nos amis qui habitent à l'autre bout de la rue savent à quel point Cécile aime le couscous. Du coup, avant une longue journée à l'hôpital demain pour une transfusion, ils l'ont gâtée (et nous aussi!) en préparant un délicieux couscous! Cécile (et nous aussi) s'est régalée - de quoi lui faire oublier ses nausées pendant quelques heures! C'était vraiment délicieux!

Our friends who live at the other end of our street know how much Cécile loves an authentic couscous. And so, as a treat before another day in hospital for a blood transfusion, they very kindly made a delicious couscous - for the whole family! Cécile absolutely loved it (and so did we!) and for a few hours the nausea was forgotten. What a treat!

8/19/2014

P.S. ...

Forgot to say: a record number of postcards and letters arrived today: eleven! All for Cécile! She was overwhelmed! Thank you all - you're wonderful!

Petit oubli: Cécile a reçu un nombre record de cartes postales et de lettres aujourd'hui - onze en tout! Que pour Cécile! Elle était ravie! Merci à tous - vous êtes géniaux!

Quatrième semaine à la maison

Cécile commence sa quatrième semaine à la maison. Hier elle a passé son troisième lundi à l'hôpital pour la chimio et aujourd'hui et demain l'infirmière vient à la maison lui faire des piqures de chimio. Elle souffre de beaucoup de nausées et même de vomissements malgré les anti émétiques, ce qui est très pénible pour elle. Mais elle profite bien des moments où elle se sent mieux! Les copines commencent à rentrer de leurs vacances et Cécile a eu plusieurs visites. Ça lui fait énormément de bien - ça rigole et ça papote!

On l'a encouragée à faire des petites sorties en vélo et aujourd'hui nous avons profité de quelques rayons de soleil pour faire une petite balade dans le parc:

En dépit des nausées, Cécile avait envie de faire des cupcakes - c'était donc notre activité de cet après-midi. Elle a même réussi à en manger!

La semaine prochaine il n'y aura pas de chimio. Malheureusement cela ne veut pas dire pas d'hôpital car la chimio fait chuter ses globules rouges et elle aura probablement besoin d'une autre transfusion. Les globules blancs descendront aussi avant de remonter pour affronter la prochaine séance de chimio.


Fourth week at home

Cécile is now in her fourth week at home. Yesterday she had her third day in hospital for chemo and today and tomorrow is having the chemo injections at home. She is suffering from a lot of nausea despite anti emetics and there are some moments when it's tough for her. But she makes the most of the times when she's feeling good! She has had several visits from her friends who are now starting to return home after their holidays. It does her a lot of good to see them - lots of giggling and girlie talk!

She's also been encouraged to go out on her bicycle and today we made the most of a few rays of sunshine to do a couple of kilometres through the park to the shop.





Despite the nausea, she wanted to make some cupcakes - so that was the afternoon activity today. And Cécile managed to eat some too!




Next week there is no chemo - but unfortunately that doesn't mean no visits to hospital. As the hemoglobine is on its way down again (caused by the treatment), Cécile will probably need another transfusion next week. It is also the week when her blood count will be very low before it starts to build up again to be ready for the next round of chemo.

8/09/2014

Second week at home / Deuxième semaine à la maison

The second week at home hasn't been as easy as the first. Monday was indeed a very long day for Cécile, with examinations and chemo. We were in the hospital for about ten hours and when we got home, Cécile had to wait for the nurse to arrive to administer the first of four 12-hourly chemo injections. This meant no lie-ins on Tuesday and Wednesday as the nurse came around 7:30am ... Cécile started to feel quite nauseous and on top of that, has developed a skin reaction which is itching like mad.
We had to go over to S-F hospital on Thursday so they could check on the skin problem and the routine blood test they did showed Cécile was low on hemoglobine ... so on Friday we were back over there for a blood transfusion.
This is all very tough for Cécile but she's really doing her best to stay positive. She's been to the park a couple of times with the dogs - when it hasn't been raining - and Hopper's antics manage to bring a smile to her face. She's also been doing a bit of cooking - the nausea hasn't totally destroyed her appetite yet!
Hopefully yesterday's transfusion will give her some energy for the weekend as she's back to the S-F hospital on Monday for more chemo. On the programme this weekend: baking - the famous Auntie Mary cake - a chocolate sponge cake which the children grew up on! - visit from her best friend and walk in the park with the dogs.



La deuxième semaine n'a pas été aussi facile que la première. Lundi était une journée très longue pour Cécile entre les examens et la chimio. Après dix heures à l'hôpital, plus le trajet aller-retour, Cécile devait ensuite attendre l'arrivée de l'infirmière pour la première de quatre injections qui devaient être faites à douze heures d'intervalle. Donc pas de grasse mat mardi et mercredi car l'infirmière venait vers 7:30. La chimio lui a donné des nausées et comme si ce n'était pas assez, elle fait une réaction cutanée qui provoque des démangeaisons difficiles à supporter.
On a dû nous rendre au Sud-Francilien jeudi pour un contrôle des problèmes cutanés et pour faire une prise de sang. Les résultats montraient un manque de globules rouges ... donc on est retourné vendredi pour une transfusion.
Ces complications sont difficiles à supporter pour Cécile mais elle fait de son mieux pour rester positive. Elle est allée deux fois au parc pour promener les chiens - entre les averses - et Hopper a réussi à la faire rigoler en jouant avec le frisbee. Elle a aussi fait de la cuisine - les nausées n'ont pas complètement supprimer son appétit!
Nous espérons que la transfusion d'hier lui donnera de l'énergie pour ce weekend car elle retourne au Sud-Francilien lundi pour la suite de la chimio. Au programme ce weekend: nous allons faire LE gâteau au chocolat - celui que les enfants mangent depuis qu'ils sont tout petits - deux génoises avec une crème au beurre - recette secrète!!! Pour digerer, une promenade dans le parc et pour rigoler, la visite de sa meilleure amie.

8/01/2014

Update 1st August / Mise à jour 1er Août

Cécile has been at home for five days now and is adjusting very well - who wouldn't!
Two nurses now come to the house when necessary to give Cécile injections or take blood samples - they are both very efficient and friendly.
On Wednesday we went to the Sud-Francilien Hospital which will be Cécile's local hospital (only actually 10 km closer to home but with Parisien traffic we tend to talk in time rather than kilometres!). We met the team - a lot smaller than the one in Paris - and Cécile was given a general check-up by the doctor who will be in charge of her. We were most impressed with the ward - and the way the doctors and nurses talked to Cécile, getting to know her and making sure she understands the treatment she is being given.
Monday will be a long day for Cécile because we return to the Robert Debré children's hospital for another bone marrow examination and the first chemo treatment of the next stage of her protocol. From then on, her treatment will be in the pediatric ward of the Sud-Francilien hospital.
The corticotherapy has ended for the moment so now Cécile can enjoy a wider selection of food - but not snails and mussels ... the dietitian at the hospital was surprised when Cécile asked if these were on the forbidden food list! She will have to wait until next year to eat mussels - we will return to Barfleur to get them fresh from the fishing boats! Cécile's appetite has certainly not suffered - she is eating well and has at last started to put on a bit of weight.
We have had visits from friends and family this week - it's difficult telling people they won't be able to stay long but it's important that Cécile doesn't get overtired. She's very happy to see people - but does need time to recover afterwards before the next visit!
Thank you all for all your lovely messages, gifts and postcards - they all help Cécile keep that lovely smile on her face!

Cela fait cinq jours maintenant que Cécile est à la maison et elle a retrouvé ses marques. Deux infirmières viennent à la maison pour les soins à domicile - piqûres ou prises de sang - et toutes les deux sont efficaces et aimables.
Mercredi dernier Cécile avait rendez-vous à l'Hôpital Sud-Francilien qui sera son hôpital de proximité. Il n'y a que dix kilomètres de moins mais comme vous le savez, en région parisienne on compte en temps en non pas en kilomètres! Nous avons été accueillis par l'équipe de pédiatrie - le médecin qui s'occupera de Cécile et les infirmières. Nous avons apprécié leur disponibilité, leur gentillesse et la manière dont elles ont parlé avec Cécile, pour faire connaissance et aussi pour s'assurer qu'elle comprend bien son traitement.
Lundi prochain sera une longue journée pour Cécile - elle retourne à Robert Debré pour un myélogramme et le démarrage de la prochaine phase de son protocole. Les traitements suivants se feront en hôpital de jour au Sud-Francilien.
Cécile a terminé la première phase de corticothérapie et peut donc agrandir la liste des aliments autorisés - mais pas d'escargots et pas de moules ... la diététicienne à l'hôpital était surprise lorsque Cécile a demandé si ces aliments faisaient partie des choses interdites! Il faudra attendre l'année prochaine pour les moules - nous retournerons à Barfleur, si cher dans notre cœur, pour prendre les moules sur le port. L'appétit de Cécile n'a pas souffert - elle mange très bien et commence doucement à reprendre du poids.
Nous avons eu des visites cette semaine - Cécile est tellement contente de revoir du monde mais il est toujours difficile de dire aux gens qu'il ne faut pas rester trop longtemps. Cécile a un peu de mal à juger ses limites et après deux heures de rires elle a besoin d'autant de temps pour récupérer!
Merci encore pour toutes vos cartes postales, vos cadeaux, vos mails, vos SMS - ça aide à maintenir en place le joli sourire de Cécile!

7/28/2014

Black labradors galore!

Cécile was delighted to receive this wonderful doggy photo this morning - she has met these very dear  family friends on a couple of occasions in England and was very touched to get such a lovely photo - they know how attached she is to her dogs - the last time we met, we were on a trip over to England to collect Hopper, Cécile's Springer Spaniel - with whom Cécile was reunited yesterday. She's not quite up to dog walking yet but we're working on it!

Cécile était ravie quand le facteur a apporté cette carte ce matin - de très bons amis anglais qui n'ont pas oublié à quel point Cécile aime les chiens. La dernière fois que nous nous sommes vus on était en Angleterre pour récupérer son chien, Hopper, un Springer Anglais, neveu du chien de l'oncle de Cécile. Si vous arrivez à suivre, vous êtes très fort!

Des dessins de la Drôme ...

Les cousins de Cécile ont fait du beau travail de coloriage! Cette photo qui était sur le mur de l'hôpital est maintenant dans la chambre de Cécile - avec Cécile! La première nuit à la maison était un peu perturbée par l'orage mais le lit faisait moins de bruit que le lit d'hôpital!

Cécile's cousins have been busy colouring! This photo, which was on the hospital wall, is now in Cécile's room! She wasn't bothered by any nurses last night but unfortunately a violent storm kept her from having the peaceful night's sleep she'd been looking for. The weather is more settled today ...

7/27/2014

Home again, home again ...

She's home! The blood count this morning was good enough to allow Cécile to come home! Whoopee! We are all over the moon!

La voici, chez nous! Le bilan ce matin était très bon - Cécile était donc autorisée à sortir. Nous sommes tous aux anges!

7/26/2014

Pas encore ...

Malheureusement les globules ont un peu baissé et Cécile doit attendre un peu avant de sortir. Elle est déçue, bien sûr, mais reste positive. Quelle championne!

Unfortunately the blood count has gone down slightly so Cécile must wait and see what happens tomorrow. She's disappointed - who wouldn't be - but is still managing a smile. What a star.

Sortie imminente!

Le tableau est bien rempli - merci à tous pour vos cartes, dessins et photos! Nous attendons les résultats du dernier bilan - et peut-être Cécile sera à la maison ce soir ... A suivre

The wall is well covered - many thanks for all your cards, photos and drawings! We will continue the collection at home. We're just waiting for the results of the latest blood test and if all is well, Cécile will be home before dinner - to be continued ...

7/23/2014

An Important Message from Molly to Cécile


Right then Missy, what's all this I'm hearing about you being poorly! That's just not good enough and I want you to get well soon. I'd love to go for a walk with you, Ubi and Hopper, we usually have so much fun together, please please please Get Well Soon

Love, Hugs & Kisses

Molly

7/21/2014

Pizza!

J25
Enfin! La pizza tant attendue! Comme par miracle, l'appétit est revenu et Cécile a réussi à manger une pizza entière! Ça doit être bon signe ...
Demain Cécile aura l'avant dernière chimio de cette phase. Si tout se passe bien, elle pourra bientôt être à la maison!

Day 25
At last! The long-awaited pizza! And what a surprise: suddenly Cécile regained her appetite and managed to eat a whole pizza. That has to be good news!
Tomorrow Cécile will be having her penultimate chemo for this phase. And if all goes well, she could soon be coming home!

7/17/2014

J21 / Day 21: Myélogramme / Bone marrow examination

J21

Aujourd'hui Cécile a eu son deuxième myélogramme (examen de la moelle osseuse) et nous avons eu les résultats ce soir. Cécile est chimio-sensible - ce qui veut dire qu'elle réagit bien à son traitement. Ceci est une bonne nouvelle car du coup le traitement sera allégé en nombre de médicaments et en fréquence de chimio.

Une autre bonne nouvelle: une des aides-soignantes a négocié pour Cécile; du coup, elle a droit à un repas salé par semaine! Le plat doit être surgelé donc Cécile aimerait une pizza chèvre miel noix pour son premier plat!

Day 21

Today Cecile had her second bone marrow examination which counts the number of blast cells. We had the results tonight and Cecile is chemo-sensitive which means she is reacting well to her treatment! This is great news because it means she will follow the lightweight protocol with fewer types of medicine and less frequent chemo sessions.

Another piece of good news - one of the auxiliary nurses negotiated with the doctors so that Cecile can have one meal containing salt per week! This means bringing in a prepared meal (preferably frozen) which can be heated in a microwave or oven - Cecile has chosen for her first meal a goat's cheese, honey and walnut pizza!

7/15/2014

Le mur se remplit!

Le mur se remplit! N'oubliez pas les cartes postales!

The wall is filling up - don't forget the postcards!

7/13/2014

Best wishes from London!






De très chers amis de notre famille ont couru les 10 kilomètres de Londres aujourd'hui en pensant à Cecile!
Cécile trouve ça très touchant et les remercie beaucoup.

Our dear friends who ran the British 10 km London Run today sending their best wishes to Cecile!
Cecile is very touched by their gesture and says a big thank you.

7/09/2014

Day 13

As usual, when I arrived at hospital, Cecile was in a happy mood - she says she feels like a fraud because she doesn't feel poorly at all. Let's hope the doctors manage to keep things that way. However, the corticosteroids really are having the effect we were told about: Cecile is hungry all the time. By midday she was talking food and when her tray arrived, she sniffed the air and looked delighted: 'smells like chips!' It was like Christmas and birthday all rolled into one! Even without salt!
To follow on from yesterday's message, my dear friend Patricia reminded me that M&S do fish and chips! We'll have to check that out before Cecile comes home (a good excuse for a cuppa and slice of carrot cake - for mummy, not Cecile :( ) and stock up if we decide it's up to scratch!
After lunch Cecile decided to do some exercise - 10 minutes on the bicycle. She needs to do this because apart from the fact that she isn't moving around much, another adverse effect of the corticosteroids is muscle wasting. She says it also takes her mind off food ...
We watched a few episodes of Miranda. Do you know the sitcom starring Miranda Hart? It's rather silly but we do laugh - her horsey cantering attitude is one of Cecile's trademarks! And we won't mention the farting ...
Tonight Cecile has a dilemma. She had planned to watch another Harry Potter film - I've lost track which one - the hospital website has a good stock of films for children and adolescents. But then she realised that tonight The Mentalist was on TV. So she's opted for the latter and will catch up with Harry Potter when there's nothing else on TV! And once The Mentalist is over she'll probably be chatting to Gladys, the nurse on night duty at the moment. All this special care is so reassuring and helpful to us - it means we can come home and walk the dogs, see the boys, answer our emails - knowing Cecile is in very good hands.


J13

Comme d'habitude, j'ai retrouvé Cecile avec le sourire ce matin. Elle dit avoir honte de se sentir aussi bien quand elle est sensée être malade. Pourvu que les médicaments et son optimisme naturel puissent maintenir cet état. Ceci dit les corticostéroïdes ont bien l'effet annoncé: Cecile a faim. Tout le temps. Avant midi elle avait déjà commencé à parler du repas de midi et lorsque son plateau est arrivé elle a reniflé l'air ... 'on dirait des frites!' Quel bonheur! Quelle délectation! Même sans sel!
Ma chère amie, Patricia, a réagi au blog d'hier en me rappelant que le magasin Marks and Spencer vend du 'fish and chips' - il faudra tester ça! Et en profiter pour prendre une tasse de thé et une tranche de gâteau dans le petit salon de thé du magasin. So British!
Après le déjeuner Cécile a fait du sport - dix minutes de vélo. Un autre effet indésirable des corticoïdes est la perte musculaire. On ne demande quand même pas le niveau des coureurs du Tour de France!
On a laissé tomber Shakespeare aujourd'hui pour un sitcom anglais qui s'appelle Miranda. Difficile à décrire ... il faudra chercher sur Youtube si vous voulez un aperçu ... Mais Cécile rigole bien!
Et ce soir - le drame - Harry Potter ou The Mentalist? Elle a opté pour The Mentalist car les films de Harry Potter se trouvent dans la base de données de l'hôpital donc elle peut regarder quand elle veut. Et ensuite, bavardages avec Gladys, l'infirmière de nuit. Cette attention de la part de l'équipe du service est précieuse pour nous. On peut rentrer à la maison pour nous occuper des chiens, bavarder avec les garçons, tout en sachant que Cécile est entre de bonnes mains.

Interview de Cécile Mignot à l’hôpital Robert Debré

Q : Cécile Mignot, comment vous sentez-vous ?

Pour l’instant  ca va. Juste un peu fatigué à certains moments.

Q : Quelles sont vos impressions après ces 2 semaines d’hôpital ?

J’aimerais mieux être à la maison parce que ici j’ai pas beaucoup de contacts avec l’extérieure. Je ne peux pas sortir, ni ouvrir la fenêtre, ni voir qui je veux. Mais à part ça ca va.

Q : A quoi occupez-vous vos journées ?

Visites, lectures, films en dvd et même cahiers de vacances !

Q : Est-ce qu’il y a des traitements qui font plus mal que d’autres ?

Juste la première ponction lombaire qui m’a donné des nausées sinon le reste peut aller. Pour les myélogrammes (NDLR : analyse de la moelle), ils me plantent une grande aiguille dans l’os de la jambe et ca ca fait  mal après.

Q : Est-ce que vous connaissez le personnel qui s’occupe de vous ?

Je ne connais pas tout le monde mais il y a des infirmiers qui s’occupent souvent de moi comme hier et aujourd’hui c’était Nadia.  Mon infirmière de nuit d’hier soir c’était Gladys. Et l’interne c’est Claire que j’aime beaucoup. Je ne vois plus Nicolas, mon tout premier infirmier de nuit. Il s’occupe maintenant du 5ème étage (NDLR : l’étage des greffes de moelle), dommage.

Q : Est-ce que le personnel est gentil avec vous ?

Le personnel est très gentil, très serviable. Ça fait plaisir.

Q : Est-ce que vous recevez beaucoup de visites ?

Oui. Tous les matins, ma maman vient me voir pour m’aider à faire ma toilette et elle reste après. Ma grand’ma est déjà venue. Mon papa vient le soir après le travail et mes frères sont venus me voir une fois. Ma meilleure amie Emma est aussi venue.

Q : Est-ce que vous savez combien de texto vous avez reçu depuis votre entrée à l’hôpital ?

Plein ! Merci énormément pour ces gentils messages qui me touchent beaucoup.

Q : Qui vous écrit ?

Ma famille, mes amies, des collègues de maman. J’ai aussi reçu beaucoup de cartes qui décorent mon tableau blanc.

Q : Est-ce que la nourriture est bonne à l’hôpital ?

Ca dépend. J’ai eu de très bonnes choses mais aussi des choses que je n’ai pas aimées parce que mon régime est sans sucre et sans sel. D’ailleurs j’ai même fait une liste de choses que je voudrais manger quand je serai à la maison : un bon fish and chips à l’anglaise, une bonne petite salade, et des bons gâteaux faits maison.

Q : Qu’est-ce qui vous manque le plus ici ?

Mes chiens me manquent, sortir, voir mes amies et ma famille et nager dans la piscine, tout ça me manque.

Q : Quelle est la première chose que vous ferez quand vous rentrerez chez vous ?

Je caresserai mes chiens. J’irai courir dans mon jardin et j’irai voir ma chambre qui qui aura changé. Le soir je veux manger quelque chose de bon.

Q : Qu’est-ce que vous regretterez le plus quand vous rentrerez chez vous ?

Pouvoir me coucher a l’heure que je veux. Je regretterai aussi les gentilles infirmières quoique je les reverrai quand je ferai des petits séjours à l’hôpital.

Cécile Mignot, merci.