Back to hospital

The week started out ok - Cecile went to Sud Francilien to have her dressing changed and a blood test done. The results showed that her blood count was going down but that was to be expected after all the strong chemo Cecile has had recently. She wasn't neutropenic but not far off so we were planning to have a steady week and avoid seeing too many people.
On Tuesday she had an appointment at Debré with her hematologist. We discussed possible dates for having the central line catheter removed - probably mid-April. This will be a major milestone in the treatment as it will mark the end of the intensive treatment and the start of the two-year maintenance chemo ... and of course a return to 'normal' life: school, outings, holidays, restaurants ...
Then on Wednesday evening Cecile took her temperature and it was over 38°C. She was desperately upset as she knew this meant a return to hospital. We waited and took her temperature again but it hadn't gone down. We phoned Debré and they told us to go to Sud Francilien. Cecile was installed in her room and had had a blood test done by about 1 in the morning. The antibiotics started during the night.
Cécile's temperature didn't last too long and the doctors said that if her neutrophil count was above 300 on Saturday morning she'd be allowed home. Unfortunately this wasn't the case so she has to wait till Monday morning now when the next blood test will be taken. Let's hope her blood count will be better and she'll be allowed home for a few days' rest before the final four weeks of this part of the treatment can start.
Despite all this disappointment Cecile is still managing to keep a smile on her face!

La semaine a démarré tranquillement par une visite au Sud Francilien pour un changement de pansement et un bilan sanguin. Les résultats étaient en baisse mais on s'y attendait après la chimio intensive des dernières semaines. Cécile n'était pas encore en aplasie mais elle n'était pas loin donc on prévoyait une semaine calme sans trop de contact avec l'extérieur.
Mardi après-midi Cécile avait rendez-vous avec son médecin référent à Debré. Nous avons discuté des dates possibles pour enlever le cathéter - probablement mi-avril. Ce sera une étape importante dans son traitement qui marquera la fin du traitement intensif et le début des deux années de traitement d'entretien ... et aussi bien sûr un retour à une vie 'normale': école, sorties, vacances, restaurants ...
Et puis mercredi soir Cécile a eu de la fièvre. Elle avait plus de 38°C lors de deux prises successives et comme elle était probablement en aplasie elle savait qu'elle allait retourner à l'hôpital. Elle était très décue. Après la deuxième prise nous avons appelé l'hôpital et à 1 heure du matin Cécile était installée dans sa chambre et les infirmières ont mis les antibiotiques dans sa perfusion.
La fièvre n'a pas duré trop longtemps et les médecins ont dit que si au bilan de samedi matin le nombre de PNN était supérieur à 300 elle serait autorisée à rentrer à la maison. Malheureusement ce n'était pas le cas et elle doit maintenant attendre le bilan de lundi matin pour savoir si elle peut rentrer à la maison pour se reposer quelques jours avant de démarrer les quatre dernières semaines de cette phase. Malgré sa déception due à cette nouvelle hospitalisation, Cécile arrive à garder le sourire!

Third week of intensification 2

This week has been fairly quiet and uneventful. Monday was a long day - Cécile had three different chemos and was in hospital from 9am till 6pm. She had the usual sessions with the physio and has managed a couple of walks in the park with the dogs. As it's the school holidays we went slightly further afield for a walk taking Cécile's best friend with us. We had planned to go to the cinema again but her blood count is going down, as was to be expected, and with the flu epidemic we decided it would be more reasonable to stay at home. Cécile has been doing a lot of cooking and has started to make a rag doll - see below for her first experience on the sewing machine! Her morale is better this week although she is starting to feel more tired. For light relief we've watched a few films and this afternoon had a game of Cluedo with friends - a lot of talking and drinking of tea and not too much concentration ... needless to say Cécile won again!

La semaine a été plutôt calme. Lundi était la seule journée passée à l'hôpital mais elle était longue - Cécile devait recevoir trois chimios et elle est restée de 9 heures jusqu'à 18 heures. A part ça, il y a eu les séances avec la kiné et des balades dans le parc avec les chiens. Nous avons profité du beau temps pour aller un peu plus loin et comme c'est les vacances scolaires, la meilleure amie de Cécile a pu nous accompagner. Nous avions prévu de retourner au cinéma mais avec l'épidémie de grippe et un bilan sanguin en baisse nous avons préféré rester à la maison. Cécile a beaucoup aidé en cuisine et a commencé à coudre une poupée! La photo montre les premiers essais sur une machine à coudre! Le moral va plutôt bien même si elle commence à se sentir plus fatiguée. Pour nous distraire nous avons regardé plusieurs films et cet après-midi nous avons joué au Cluedo avec des amis - beaucoup de bavardages et tasses de thé et pas trop de concentration - inutile de dire que Cécile a encore gagné!

Second week of intensification 2

The week has been long and wearisome for Cécile. Another three long days in hospital on Monday, Wednesday and Friday. She was unusually miserable at the beginning of the week, all due to the fact that she is finding these long days in hospital more and more difficult to bear.

The corticosteroids are really taking their toll. Cécile is hungry all the time even to the point of finding it difficult to concentrate on anything else. The fact that she can't eat what she wants makes it even more difficult. Not being able to eat sugar means she can't even have any little treats in the afternoon to boost her morale. We've made more chocolate cake without sugar which works quite well and tried muffins this week too - replacing the baking powder with whipped egg-whites because of the fobidden sodium bicarbonate in the baking powder ...

The medication is also causing Cécile to have problems sleeping and she's been having some pains in her legs - not as acute as the last time back in October but enough to make her want to take some pain relief.

Apart from going to hospital, there have been the usual classes on Tuesday and Thursday and visits from the physio. On Thursday Cécile's brother took her to the book shop to choose some more books and yesterday we went to the cinema in the morning and in the afternoon some friends came round to play cards.

Cécile isn't suffering from any nausea at the moment so she has been helping out in the kitchen. We have been trying lots of new recipes - one of the days in hospital was spent combing through cookery magazines to find interesting things to eat! It has been an good experience and we now have a lot more healthy recipes in our repertoire!

This week, in theory there will only be one day in hospital. After today, Cécile has a break from chemo for nearly two weeks to give her bone marrow a rest. She will probably be very low on white blood cells in the next few days as a result of the chemo she has just been having so we need to be extra vigilant to avoid any risk of infection. There won't be any classes as the schools are on holiday for the next two weeks so Cécile can also have a break from school work.




La semaine a été longue et fatigante pour Cécile avec trois journées entières passées à l'hôpital. Elle était particulièrement malheureuse en début de semaine car elle trouve les journées à l'hôpital de plus en plus dures à supporter.

Les effets des corticoïdes se font ressentir et Cécile subit en permanence la sensation d'avoir faim au point où il lui est difficile de se concentrer sur autre chose. Ne pas pouvoir manger du sucre supprime les petits plaisirs du goûter qui aident normalement à booster le moral. Nous avons refait du gâteau au chocolat sans sucre et aussi testé des muffins cette semaine: sans sucre et aussi sans levure à cause du bicarbonate de sodium qu'elle contient! A notre grande surprise ils étaient tout à fait mangeables!
Cécile a aussi des problèmes de sommeil à cause des corticoïdes et elle a même ressenti quelques douleurs dans les jambes, pas de la même force qu'au mois d'octobre dernier mais suffisamment fortes pour qu'elle prenne des anti-douleurs.

A part l'hôpital, Cécile a eu cours comme d'habitude mardi et jeudi ainsi que des séances avec la kiné. Jeudi après-midi son frère l'a emmenée à la librairie pour acheter quelques livres et hier nous sommes allés au cinéma. Dans l'après-midi nos amis sont passés pour jouer aux cartes.

Comme elle ne souffre pas de nausées en ce moment, Cécile participe à la préparation des repas. Nous testons plein de recettes nouvelles trouvées dans les magazines de cuisine que nous avons épluchées un après-midi à l'hôpital! Nous avons ajouté des recettes saines et gouteuses à notre répertoire: à quelque chose malheur est bon!

En principe, cette semaine Cécile ne passera qu'une journée à l'hôpital. Ensuite elle n'aura plus de chimio pendant presque deux semaines afin de laisser la moelle se reposer. Elle risque de tomber bientôt en aplasie donc il va falloir que nous soyons à nouveau très vigilants pour éviter tout risque d'infection. Il n'y aura pas cours pendant les deux semaines de vacances scolaires donc Cécile pourra aussi se reposer intellectuellement.

First week of intensification 2

The first week of intensification 2 is almost over. It didn't start too well because Cécile was really not looking forward to the prospect of hospital every other day. The days are long and this strong chemo requires her blood pressure to be taken every ten minutes and a rather annoying probe on one of her fingers for the duration of the chemo and surveillance time. The chemo Cécile is having over these 2 and a half weeks can cause serious allergic reactions during the chemo or the hour which follows and the likelihood of a reaction happening increases the more chemo she has. Also, the chemo can't start until the blood test results are back as it can cause problems with coagulation so there's a lot of waiting around.

To help while away the hours Cécile has added another television series to her favourites: along with Friends and The Big Bang Theory she is now watching The Vampire Diaries - a far cry from Shakespeare and Jane Austen but hey, whatever it takes!

On the two days off, Tuesday and Thursday, Cécile had some classes and physio sessions. The corticosteroids are starting to make her feel very hungry and fairly irritable. This is all made worse by not being able to eat what she wants to. One week down, two more to go ...

She's had a fairly steady weekend - a walk in the sunshine with the dogs on Saturday, a trip to the cinema with her big brother and a catching-up session with her best friend.

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On arrive à la fin de la première semaine de l'intensification 2. La semaine a mal commencé car Cécile appréhendait énormément cette phase avec un jour sur deux à l'hôpital. Les journées sont longues: la chimio a beaucoup d'effets secondaires possibles et il faut attendre les résultats du bilan chaque jour avant de pouvoir commencer. Le laboratoire doit être débordé car on attend parfois jusqu'à midi avant que le traitement puisse démarrer. Il y a un risque de thrombose si certains paramètres sont déréglés et aussi la possibilité de faire de graves réactions allergiques. Ce risque nécessite une surveillance particulière pendant la chimio et une heure après avec la prise de la tension toutes les dix minutes et une sonde sur un doigt.

Afin de faire passer le temps Cécile a ajouté une autre série télévisée à ses favorites: en plus de Friends et The Big Bang Theory elle regarde maintenant The Vampire Diaries - pas tout à fait le même style que Shakespeare ou Jane Austen mais très distrayant!

Les deux jours sans hôpital étaient consacrés à des heures de cours et des séances de kiné. Les corticoïdes commencent à lui donner la sensation d'avoir faim tout le temps et la rendent un peu irritable. Tout ceci est aggravé par ses restrictions alimentaires - plus que deux semaines à tenir ...

Cécile a passé un week-end tranquille - une balade au soleil avec les chiens, une séance de cinéma avec son grand frère et une séance de bavardage avec sa meilleure amie!

Seven months

Cécile's treatment started seven months ago.

Today she had an appointment with her hematologist at Debré. The doctor seems happy with the way things are progressing. She confirmed the decision not to catch up the chemo Cécile didn't have during her week in hospital so next week Cécile will continue as originally planned with the final phase of this main part of her treatment. It's called Intensification 2. The doctors have said it is usually better tolerated than Intensification 1 which Cécile went through in October and November with awful side effects. At least we know what they are likely to be and have all the necessary medicine available to relieve the pain.

So this final eight-week phase is split, like the other phases, into two four-week blocks. There is likely to be a gap between each block if Cécile doesn't have the necessary blood count to continue. The first block is intensive treatment in hospital - Cécile will have to go to Corbeil on Mondays, Wednesdays and Fridays for 2 1/2 weeks for chemo. During the first week she will also have a lumbar puncture. For three weeks she will be on corticosteroids which mean a salt-free, sugar-free diet. The corticosteroids aren't the same as the ones taken in October so we're hoping they won't cause the same painful side effects.

The final week of the first block is the resting week to allow the bone marrow to build up its levels. This is when Cécile will have to return to see her hematologist before starting the final four-week block after which, hopefully, Cécile will have the cathéter removed and will be able to return to school. But she's not there yet. The next few weeks are likely to be very difficult for her. But the days are starting to get longer and the bulbs are growing in the garden - spring is such a lovely time of year.

Le traitement de Cécile a démarré il y a sept mois.

Aujourd'hui elle avait rendez-vous avec son médecin traitant à Debré. Le médecin semble satisfaite des progrès de Cécile. Elle a confirmé la décision de ne pas rattraper la chimio que Cécile n'a pas eue la semaine dernière: on poursuit le protocole et la dernière phase du traitement intensif va commencer lundi prochain. Cette phase s'appelle Intensification 2. Les médecins nous disent qu'en général, elle est mieux tolérée que l'Intensification 1 que Cécile a suivie en octobre et novembre avec des effets secondaires très pénibles. Nous les connaissons et sommes équipés avec tous les médicaments nécessaires pour soulager la douleur si nécessaire.

Donc - cette dernière phase de huit semaines est séparée en deux fois quatre semaines, comme les autres phases. Il y aura probablement une pause entre les deux parties si le bilan sanguin de Cécile n'est pas suffisamment élevé pour continuer. La première partie est assez intense - Cécile ira à Corbeil les lundis, mercredis et vendredis pendant 2 semaines et demie. La première semaine elle aura une ponction lombaire. Pendant les trois premières semaines elle prendra des corticoïdes et aura donc un régime sans sucre, sans sel. Les corticoïdes ne sont pas les mêmes que ceux pris au mois d'octobre et nous espérons que les effets secondaires seront moins pénibles.

La quatrième semaine sera une semaine de repos pour que la moelle puisse se régénérer. Pendant cette semaine Cécile devra retourner voir son médecin référent avant d'entamer les quatre dernières semaines. Ensuite, si tout se passe comme il faut, on enlèvera le cathéter et Cécile pourra retourner à l'école. Mais on n'y est pas encore. Les semaines à venir seront dures pour elle. Mais les journées commencent à se rallonger et les bulbes commencent à pousser dans le jardin - le printemps est une belle saison.

Home again, home again, jiggety jog ...

Cecile is home! The blood count today showed 540 ANC blood cells so she's out of the danger zone. She hasn't had a high temperature since Wednesday night and the CRP levels are going down.
What a relief. You can imagine how pleased she is!
What happens next is a bit of a mystery. When she was admitted to hospital last Sunday she was at Day 43 of the current phase of chemo. In theory she still had another week's worth of chemo before taking a break (another week) prior to the last (and intense) phase. But apparently this missed week can be zapped at this stage of the protocol. Cécile has an appointment with her hemotologist at the Debré hospital on Tuesday so all will be made clear then. For the moment she's taking no medication and doesn't seem to have any problems apart from wondering what to do this weekend!

Cécile est rentrée! Ce matin elle avait 540 PNN donc elle n'est plus en aplasie. Elle n'a pas eu de fièvre depuis mercredi soir et le niveau du CRP est en train de baisser.
Quel soulagement. Vous pouvez imaginer sa joie!
La suite reste un peu flou ... Lorsqu'elle a été admise la semaine dernière elle était à Jour 43 de cette phase de son traitement. Théoriquement il lui restait une semaine de chimio et ensuite une semaine de repos avant le début de la dernière phase, plus intense. Apparemment cette semaine, à ce stade du protocole, ne sera pas forcément rattrapée. Cécile a rendez-vous mardi avec son médecin référent à Debré et nous attendons quelques explications. Pour l'instant Cécile ne prend aucun médicament, elle se porte bien et son seul souci est de savoir que faire ce week-end!

Quick update

So the blood count this morning wasn't much better than the one done on Tuesday. But improving slowly. The ANC have gone from 100 to 170 ... but still a long way off the 500 she needs. Unfortunately the CRP levels have risen, indicating that the antibiotics Cecile is taking aren't managing to get rid off the infection. This is backed up by the clinical fact that her temperature keeps going up to nearly 39°, especially at night. (CRP = C-reactive protein, the levels of which rise in response to inflammation)
The doctors have spoken with her hemotologist in Paris who has said to add another antibiotic (unfortunately one which gives Cécile a skin reaction so it has to be administered at a very slow rate over 24 hours alongside antihistamines to reduce the risk of a reaction). Cécile had a scan of her kidneys this afternoon - nothing wrong there. There are also tests being done on urine and fecal samples. Another blood test will be done on Saturday morning now. Cécile won't be able to be discharged until she's had 48 hours with no temperature above 38° and a lowering of the CRP levels.
Despite all this aggravation and exasperation Cécile never ceases to amaze. She's managed to carry on with her school work, teaching her nurses about the different overseas French departments and playing charades and other games to pass the time. Let's hope she'll be able to come home this weekend.

Le bilan ce matin n'était guère mieux que celui de mardi. Les PNN augmentent péniblement - elle est passée de 100 à 170 mais toujours loin des 500 nécessaires. Malheureusement le niveau du CRP a augmenté (une protéine qui sert de marqueur biologique pour les réactions inflammatoires) ce qui veut dire que les antibiotiques ne sont pas assez efficaces car ils ne font pas partir l'infection. En plus, Cécile a toujours de la fièvre, surtout la nuit.
Les médecins ont parlé avec son hématologue à Paris qui a dit qu'il fallait rajouter un autre antibiotique (malheureusement, celui qui a provoqué des réactions cutanées en décembre mais ils vont le faire passer sur 24 heures avec en plus des antihistaminiques pour éviter le risque de réaction). Cécile a eu une échographie des reins aujourd'hui - aucun problème à ce niveau là, et ils font des tests sur les urines et les selles. Ils feront un autre bilan samedi matin. Cécile ne pourra pas quitter l'hôpital tant qu'elle n'aura pas passé 48 heures sans fièvre et que le CRP n'aura pas baissé.
En dépit de toutes ces contrariétés Cécile garde le moral. Elle est vraiment épatante. Elle arrive à travailler, en apprenant aux infirmières que les DOM-TOM n'existent plus! On joue aux charades et d'autres jeux pour faire passer le temps. Espérons qu'elle pourra rentrer à la maison ce week-end.