10 months

Barfleur - view from the house

As the catheter hadn't been removed on the 16th April as initally planned we had to go to Sud Francilien on Thursday to have the dressing changed - hopefully this would be the last time.

Comme le cathéter n'a finalement pas été enlevé le 16 avril, il fallait faire un tour au Sud Francilien pour changer le pansement - en espérant que cette fois-ci serait la dernière ...

Because we were going to Barfleur, Cécile's hematologist had to contact the hospital in Cherbourg just in case we needed to take her there. The doctor told us we would need to have a blood test done on Tuesday 21st to check Cécile's blood count before the operation.

Le médecin référent de Cécile a contacté le service pédiatrique de l'hôpital de Cherbourg en cas de problème pendant notre séjour à Barfleur. Elle nous a donné une ordonnance pour faire faire un prise de sang mardi 21 afin de contrôler le bilan sanguin de Cécile avant l'opération.

On Saturday we set off for Barfleur: François, Cécile, Benjamin, myself and the dogs. The weather was good and expected to stay so. As soon as we arrived we went down onto the beach - rather chilly, very windy but beautifully sunny!

Nous avons pris la route pour Barfleur samedi: François, Cécile, Benjamin, moi et les chiens. Il faisait beau et les prévisions étaient bonnes pour le week-end. Dès notre arrivée nous avons fait un tour sur la plage - un peu frisquet, très venteux mais magnifiquement ensoleillé!

Cécile was in good form and we managed to fit a lot in during our long weekend. Walks on the beach, of course, with Benjamin in charge of trying to exhaust Hopper ... not an easy task!

Cécile était en forme et nous avons réussi à bien remplir nos journées. Des balades sur la plage, bien sûr, pendant lesquelles Benjamin essayait (en vain!) de fatiguer Hopper!

 

We went to Sainte Mère Eglise to visit the Airborne Museum and take a quick look at Utah Beach.

Nous sommes allés à Sainte Mère Eglise pour visiter le Musée Airborne et faire un tour à Utah Beach.

A trip we have done many times before, we took the little boat across to Tatihou and walked round the island.

Comme souvent dans le passé, nous avons pris le petit bateau pour nous rendre sur l'Ile de Tatihou.

As we had to go all the way to Cherbourg to have the blood test, we had a look round the shops, went on a boat trip round the harbour and then stopped off at the beautiful Cap Lévi on the way home.

Comme il fallait aller jusqu'à Cherbourg pour faire la prise de sang nous en avons profité pour faire les magasins, faire un tour de la rade en bateau et au retour faire une halte au Cap Lévi, toujours aussi beau.

Even after all this walking, Cécile still managed a little race on the beach with her father:

Même après tous ses efforts, Cécile avait assez d'énergie pour faire une petite course sur la plage avec son père!

The results of the blood test were satisfactory so we left Barfleur on Wednesday in order to be home in time for the operation on Thursday morning.

Les résultats du bilan étaient bons et nous avons quitté Barfleur mercredi afin d'être rentrés pour l'opération jeudi matin.

So finally, after ten months, the catheter was to be removed. The operation went well. After about an hour in the recovery room Cécile was allowed up. She felt a bit weak and unfortunately the effect of the anesthetic made her sick a couple of times. The wound was rather sore but this was to be expected. For the rest of the day after the op she didn't feel great, probably due to the anesthetic, the morphine and the emotion. On Friday she started feeling a lot better even if the wound is still rather sore. The stitches should dissolve after 8 or 10 days.Very soon now Cécile will be able to shower again normally, one of life's little pleasures we tend to take for granted!

Enfin, au bout de dix mois, on allait enlever le cathéter. L'opération s'est bien passée. Après une heure en salle de réveil Cécile avait le droit de se lever. Elle se sentait un peu faible et a été prise de vomissements, probablement suite à l'anesthésie et la morphine qui ont été administrées. Comme on pouvait s'y attendre, le site de l'ablation était très tendre. Le cumul nausée, douleur, émotion et anesthésie a fait que Cécile n'était pas en grande forme pour le reste de la journée. Dès le lendemain elle se sentait mieux, même si la plaie reste un peu douloureuse. Les points de suture vont se dissoudre d'ici 8 à 10 jours. Bientôt les douches à rallonge!

Catheter ...

We returned home from Saint Jorioz on Monday ready for two appointments / meetings on Tuesday:

In the morning Cécile accompanied me to her school for a meeting with the headmistress, some of Cécile's teachers and a children's cancer nurse to discuss how best to organize Cécile's return to school. The school holidays end on the 3rd May so the idea is that Cécile will return to school on the 4th, but for mornings only initially. We'll see how she copes and decide after the first two weeks whether she can then go full time. The teachers had lots of helpful suggestions about break-time and general logistics for getting from one class to another to make things as easy as possible for Cécile. It was reassuring to see how concerned everyone is about Cécile's wellbeing. She managed to see a couple of her friends in the playground - having been back in the school after all these months will probably make her first day back in May easier to cope with.

Then in the afternoon we had an appointment with her hematologist in Paris. A blood test was done to check the white blood cells in view of having the catheter removed on Thursday. The doctor said she would phone in the evening if there was a problem.

Around 7pm the phone rang and the doctor announced the disappointing news that Cécile had too few white blood cells for the surgeon to take the risk of removing the catheter due to an increased probability of infection. It was rather a blow as Cécile - and the rest of us - had been counting the days to this operation which really marks the end of the heavy chemo.

After some negotiation, the operation has been reprogrammed for next Thursday, 23rd April (Saint George's Day ...) so fingers crossed that the blood count will be better by then. The doctor has reduced the doses of oral chemo in order to relieve slightly the pressure on the bone marrow.

The good news is that we're going away again this weekend - to Barfleur at last! The weather forecast looks reasonable so we're looking forward to a few sunny days by the sea.

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Nous sommes rentrés de Saint Jorioz lundi afin d'être prêtes pour deux rendez-vous / réunions mardi:

Mardi matin Cécile m'a accompagnée à son collège pour une réunion avec la principale, certains enseignants et l'infirmière coordinatrice du Rifhop (réseau Ile de France d'hématologie et oncologie pédiatrique) afin de préparer le retour en classe de Cécile. Les vacances scolaires se terminent le 3 mai et Cécile va reprendre le 4 mai, à mi-temps. Après les quinze premiers jours on verra comment cela se passe pour voir si éventuellement elle pourra par la suite reprendre à temps complet. Les enseignants ont fait quelques suggestions d'un point de vue logistique pour les déplacements de Cécile et les récréations - c'est très rassurant de voir tout le monde se préoccuper du bienêtre de Cécile. Elle a vu quelques copines dans la cour - je pense que ce premier retour au collège après tant de mois facilitera le premier jour de reprise en mai.

L'après-midi nous avions rendez-vous avec le médecin référent à Debré. Une prise de sang a été faite afin de vérifier les globules blancs avant l'opération pour enlever le cathéter prévue pour jeudi. Le médecin devait appeler le soir si il y avait un problème.

Vers 19h00 le téléphone a sonné. Grosse déception: Cécile n'avait pas assez de PNN pour que le chirurgien accepte de faire l'intervention. Cécile la première mais nous aussi étions très déçus - on attendait ce jour avec impatience et de voir l'échéance s'éloignait encore était dur à accepter.

Après discussion, l'opération a été reprogrammée pour jeudi prochain, le 23 avril. On croise les doigts pour que cette date soit la bonne. Le médecin a baissé les doses de chimio orale afin de réduire légèrement la pression sur la moelle épinière.

La bonne nouvelle est que nous allons repartir ce week-end - à Barfleur enfin! Les prévisions météo sont corrects donc nous espérons passer quelques journées ensoleillées au bord de la mer.

Weekend in Saint Jorioz!

As they say in French: 'Après l'effort le réconfort' ... and it was certainly the case this week!

On Tuesday Cécile had appointments with her hematologist and the anesthetist at the Debré hospital. Unfortunately her hematologist had to cancel but we went anyway to see the anesthetist. Of course, it was complicated because Cécile's dossier was not in the right place because of the cancelled appointment but we managed to get things sorted! A lot of hassle for a very short appointment and a huge traffic jam on the motorway - that's Paris!

On Wednesday and Thursday Cécile did some mock exams at home - at the end of June she will be sitting the Diplôme National du Brevet - it's similar to GCSEs but taken a year earlier. She had been rather stressed but they seemed to go OK.

Also on Wednesday we went to Sud Francilien for a blood test and check up - and to discuss with the doctor the possibility of going to Saint Jorioz for the weekend. The doctor gave us the all clear so on Thursday afternoon, Cécile, Nicolas and I set off with the dogs for Cécile's first weekend away!

It takes nearly six hours so Cécile was tired on arrival and the first night was rather short.

On Friday, a good friend of mine came down from her home on the mountainside with her two white Swiss shepherd dogs and we had a lovely day together, walking the dogs and catching up. Cécile was tired but happy in the evening.

On Saturday, her aunt Lucy who lives in Lausanne came for lunch with her youngest, Anna, and again, we had a good time, chatting, walking the dogs by the lake and the two cousins played together.











And today Cécile, Nicolas and I took the dogs out for a different walk - not quite in the mountains - Cécile isn't up to real hiking yet - but a lovely walk in the pure mountain air where the dogs could run around.

In the afternoon we were invited for tea with our new neighbours, a charming couple with two lovely daughters. After a couple of hours chatting and getting to know each other, they offered to take us for a trip round the lake on their motor boat! What a wonderful way to end the weekend!







Après l'effort le réconfort ...

Mardi dernier Cécile avait des rendez-vous avec son médecin référent et l’anesthésiste  à l'hôpital Debré. Malheureusement le médecin a dû annuler son rdv mais nous y sommes allées quand même pour voir l'anesthésiste. Bien sûr, le dossier ne se trouvait pas au bon endroit mais après quelques coups de fil on a pu voir l'anesthésiste ... pendant dix minutes après avoir passé plus d'une heure et demi dans les embouteillages parisiens ...

Mercredi et jeudi Cécile passait les examens blancs à la maison pour le brevet qu'elle passera fin juin. Elle était assez stressée mais tout s'est bien passé.

Mercredi nous avons également fait un aller-retour au Sud Francilien pour un bilan et pour discuter avec le médecin de la possibilité d'emmener Cécile à Saint Jorioz ce week-end. Le médecin nous a donné le feu vert donc jeudi après-midi Cécile, Nicolas et moi sommes partis avec les chiens pour la première grande sortie de Cécile!

Le trajet dure environ six heures et Cécile était fatiguée en arrivant et la première nuit était plutôt courte.

Vendredi, une bonne amie est descendue de la montagne avec ses deux bergers blancs suisses et nous avons passé une bonne journée ensemble à promener tous les chiens et à rattraper le retard depuis la dernière fois que nous nous sommes vues. Le soir Cécile était fatiguée mais heureuse.


Samedi, sa tante Lucy qui habite Lausanne est venue avec sa petite dernière, Anna, et à nouveau nous avons passé une très belle journée à bavarder entre filles! Nous avons promené les chiens le long du lac et les deux cousines se sont bien amusées ensemble.









Et aujourd'hui, Cécile, Nicolas et moi avons promené les chiens dans l'arrière-pays - pas tout à fait dans les montagnes car Cécile n'est pas encore prête pour une vraie randonnée. Nous avons trouvé un petit chemin tranquille avec une jolie vue sur le lac et les montagnes où les chiens avaient le droit de s'amuser.

Cet après-midi nous étions invités pour prendre le thé chez nos nouveaux voisins, un couple très accueillant avec leurs deux filles charmantes. Après deux heures passées à faire connaissance ils ont proposé de nous emmener faire un tour du lac dans leur bateau à moteur! Quelle fin merveilleuse pour notre week-end!

Easter Sunday

The week hasn't been as tranquil as we'd been hoping.

The nurse came on Monday morning to take a blood sample. The recent events have made Cécile quite anxious about her results every time she has a blood test and she was relieved when we got the results early afternoon: 984 neutrophiles and 46000 platelets. To celebrate we went clothes shopping!

Then on Tuesday Cécile had some problems with the catheter, possibly due to the valve which had been changed on Monday. The doctor suggested calling into hospital on Wednesday to have it checked over. While we were in on Wednesday morning the nurse did a blood test and the results were good enough for Cécile to start the two-year maintenance phase: over 1000 neutrophiles and 99000 platelets (required numbers: 1000 neutrophiles and 100 000 platelets). This was rather unexpected. The doctor said she'd try to get hold of the chemo and Cécile could start the treatment that same day! While we were waiting for the chemo to arrive we went shopping and had some lunch - the second time Cécile has been to a restaurant since her treatment started. We were feeling quite euphoric - this was it: Cécile had finished the intensive treatment and would soon be able to lead a fairly normal life.

Unfortunately the euphoria was short-lived. In the evening Cécile had a high temperature and her doctor, who happened to be on call that night, said it would be advisable for Cécile to be kept under observation in hospital overnight. This was rather unexpected, especially as every other time she has had to go to hospital with a temperature she has been neutropenic, which wasn't the case this time.

So another night in hospital. We'd hoped she'd be allowed out the next morning but the doctors were playing it very safe and kept her in until late afternoon after another blood test had been done to check the CRP level which is an indicator of inflammation. All was well so Cécile was home on Thursday evening but rather upset by this latest hospitalization.

So - a quick recap of what this maintenance phase is all about.
For the next two years:
- a daily dose of Purinethol (chemo)
- a weekly dose of Methotrexate (chemo)
- every three months a lumbar puncture with 3 types of chemo.

And at the same time but for the next 12 months:
- a trip to hospital once a month for an intravenous dose of Vindesine (chemo)
- 7 days a month a course of corticosteroids

Today is Easter Sunday. The sun is shining and we've had an egg hunt in the garden, even if Cécile can't eat any eggs until next Thursday as she is on corticosteroids this week. Roll on Thursday!

La semaine n'a pas été aussi tranquille que prévue.

L'infirmière est passée lundi matin pour faire un bilan sanguin. Depuis les dernières transfusions et hospitalisations Cécile est plutôt anxieuse en attendant les résultats et était très soulagée lorsque nous avons appris en début d'après-midi que tout allait bien! 984 PNN et 46000 plaquettes. Pour fêter ces résultats nous sommes allées faire les magasins!

Et puis mardi Cécile a eu quelques soucis avec son cathéter, peut-être à cause d'une valve qui a été changée lundi. Le médecin a suggéré un petit aller-retour à l'hôpital mercredi matin pour contrôler. En même temps l'infirmière a fait une prise de sang et à notre grande surprise les résultats étaient suffisamment bons pour démarrer la phase d'entretien! Plus que 1000 PNN et 99000 plaquettes (niveau requis: 1000 PNN et 100 000 plaquettes). Le médecin a contacté le service nécessaire pour avoir la chimio et en attendant nous sommes retournées aux magasins avec un déjeuner au restaurant: la deuxième fois que Cécile mange au restaurant depuis le début de son traitement. Nous voulions fêter le début de cette nouvelle phase qui correspond à la fin du traitement intense et le début d'une vie à peu près normale pour Cécile.

Mais l'euphorie n'a pas duré longtemps. Le soir Cécile avait de la fièvre et son médecin référent qui était de garde a dit qu'il serait souhaitable que Cécile soit hospitalisée pour la nuit en surveillance. Nous ne nous y attendions pas du tout car lors des autres hospitalisations en état fiévreux Cécile a toujours été en aplasie, ce qui n'était pas le cas cette fois-ci.

Donc une nuit de plus à l'hôpital. Nous pensions la ramener à la maison le lendemain matin mais les médecins jouaient la prudence et l'ont gardée jusqu'en fin d'après-midi après un deuxième bilan sanguin qui montrait que les taux étaient normaux, surtout le CRP, un indicateur d'inflammation. Cécile était de retour à la maison jeudi soir, un peu bouleversée par cette dernière hospitalisation.

Un petit rappel pour expliquer la phase d'entretien.

Pendant deux ans:
- une dose quotidienne de Purinethol (chimio)
- une dose hebdomadaire de Methotrexate (chimio)
- une ponction lombaire avec 3 chimios tous les trois mois

Et en même temps mais pendant 12 mois:
- une journée à l'hôpital une fois par mois pour un bilan et une dose de Vindesine en intravéneuse
- 7 jours de corticoïdes tous les mois

Aujourd'hui on est Dimanche de Pâques. Il y a du soleil et nous avons fait une chasse aux œufs dans le jardin, même si Cécile ne pourra pas en manger avant jeudi, corticoïdes obligent.
Vivement jeudi!

Home again ...

What a week!

The few days spent at the Debré hospital were rather hectic. After the platelets on Friday night, Cécile had a blood transfusion on the Sunday (22nd) morning. We all had a laugh in the afternoon with the nursing auxiliaires who've been looking after Cécile on and off since last June (see photo on previous post).
On Monday we were hoping she'd be allowed home as she no longer had a high temperature but the intern came to say they'd be stopping the antibiotics and keeping Cécile in under surveillance for 24 hours to make sure she was OK. Cécile was obviously disappointed at this news.
Then we heard that she was to be transferred to the Sud Francilien hospital as there were several serious cases arriving at Debré and they needed the beds.
So in the afternoon Cécile was transferred to the other hospital by ambulance. She was rather disappointed they didn't put the emergency lights on!

On arrival she was given another transfusion of platelets (4th) and told the next blood test would be on Wednesday. The nurses from the day hospital came to see her and she settled in to her room.
Unfortunately the results on Wednesday were not good. Cécile had hardly any white blood cells, her platelets were down to 7000 despite the transfusions and her hemoglobin had gone down a lot too. She was really upset at the idea of staying in until the weekend. The doctor reassured us that it can happen at this stage of the treatment: Cécile's bone marrow is exhausted and it is taking time getting going again, and the high temperature she had at the weekend wouldn't have helped things. Because the levels were so low she was given another transfusion of platelets (5th) and of hemoglobin (3rd).
She whiled away the time reading, watching TV and DVDs and doing some school work. We also played some games and sometimes the nurses joined in.
Her doctor didn't seem too optimistic for the results on Saturday but Cécile proved her wrong! This morning her neutrophils were back up to 560 (from 140 on Wednesday), her hemoglobin is at 12.6 and she has 30000 platelets. That's still low but it's a huge improvement on 7000!

So - she's come home and will just need a blood test on Monday to make sure things are going in the right direction and hopefully she'll be able to start the two-year maintenance phase on Thursday. For the moment she's just making the most of being home again.

Cécile being serenaded at Debré before her transfer to Sud Francilien

Quelle semaine!

Les quelques jours passés à Debré étaient bien remplis. Après la transfusion de plaquettes dans la nuit de vendredi à samedi, Cécile a eu droit à une transfusion d'hémoglobine dimanche matin. L'après-midi est passé vite en compagnie des aides-soignantes qui s'occupent de Cécile depuis fin juin (voir photo sur page précédente).
Lundi on espérait un retour à la maison mais l'interne est passée pour dire qu'il fallait la garder 24 heures sous surveillance sans antibiotiques. Cécile était très déçue.
Ensuite on nous a annoncé qu'elle allait être transférée au Sud Francilien! Apparemment il y avait des urgences hématologiques et il fallait libérer des lits. Cécile est donc partie en ambulance pour l'autre hôpital. Le trajet s'est bien passé; elle était simplement déçue qu'ils n'aient pas mis le gyrophare ...


En arrivant au Sud Francilien Cécile a eu une 4ème transfusion de plaquettes. On lui a dit qu'il y aurait un bilan mercredi matin pour voir si elle pouvait sortir ou pas.
Cécile a eu des visites des infirmières qui s'occupent d'elle en hôpital de jour. Et elle commence maintenant à bien connaître les équipes qui travaillent dans le service d'ados. Mais le temps est long lorsque l'on ne peut pas sortir de sa chambre. Elle a passé le temps en lisant, en regardant la télé et des DVDs et aussi un peu de révision pour le brevet ...

Malheureusement le bilan mercredi matin n'était pas très bon. Les PNN étaient à 140, les plaquettes à 7000 et l'hémoglobine à 8. Dans la journée elle a eu sa 5ème transfusion de plaquettes et la 3ème transfusion d'hémoglobine. Le médecin nous a rassuré que ce n'était pas inhabituel à ce stade du traitement que la moelle ait du mal à redémarrer, surtout si en plus Cécile était en aplasie fébrile. C'est embêtant mais pas inquiétant. Il faut simplement s'armer de beaucoup de patience.

Son médecin ne semblait pas trop optimiste pour une sortie samedi. Mais Cécile a prouvé le contraire! Ce matin elle avait 560 PNN, 12,6g d'hémoglobine et 30000 plaquettes. C'est toujours un peu bas mais nettement mieux que 7000!

Donc - voilà Cécile de retour à la maison! On fera un bilan lundi pour voir où elle en est et si tout se passe bien, jeudi elle va démarrer la phase d'entretien (qui dure deux ans). Pour l'instant elle profite de sa liberté!

Still smiling ...

Back to hospital

Another difficult week. The nurse came to take blood samples on Monday morning and in the afternoon the hospital phoned to say we had to take Cécile in for a transfusion of hemoglobin and platelets. She had only 6g of hemoglobin and 20 000 platelets (normal levels are between 150 000 and 400 000). She ended up spending the night in hospital because it took a long time for the blood to arrive and then the transfusion itself takes at least four hours ... She came home on Tuesday morning and seemed on reasonable form.
On Thursday she had to go back to hospital for a check up and the blood test revealed that despite the transfusion on Monday, she only had 10 000 platelets so she had to stay in and have another transfusion.
On Friday she seemed rather tired but we put it down to the fact she'd had a couple of lessons and a session with the physio. But when she took her temperature in the evening it was up to 38.8° and as she is neutropenic (less than 500 neutrophiles), we had to take her to hospital. But the Sud Francilien hospital didn't have any room so we had to go in to Paris, to the Debré hospital. It took a while to get sorted - we had to wait in A&E for Cécile to have a blood test, an x-ray and give a urine sample before she was installed in her room in the hematology service. The antibiotics started at 2am and as she still only had 14 000 platelets, she had another transfusion at 3am. Rather a short night, one way or another. She's not in very high spirits and is hoping she'll be allowed home on Monday if her temperature doesn't go up again.

Encore une semaine difficile. L'infirmier est passé lundi matin pour faire le bilan sanguin. Dans l'après-midi, on a reçu un coup de fil de l'hôpital nous demandant d'emmener Cécile car elle avait besoin d'une transfusion d'hémoglobine (elle était à 6g) et de plaquettes ( elle en avait 20 000 alors que le niveau habituel est entre 150 000 et 400 000). Finalement elle y a passé la nuit car il a fallu attendre jusqu'à 20h00 pour le sang et ensuite il faut compter 4 heures pour la transfusion. Elle est rentrée à la maison mardi matin, avec un peu plus d'énergie.
Elle est retournée à l'hôpital jeudi pour un bilan. Malgré la transfusion de lundi elle n'avait que 10 000 plaquettes donc elle est restée pour une nouvelle transfusion.
Elle avait l'air fatiguée vendredi mais on pensait que c'était à cause des cours et la séance avec la kiné. Mais le soir elle a pris sa température: 38,8°. Comme elle est en aplasie il fallait retourner à l'hôpital. Le Sud Francilien n'avait pas de place et du coup, il fallait aller jusqu'à l'hôpital Debré à Paris. Après un passage assez long aux urgences pour bilan sanguin, contrôle des urines et radio, Cécile a enfin pu s'installer dans une chambre au service d'hématologie. Vers 2 heures du matin les antibiotiques ont commencé et vers 3 heures elle a eu une nouvelle transfusion de plaquettes car elle n'en avait que 14 000. La nuit a été courte. Elle n'a pas trop le moral. Si la température reste stable, elle pourra peut-être sortir lundi.