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4/17/2015

Catheter ...

We returned home from Saint Jorioz on Monday ready for two appointments / meetings on Tuesday:

In the morning Cécile accompanied me to her school for a meeting with the headmistress, some of Cécile's teachers and a children's cancer nurse to discuss how best to organize Cécile's return to school. The school holidays end on the 3rd May so the idea is that Cécile will return to school on the 4th, but for mornings only initially. We'll see how she copes and decide after the first two weeks whether she can then go full time. The teachers had lots of helpful suggestions about break-time and general logistics for getting from one class to another to make things as easy as possible for Cécile. It was reassuring to see how concerned everyone is about Cécile's wellbeing. She managed to see a couple of her friends in the playground - having been back in the school after all these months will probably make her first day back in May easier to cope with.

Then in the afternoon we had an appointment with her hematologist in Paris. A blood test was done to check the white blood cells in view of having the catheter removed on Thursday. The doctor said she would phone in the evening if there was a problem.

Around 7pm the phone rang and the doctor announced the disappointing news that Cécile had too few white blood cells for the surgeon to take the risk of removing the catheter due to an increased probability of infection. It was rather a blow as Cécile - and the rest of us - had been counting the days to this operation which really marks the end of the heavy chemo.

After some negotiation, the operation has been reprogrammed for next Thursday, 23rd April (Saint George's Day ...) so fingers crossed that the blood count will be better by then. The doctor has reduced the doses of oral chemo in order to relieve slightly the pressure on the bone marrow.

The good news is that we're going away again this weekend - to Barfleur at last! The weather forecast looks reasonable so we're looking forward to a few sunny days by the sea.

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Nous sommes rentrés de Saint Jorioz lundi afin d'être prêtes pour deux rendez-vous / réunions mardi:

Mardi matin Cécile m'a accompagnée à son collège pour une réunion avec la principale, certains enseignants et l'infirmière coordinatrice du Rifhop (réseau Ile de France d'hématologie et oncologie pédiatrique) afin de préparer le retour en classe de Cécile. Les vacances scolaires se terminent le 3 mai et Cécile va reprendre le 4 mai, à mi-temps. Après les quinze premiers jours on verra comment cela se passe pour voir si éventuellement elle pourra par la suite reprendre à temps complet. Les enseignants ont fait quelques suggestions d'un point de vue logistique pour les déplacements de Cécile et les récréations - c'est très rassurant de voir tout le monde se préoccuper du bienêtre de Cécile. Elle a vu quelques copines dans la cour - je pense que ce premier retour au collège après tant de mois facilitera le premier jour de reprise en mai.

L'après-midi nous avions rendez-vous avec le médecin référent à Debré. Une prise de sang a été faite afin de vérifier les globules blancs avant l'opération pour enlever le cathéter prévue pour jeudi. Le médecin devait appeler le soir si il y avait un problème.

Vers 19h00 le téléphone a sonné. Grosse déception: Cécile n'avait pas assez de PNN pour que le chirurgien accepte de faire l'intervention. Cécile la première mais nous aussi étions très déçus - on attendait ce jour avec impatience et de voir l'échéance s'éloignait encore était dur à accepter.

Après discussion, l'opération a été reprogrammée pour jeudi prochain, le 23 avril. On croise les doigts pour que cette date soit la bonne. Le médecin a baissé les doses de chimio orale afin de réduire légèrement la pression sur la moelle épinière.

La bonne nouvelle est que nous allons repartir ce week-end - à Barfleur enfin! Les prévisions météo sont corrects donc nous espérons passer quelques journées ensoleillées au bord de la mer.

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