The nurse came on Monday morning to take a blood sample. The recent events have made Cécile quite anxious about her results every time she has a blood test and she was relieved when we got the results early afternoon: 984 neutrophiles and 46000 platelets. To celebrate we went clothes shopping!
Then on Tuesday Cécile had some problems with the catheter, possibly due to the valve which had been changed on Monday. The doctor suggested calling into hospital on Wednesday to have it checked over. While we were in on Wednesday morning the nurse did a blood test and the results were good enough for Cécile to start the two-year maintenance phase: over 1000 neutrophiles and 99000 platelets (required numbers: 1000 neutrophiles and 100 000 platelets). This was rather unexpected. The doctor said she'd try to get hold of the chemo and Cécile could start the treatment that same day! While we were waiting for the chemo to arrive we went shopping and had some lunch - the second time Cécile has been to a restaurant since her treatment started. We were feeling quite euphoric - this was it: Cécile had finished the intensive treatment and would soon be able to lead a fairly normal life.
Unfortunately the euphoria was short-lived. In the evening Cécile had a high temperature and her doctor, who happened to be on call that night, said it would be advisable for Cécile to be kept under observation in hospital overnight. This was rather unexpected, especially as every other time she has had to go to hospital with a temperature she has been neutropenic, which wasn't the case this time.
So another night in hospital. We'd hoped she'd be allowed out the next morning but the doctors were playing it very safe and kept her in until late afternoon after another blood test had been done to check the CRP level which is an indicator of inflammation. All was well so Cécile was home on Thursday evening but rather upset by this latest hospitalization.
So - a quick recap of what this maintenance phase is all about.
For the next two years:
- a daily dose of Purinethol (chemo)
- a weekly dose of Methotrexate (chemo)
- every three months a lumbar puncture with 3 types of chemo.
And at the same time but for the next 12 months:
- a trip to hospital once a month for an intravenous dose of Vindesine (chemo)
- 7 days a month a course of corticosteroids
Today is Easter Sunday. The sun is shining and we've had an egg hunt in the garden, even if Cécile can't eat any eggs until next Thursday as she is on corticosteroids this week. Roll on Thursday!
La semaine n'a pas été aussi tranquille que prévue.
L'infirmière est passée lundi matin pour faire un bilan sanguin. Depuis les dernières transfusions et hospitalisations Cécile est plutôt anxieuse en attendant les résultats et était très soulagée lorsque nous avons appris en début d'après-midi que tout allait bien! 984 PNN et 46000 plaquettes. Pour fêter ces résultats nous sommes allées faire les magasins!
Et puis mardi Cécile a eu quelques soucis avec son cathéter, peut-être à cause d'une valve qui a été changée lundi. Le médecin a suggéré un petit aller-retour à l'hôpital mercredi matin pour contrôler. En même temps l'infirmière a fait une prise de sang et à notre grande surprise les résultats étaient suffisamment bons pour démarrer la phase d'entretien! Plus que 1000 PNN et 99000 plaquettes (niveau requis: 1000 PNN et 100 000 plaquettes). Le médecin a contacté le service nécessaire pour avoir la chimio et en attendant nous sommes retournées aux magasins avec un déjeuner au restaurant: la deuxième fois que Cécile mange au restaurant depuis le début de son traitement. Nous voulions fêter le début de cette nouvelle phase qui correspond à la fin du traitement intense et le début d'une vie à peu près normale pour Cécile.
Mais l'euphorie n'a pas duré longtemps. Le soir Cécile avait de la fièvre et son médecin référent qui était de garde a dit qu'il serait souhaitable que Cécile soit hospitalisée pour la nuit en surveillance. Nous ne nous y attendions pas du tout car lors des autres hospitalisations en état fiévreux Cécile a toujours été en aplasie, ce qui n'était pas le cas cette fois-ci.
Donc une nuit de plus à l'hôpital. Nous pensions la ramener à la maison le lendemain matin mais les médecins jouaient la prudence et l'ont gardée jusqu'en fin d'après-midi après un deuxième bilan sanguin qui montrait que les taux étaient normaux, surtout le CRP, un indicateur d'inflammation. Cécile était de retour à la maison jeudi soir, un peu bouleversée par cette dernière hospitalisation.
Un petit rappel pour expliquer la phase d'entretien.
Pendant deux ans:
- une dose quotidienne de Purinethol (chimio)
- une dose hebdomadaire de Methotrexate (chimio)
- une ponction lombaire avec 3 chimios tous les trois mois
Et en même temps mais pendant 12 mois:
- une journée à l'hôpital une fois par mois pour un bilan et une dose de Vindesine en intravéneuse
- 7 jours de corticoïdes tous les mois
Aujourd'hui on est Dimanche de Pâques. Il y a du soleil et nous avons fait une chasse aux œufs dans le jardin, même si Cécile ne pourra pas en manger avant jeudi, corticoïdes obligent.
Vivement jeudi!
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