Cécile's treatment started seven months ago.
Today she had an appointment with her hematologist at Debré. The doctor seems happy with the way things are progressing. She confirmed the decision not to catch up the chemo Cécile didn't have during her week in hospital so next week Cécile will continue as originally planned with the final phase of this main part of her treatment. It's called Intensification 2. The doctors have said it is usually better tolerated than Intensification 1 which Cécile went through in October and November with awful side effects. At least we know what they are likely to be and have all the necessary medicine available to relieve the pain.
So this final eight-week phase is split, like the other phases, into two four-week blocks. There is likely to be a gap between each block if Cécile doesn't have the necessary blood count to continue. The first block is intensive treatment in hospital - Cécile will have to go to Corbeil on Mondays, Wednesdays and Fridays for 2 1/2 weeks for chemo. During the first week she will also have a lumbar puncture. For three weeks she will be on corticosteroids which mean a salt-free, sugar-free diet. The corticosteroids aren't the same as the ones taken in October so we're hoping they won't cause the same painful side effects.
The final week of the first block is the resting week to allow the bone marrow to build up its levels. This is when Cécile will have to return to see her hematologist before starting the final four-week block after which, hopefully, Cécile will have the cathéter removed and will be able to return to school. But she's not there yet. The next few weeks are likely to be very difficult for her. But the days are starting to get longer and the bulbs are growing in the garden - spring is such a lovely time of year.
Le traitement de Cécile a démarré il y a sept mois.
Aujourd'hui elle avait rendez-vous avec son médecin traitant à Debré. Le médecin semble satisfaite des progrès de Cécile. Elle a confirmé la décision de ne pas rattraper la chimio que Cécile n'a pas eue la semaine dernière: on poursuit le protocole et la dernière phase du traitement intensif va commencer lundi prochain. Cette phase s'appelle Intensification 2. Les médecins nous disent qu'en général, elle est mieux tolérée que l'Intensification 1 que Cécile a suivie en octobre et novembre avec des effets secondaires très pénibles. Nous les connaissons et sommes équipés avec tous les médicaments nécessaires pour soulager la douleur si nécessaire.
Donc - cette dernière phase de huit semaines est séparée en deux fois quatre semaines, comme les autres phases. Il y aura probablement une pause entre les deux parties si le bilan sanguin de Cécile n'est pas suffisamment élevé pour continuer. La première partie est assez intense - Cécile ira à Corbeil les lundis, mercredis et vendredis pendant 2 semaines et demie. La première semaine elle aura une ponction lombaire. Pendant les trois premières semaines elle prendra des corticoïdes et aura donc un régime sans sucre, sans sel. Les corticoïdes ne sont pas les mêmes que ceux pris au mois d'octobre et nous espérons que les effets secondaires seront moins pénibles.
La quatrième semaine sera une semaine de repos pour que la moelle puisse se régénérer. Pendant cette semaine Cécile devra retourner voir son médecin référent avant d'entamer les quatre dernières semaines. Ensuite, si tout se passe comme il faut, on enlèvera le cathéter et Cécile pourra retourner à l'école. Mais on n'y est pas encore. Les semaines à venir seront dures pour elle. Mais les journées commencent à se rallonger et les bulbes commencent à pousser dans le jardin - le printemps est une belle saison.
1/27/2015
1/24/2015
Home again, home again, jiggety jog ...
Cecile is home! The blood count today showed 540 ANC blood cells so she's out of the danger zone. She hasn't had a high temperature since Wednesday night and the CRP levels are going down.
What a relief. You can imagine how pleased she is!
What happens next is a bit of a mystery. When she was admitted to hospital last Sunday she was at Day 43 of the current phase of chemo. In theory she still had another week's worth of chemo before taking a break (another week) prior to the last (and intense) phase. But apparently this missed week can be zapped at this stage of the protocol. Cécile has an appointment with her hemotologist at the Debré hospital on Tuesday so all will be made clear then. For the moment she's taking no medication and doesn't seem to have any problems apart from wondering what to do this weekend!
Cécile est rentrée! Ce matin elle avait 540 PNN donc elle n'est plus en aplasie. Elle n'a pas eu de fièvre depuis mercredi soir et le niveau du CRP est en train de baisser.
Quel soulagement. Vous pouvez imaginer sa joie!
La suite reste un peu flou ... Lorsqu'elle a été admise la semaine dernière elle était à Jour 43 de cette phase de son traitement. Théoriquement il lui restait une semaine de chimio et ensuite une semaine de repos avant le début de la dernière phase, plus intense. Apparemment cette semaine, à ce stade du protocole, ne sera pas forcément rattrapée. Cécile a rendez-vous mardi avec son médecin référent à Debré et nous attendons quelques explications. Pour l'instant Cécile ne prend aucun médicament, elle se porte bien et son seul souci est de savoir que faire ce week-end!
What a relief. You can imagine how pleased she is!
What happens next is a bit of a mystery. When she was admitted to hospital last Sunday she was at Day 43 of the current phase of chemo. In theory she still had another week's worth of chemo before taking a break (another week) prior to the last (and intense) phase. But apparently this missed week can be zapped at this stage of the protocol. Cécile has an appointment with her hemotologist at the Debré hospital on Tuesday so all will be made clear then. For the moment she's taking no medication and doesn't seem to have any problems apart from wondering what to do this weekend!
Cécile est rentrée! Ce matin elle avait 540 PNN donc elle n'est plus en aplasie. Elle n'a pas eu de fièvre depuis mercredi soir et le niveau du CRP est en train de baisser.
Quel soulagement. Vous pouvez imaginer sa joie!
La suite reste un peu flou ... Lorsqu'elle a été admise la semaine dernière elle était à Jour 43 de cette phase de son traitement. Théoriquement il lui restait une semaine de chimio et ensuite une semaine de repos avant le début de la dernière phase, plus intense. Apparemment cette semaine, à ce stade du protocole, ne sera pas forcément rattrapée. Cécile a rendez-vous mardi avec son médecin référent à Debré et nous attendons quelques explications. Pour l'instant Cécile ne prend aucun médicament, elle se porte bien et son seul souci est de savoir que faire ce week-end!
1/22/2015
Quick update
So the blood count this morning wasn't much better than the one done on Tuesday. But improving slowly. The ANC have gone from 100 to 170 ... but still a long way off the 500 she needs. Unfortunately the CRP levels have risen, indicating that the antibiotics Cecile is taking aren't managing to get rid off the infection. This is backed up by the clinical fact that her temperature keeps going up to nearly 39°, especially at night. (CRP = C-reactive protein, the levels of which rise in response to inflammation)
The doctors have spoken with her hemotologist in Paris who has said to add another antibiotic (unfortunately one which gives Cécile a skin reaction so it has to be administered at a very slow rate over 24 hours alongside antihistamines to reduce the risk of a reaction). Cécile had a scan of her kidneys this afternoon - nothing wrong there. There are also tests being done on urine and fecal samples. Another blood test will be done on Saturday morning now. Cécile won't be able to be discharged until she's had 48 hours with no temperature above 38° and a lowering of the CRP levels.
Despite all this aggravation and exasperation Cécile never ceases to amaze. She's managed to carry on with her school work, teaching her nurses about the different overseas French departments and playing charades and other games to pass the time. Let's hope she'll be able to come home this weekend.
Le bilan ce matin n'était guère mieux que celui de mardi. Les PNN augmentent péniblement - elle est passée de 100 à 170 mais toujours loin des 500 nécessaires. Malheureusement le niveau du CRP a augmenté (une protéine qui sert de marqueur biologique pour les réactions inflammatoires) ce qui veut dire que les antibiotiques ne sont pas assez efficaces car ils ne font pas partir l'infection. En plus, Cécile a toujours de la fièvre, surtout la nuit.
Les médecins ont parlé avec son hématologue à Paris qui a dit qu'il fallait rajouter un autre antibiotique (malheureusement, celui qui a provoqué des réactions cutanées en décembre mais ils vont le faire passer sur 24 heures avec en plus des antihistaminiques pour éviter le risque de réaction). Cécile a eu une échographie des reins aujourd'hui - aucun problème à ce niveau là, et ils font des tests sur les urines et les selles. Ils feront un autre bilan samedi matin. Cécile ne pourra pas quitter l'hôpital tant qu'elle n'aura pas passé 48 heures sans fièvre et que le CRP n'aura pas baissé.
En dépit de toutes ces contrariétés Cécile garde le moral. Elle est vraiment épatante. Elle arrive à travailler, en apprenant aux infirmières que les DOM-TOM n'existent plus! On joue aux charades et d'autres jeux pour faire passer le temps. Espérons qu'elle pourra rentrer à la maison ce week-end.
The doctors have spoken with her hemotologist in Paris who has said to add another antibiotic (unfortunately one which gives Cécile a skin reaction so it has to be administered at a very slow rate over 24 hours alongside antihistamines to reduce the risk of a reaction). Cécile had a scan of her kidneys this afternoon - nothing wrong there. There are also tests being done on urine and fecal samples. Another blood test will be done on Saturday morning now. Cécile won't be able to be discharged until she's had 48 hours with no temperature above 38° and a lowering of the CRP levels.
Despite all this aggravation and exasperation Cécile never ceases to amaze. She's managed to carry on with her school work, teaching her nurses about the different overseas French departments and playing charades and other games to pass the time. Let's hope she'll be able to come home this weekend.
Le bilan ce matin n'était guère mieux que celui de mardi. Les PNN augmentent péniblement - elle est passée de 100 à 170 mais toujours loin des 500 nécessaires. Malheureusement le niveau du CRP a augmenté (une protéine qui sert de marqueur biologique pour les réactions inflammatoires) ce qui veut dire que les antibiotiques ne sont pas assez efficaces car ils ne font pas partir l'infection. En plus, Cécile a toujours de la fièvre, surtout la nuit.
Les médecins ont parlé avec son hématologue à Paris qui a dit qu'il fallait rajouter un autre antibiotique (malheureusement, celui qui a provoqué des réactions cutanées en décembre mais ils vont le faire passer sur 24 heures avec en plus des antihistaminiques pour éviter le risque de réaction). Cécile a eu une échographie des reins aujourd'hui - aucun problème à ce niveau là, et ils font des tests sur les urines et les selles. Ils feront un autre bilan samedi matin. Cécile ne pourra pas quitter l'hôpital tant qu'elle n'aura pas passé 48 heures sans fièvre et que le CRP n'aura pas baissé.
En dépit de toutes ces contrariétés Cécile garde le moral. Elle est vraiment épatante. Elle arrive à travailler, en apprenant aux infirmières que les DOM-TOM n'existent plus! On joue aux charades et d'autres jeux pour faire passer le temps. Espérons qu'elle pourra rentrer à la maison ce week-end.
1/19/2015
Spanner in the works ... bâton dans les roues ...
Cécile is in hospital again. Unplanned. Last night her temperature went up to 38.8° and in her condition this means she has to be seen by a doctor. So at half past midnight we set off for A&E at Sud Francilien. The nurse came to take a blood sample ... and once again there was a problem with the valve - she was unable to get any blood from the catheter. She went to get help and it turned out the valve used by the home nurse was not the same type as the ones in hospital ... The sample was taken and about 4.30 am we had the results: Cécile had only 67 infection-fighting white blood cells (it's considered low when the number is under 500 ...) and a very low hemoglobin count which means the likelihood of a blood transfusion today. She's obviously not happy about this - she was looking forward to another easy week or so before the last stage. Lessons have had to be cancelled again and Cécile is once again on antibiotics while her blood count improves.
It's the second time we've had a problem with the valve in one week. When she went to Sud Francilien for her check up last Monday, the nurse was unable to remove the valve which had been put on by the staff in Debré. As the SF hospital doesn't have the necessary 'repair kits', the nurse couldn't run the risk of forcing the valve in case it broke. So an appointment was made to spend the day in Debré last Thursday so the valve could be changed. Luckily, when Cécile went for her heart scan on Wednesday the doctor decided to have another go at removing the valve - and this time the nurse was successful. This was a relief - one trip to Debré avoided ...
We're waiting now to hear if the chemo planned for today can go ahead or if Cécile must wait until her blood count is better. Another few days delay ...
Cécile est à nouveau hospitalisée à Corbeil. Hier soir elle avait de la fièvre: 38,8° - au delà de 38,5° elle doit être auscultée par un médecin. On a quitté la maison à minuit trente. L'infirmière est venue faire une prise de sang et encore une fois il y avait un problème avec la valve - le sang ne venait pas. Une autre infirmière est venue et finalement elles ont réussi à faire le bilan. Apparemment la valve mise en place par l'infirmière à domicile n'est pas la même que celle utilisée par l'hôpital ... A 4h30 on a eu les résultats: seulement 67 PNN et un taux de hémoglobine qui va surement nécessiter une transfusion. Pauvre Cécile n'est pas très heureuse - elle avait envie d'avancer un peu avec ses cours avant la dernière phase ... Elle est à nouveau sous antibiotiques en attendant de meilleurs résultats.
C'est la deuxième fois en une semaine que Cécile a un problème de valve. Lundi dernier l'infirmière à Sud Francilien n'arrivait pas à enlever la valve mise en place par l'équipe à Debré. Elle n'osait pas trop forcer car ils n'ont pas les kits nécessaires en cas de besoin. Un rendez-vous a été pris pour aller à Debré jeudi pour l'enlever / la remplacer. Et puis lors d'une visite pour une échographie du coeur mercredi, le médecin a décidé d'essayer d'enlever la valve. Cette fois-ci l'infirmière a réussi. Ouf! Un déplacement à Debré évité!
On attend maintenant pour savoir si la chimio prévue pour aujourd'hui pourra avoir lieu ou si Cécile doit attendre que son bilan s'améliore avant de poursuivre le traitement ...
It's the second time we've had a problem with the valve in one week. When she went to Sud Francilien for her check up last Monday, the nurse was unable to remove the valve which had been put on by the staff in Debré. As the SF hospital doesn't have the necessary 'repair kits', the nurse couldn't run the risk of forcing the valve in case it broke. So an appointment was made to spend the day in Debré last Thursday so the valve could be changed. Luckily, when Cécile went for her heart scan on Wednesday the doctor decided to have another go at removing the valve - and this time the nurse was successful. This was a relief - one trip to Debré avoided ...
We're waiting now to hear if the chemo planned for today can go ahead or if Cécile must wait until her blood count is better. Another few days delay ...
Cécile est à nouveau hospitalisée à Corbeil. Hier soir elle avait de la fièvre: 38,8° - au delà de 38,5° elle doit être auscultée par un médecin. On a quitté la maison à minuit trente. L'infirmière est venue faire une prise de sang et encore une fois il y avait un problème avec la valve - le sang ne venait pas. Une autre infirmière est venue et finalement elles ont réussi à faire le bilan. Apparemment la valve mise en place par l'infirmière à domicile n'est pas la même que celle utilisée par l'hôpital ... A 4h30 on a eu les résultats: seulement 67 PNN et un taux de hémoglobine qui va surement nécessiter une transfusion. Pauvre Cécile n'est pas très heureuse - elle avait envie d'avancer un peu avec ses cours avant la dernière phase ... Elle est à nouveau sous antibiotiques en attendant de meilleurs résultats.
C'est la deuxième fois en une semaine que Cécile a un problème de valve. Lundi dernier l'infirmière à Sud Francilien n'arrivait pas à enlever la valve mise en place par l'équipe à Debré. Elle n'osait pas trop forcer car ils n'ont pas les kits nécessaires en cas de besoin. Un rendez-vous a été pris pour aller à Debré jeudi pour l'enlever / la remplacer. Et puis lors d'une visite pour une échographie du coeur mercredi, le médecin a décidé d'essayer d'enlever la valve. Cette fois-ci l'infirmière a réussi. Ouf! Un déplacement à Debré évité!
On attend maintenant pour savoir si la chimio prévue pour aujourd'hui pourra avoir lieu ou si Cécile doit attendre que son bilan s'améliore avant de poursuivre le traitement ...
1/11/2015
A good week
The four-day stay in hospital went well. When we arrived on Monday morning Cecile was pleased to find she was in a room on her own and also was being looked after by nurses who had looked after her during her initial stay in July. The chemo went as well as can be expected as did the lumbar puncture. The days were punctuated by visits from the clowns and quite a lot of teachers.
Cecile was allowed out on Thursday evening and was in good spirits. She didn't have any nausea and was looking forward to some home-made food! On Friday she had a Spanish lesson and more importantly, caught up with her best friend who she hadn't seen for over a week - lots to talk about!
The weekend has been good despite some slight pains which cause her to wake during the night. She still found the energy to walk in the park with the dogs, do some cycling on the exercise bike, catch up with homework and see her best friend again!
Off to Corbeil tomorrow for a check-up.
Le séjour à l'hôpital s'est bien passé. En arrivant lundi matin Cécile était contente d'apprendre qu'elle était dans une chambre seule et aussi que ses infirmières faisaient partie de celles qui se sont occupées d'elle pendant le mois de juillet. Elle avait beaucoup de choses à leur raconter!
La chimio s'est bien passé ainsi que la ponction lombaire. Les journées étaient ponctuées de visites des clowns et des profs - c'est fini, les vacances!
Elle est sortie jeudi soir en pleine forme. Elle n'était pas nauséeuse et avait envie de petits plats faits maison! Elle a eu un cours d'espagnol vendredi et surtout, elle a vu sa meilleure amie - ça faisait plus d'une semaine qu'elles ne s'étaient pas vues!
Elle a passé un week-end assez tranquil; juste quelques douleurs qui troublent un peu le sommeil. Elle a quand même trouvé l'énergie de faire un tour dans le parc avec les chiens, s'entraîner sur le vélo d'appartement, finir ses devoirs et surtout, revoir son amie!
Rendez-vous à Corbeil demain pour un bilan.
Cecile was allowed out on Thursday evening and was in good spirits. She didn't have any nausea and was looking forward to some home-made food! On Friday she had a Spanish lesson and more importantly, caught up with her best friend who she hadn't seen for over a week - lots to talk about!
The weekend has been good despite some slight pains which cause her to wake during the night. She still found the energy to walk in the park with the dogs, do some cycling on the exercise bike, catch up with homework and see her best friend again!
Off to Corbeil tomorrow for a check-up.
Le séjour à l'hôpital s'est bien passé. En arrivant lundi matin Cécile était contente d'apprendre qu'elle était dans une chambre seule et aussi que ses infirmières faisaient partie de celles qui se sont occupées d'elle pendant le mois de juillet. Elle avait beaucoup de choses à leur raconter!
La chimio s'est bien passé ainsi que la ponction lombaire. Les journées étaient ponctuées de visites des clowns et des profs - c'est fini, les vacances!
Elle est sortie jeudi soir en pleine forme. Elle n'était pas nauséeuse et avait envie de petits plats faits maison! Elle a eu un cours d'espagnol vendredi et surtout, elle a vu sa meilleure amie - ça faisait plus d'une semaine qu'elles ne s'étaient pas vues!
Elle a passé un week-end assez tranquil; juste quelques douleurs qui troublent un peu le sommeil. Elle a quand même trouvé l'énergie de faire un tour dans le parc avec les chiens, s'entraîner sur le vélo d'appartement, finir ses devoirs et surtout, revoir son amie!
Rendez-vous à Corbeil demain pour un bilan.
1/04/2015
Happy New Year!
Unfortunately Cécile reacted badly to the chemo she took last Monday and suffered from bad nausea and sickness for two days. The sickness had stopped by the 31st but the nausea continued and she hasn't had much of an appetite all week.
This didn't stop us celebrating on New Year's Eve though. Cécile was determined to see the New Year in and not alone so her godfather and his wife came for dinner. After midnight we played Cluedo in very high spirits - Cécile was the only one really concentrating on the game!
On New Year's Day friends came for the day - Cécile was rather tired but managed to get in the party spirit and joined in the games we played after lunch with great enthusiasm.
By the end of the week the nausea seemed to have subsided. A school friend came to spend the afternoon with Cécile and today hopefully she will feel up to doing some homework before her four-day stay at Debré next week. She isn't particularly enchanted by the idea of another stay in hospital but in theory this will be the last time she has to stay overnight for chemo.
Malheureusement Cécile a mal réagi à la chimio prise lundi dernier et elle a souffert de nausées toute la semaine et de vomissements pendant deux jours. La perte d'appétit a sûrement aggravé les nausées et les repas ont été compliqués cette semaine.
Mais Cécile avait quand même très envie de fêter le réveillon le 31 et ne voulait pas le faire seule. Son parrain et son épouse sont venus passer la soirée avec nous et après les douze coups de minuit nous avons fait une partie déchaînée de Cluedo - Cécile a profité du manque de concentration des adultes pour gagner!
Le lendemain des amis sont venus passer la journée avec nous. Malgré la fatigue Cécile est restée avec nous et a participé avec enthousiasme au jeu de mîmes que nous avons fait après le repas.
En fin de semaine les nausées semblent avoir disparu. Cécile a invité une copine pour l'après-midi et fera peut-être des devoirs aujourd'hui avant de retourner à Debré pour sa cure de quatre jours. Elle n'a pas très envie de retourner à l'hôpital mais normalement ce séjour sera la dernière fois qu'elle doit être hospitalisée pendant plusieurs jours pour la chimio.
This didn't stop us celebrating on New Year's Eve though. Cécile was determined to see the New Year in and not alone so her godfather and his wife came for dinner. After midnight we played Cluedo in very high spirits - Cécile was the only one really concentrating on the game!
On New Year's Day friends came for the day - Cécile was rather tired but managed to get in the party spirit and joined in the games we played after lunch with great enthusiasm.
By the end of the week the nausea seemed to have subsided. A school friend came to spend the afternoon with Cécile and today hopefully she will feel up to doing some homework before her four-day stay at Debré next week. She isn't particularly enchanted by the idea of another stay in hospital but in theory this will be the last time she has to stay overnight for chemo.
New Year's Eve
Malheureusement Cécile a mal réagi à la chimio prise lundi dernier et elle a souffert de nausées toute la semaine et de vomissements pendant deux jours. La perte d'appétit a sûrement aggravé les nausées et les repas ont été compliqués cette semaine.
Mais Cécile avait quand même très envie de fêter le réveillon le 31 et ne voulait pas le faire seule. Son parrain et son épouse sont venus passer la soirée avec nous et après les douze coups de minuit nous avons fait une partie déchaînée de Cluedo - Cécile a profité du manque de concentration des adultes pour gagner!
Le lendemain des amis sont venus passer la journée avec nous. Malgré la fatigue Cécile est restée avec nous et a participé avec enthousiasme au jeu de mîmes que nous avons fait après le repas.
En fin de semaine les nausées semblent avoir disparu. Cécile a invité une copine pour l'après-midi et fera peut-être des devoirs aujourd'hui avant de retourner à Debré pour sa cure de quatre jours. Elle n'a pas très envie de retourner à l'hôpital mais normalement ce séjour sera la dernière fois qu'elle doit être hospitalisée pendant plusieurs jours pour la chimio.
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