Black labradors galore!

Cécile was delighted to receive this wonderful doggy photo this morning - she has met these very dear  family friends on a couple of occasions in England and was very touched to get such a lovely photo - they know how attached she is to her dogs - the last time we met, we were on a trip over to England to collect Hopper, Cécile's Springer Spaniel - with whom Cécile was reunited yesterday. She's not quite up to dog walking yet but we're working on it!

Cécile était ravie quand le facteur a apporté cette carte ce matin - de très bons amis anglais qui n'ont pas oublié à quel point Cécile aime les chiens. La dernière fois que nous nous sommes vus on était en Angleterre pour récupérer son chien, Hopper, un Springer Anglais, neveu du chien de l'oncle de Cécile. Si vous arrivez à suivre, vous êtes très fort!

Des dessins de la Drôme ...

Les cousins de Cécile ont fait du beau travail de coloriage! Cette photo qui était sur le mur de l'hôpital est maintenant dans la chambre de Cécile - avec Cécile! La première nuit à la maison était un peu perturbée par l'orage mais le lit faisait moins de bruit que le lit d'hôpital!

Cécile's cousins have been busy colouring! This photo, which was on the hospital wall, is now in Cécile's room! She wasn't bothered by any nurses last night but unfortunately a violent storm kept her from having the peaceful night's sleep she'd been looking for. The weather is more settled today ...

Home again, home again ...

She's home! The blood count this morning was good enough to allow Cécile to come home! Whoopee! We are all over the moon!

La voici, chez nous! Le bilan ce matin était très bon - Cécile était donc autorisée à sortir. Nous sommes tous aux anges!

Pas encore ...

Malheureusement les globules ont un peu baissé et Cécile doit attendre un peu avant de sortir. Elle est déçue, bien sûr, mais reste positive. Quelle championne!

Unfortunately the blood count has gone down slightly so Cécile must wait and see what happens tomorrow. She's disappointed - who wouldn't be - but is still managing a smile. What a star.

Sortie imminente!

Le tableau est bien rempli - merci à tous pour vos cartes, dessins et photos! Nous attendons les résultats du dernier bilan - et peut-être Cécile sera à la maison ce soir ... A suivre

The wall is well covered - many thanks for all your cards, photos and drawings! We will continue the collection at home. We're just waiting for the results of the latest blood test and if all is well, Cécile will be home before dinner - to be continued ...

An Important Message from Molly to Cécile

Right then Missy, what's all this I'm hearing about you being poorly! That's just not good enough and I want you to get well soon. I'd love to go for a walk with you, Ubi and Hopper, we usually have so much fun together, please please please Get Well Soon

Love, Hugs & Kisses

Molly

Pizza!

J25
Enfin! La pizza tant attendue! Comme par miracle, l'appétit est revenu et Cécile a réussi à manger une pizza entière! Ça doit être bon signe ...
Demain Cécile aura l'avant dernière chimio de cette phase. Si tout se passe bien, elle pourra bientôt être à la maison!

Day 25
At last! The long-awaited pizza! And what a surprise: suddenly Cécile regained her appetite and managed to eat a whole pizza. That has to be good news!
Tomorrow Cécile will be having her penultimate chemo for this phase. And if all goes well, she could soon be coming home!

J21 / Day 21: Myélogramme / Bone marrow examination

J21

Aujourd'hui Cécile a eu son deuxième myélogramme (examen de la moelle osseuse) et nous avons eu les résultats ce soir. Cécile est chimio-sensible - ce qui veut dire qu'elle réagit bien à son traitement. Ceci est une bonne nouvelle car du coup le traitement sera allégé en nombre de médicaments et en fréquence de chimio.

Une autre bonne nouvelle: une des aides-soignantes a négocié pour Cécile; du coup, elle a droit à un repas salé par semaine! Le plat doit être surgelé donc Cécile aimerait une pizza chèvre miel noix pour son premier plat!

Day 21

Today Cecile had her second bone marrow examination which counts the number of blast cells. We had the results tonight and Cecile is chemo-sensitive which means she is reacting well to her treatment! This is great news because it means she will follow the lightweight protocol with fewer types of medicine and less frequent chemo sessions.

Another piece of good news - one of the auxiliary nurses negotiated with the doctors so that Cecile can have one meal containing salt per week! This means bringing in a prepared meal (preferably frozen) which can be heated in a microwave or oven - Cecile has chosen for her first meal a goat's cheese, honey and walnut pizza!

Le mur se remplit!

Le mur se remplit! N'oubliez pas les cartes postales!

The wall is filling up - don't forget the postcards!

Best wishes from London!

De très chers amis de notre famille ont couru les 10 kilomètres de Londres aujourd'hui en pensant à Cecile!
Cécile trouve ça très touchant et les remercie beaucoup.

Our dear friends who ran the British 10 km London Run today sending their best wishes to Cecile!
Cecile is very touched by their gesture and says a big thank you.

Day 13

As usual, when I arrived at hospital, Cecile was in a happy mood - she says she feels like a fraud because she doesn't feel poorly at all. Let's hope the doctors manage to keep things that way. However, the corticosteroids really are having the effect we were told about: Cecile is hungry all the time. By midday she was talking food and when her tray arrived, she sniffed the air and looked delighted: 'smells like chips!' It was like Christmas and birthday all rolled into one! Even without salt!
To follow on from yesterday's message, my dear friend Patricia reminded me that M&S do fish and chips! We'll have to check that out before Cecile comes home (a good excuse for a cuppa and slice of carrot cake - for mummy, not Cecile :( ) and stock up if we decide it's up to scratch!
After lunch Cecile decided to do some exercise - 10 minutes on the bicycle. She needs to do this because apart from the fact that she isn't moving around much, another adverse effect of the corticosteroids is muscle wasting. She says it also takes her mind off food ...
We watched a few episodes of Miranda. Do you know the sitcom starring Miranda Hart? It's rather silly but we do laugh - her horsey cantering attitude is one of Cecile's trademarks! And we won't mention the farting ...
Tonight Cecile has a dilemma. She had planned to watch another Harry Potter film - I've lost track which one - the hospital website has a good stock of films for children and adolescents. But then she realised that tonight The Mentalist was on TV. So she's opted for the latter and will catch up with Harry Potter when there's nothing else on TV! And once The Mentalist is over she'll probably be chatting to Gladys, the nurse on night duty at the moment. All this special care is so reassuring and helpful to us - it means we can come home and walk the dogs, see the boys, answer our emails - knowing Cecile is in very good hands.


J13

Comme d'habitude, j'ai retrouvé Cecile avec le sourire ce matin. Elle dit avoir honte de se sentir aussi bien quand elle est sensée être malade. Pourvu que les médicaments et son optimisme naturel puissent maintenir cet état. Ceci dit les corticostéroïdes ont bien l'effet annoncé: Cecile a faim. Tout le temps. Avant midi elle avait déjà commencé à parler du repas de midi et lorsque son plateau est arrivé elle a reniflé l'air ... 'on dirait des frites!' Quel bonheur! Quelle délectation! Même sans sel!
Ma chère amie, Patricia, a réagi au blog d'hier en me rappelant que le magasin Marks and Spencer vend du 'fish and chips' - il faudra tester ça! Et en profiter pour prendre une tasse de thé et une tranche de gâteau dans le petit salon de thé du magasin. So British!
Après le déjeuner Cécile a fait du sport - dix minutes de vélo. Un autre effet indésirable des corticoïdes est la perte musculaire. On ne demande quand même pas le niveau des coureurs du Tour de France!
On a laissé tomber Shakespeare aujourd'hui pour un sitcom anglais qui s'appelle Miranda. Difficile à décrire ... il faudra chercher sur Youtube si vous voulez un aperçu ... Mais Cécile rigole bien!
Et ce soir - le drame - Harry Potter ou The Mentalist? Elle a opté pour The Mentalist car les films de Harry Potter se trouvent dans la base de données de l'hôpital donc elle peut regarder quand elle veut. Et ensuite, bavardages avec Gladys, l'infirmière de nuit. Cette attention de la part de l'équipe du service est précieuse pour nous. On peut rentrer à la maison pour nous occuper des chiens, bavarder avec les garçons, tout en sachant que Cécile est entre de bonnes mains.

Interview de Cécile Mignot à l’hôpital Robert Debré

Q : Cécile Mignot, comment vous sentez-vous ?

Pour l’instant  ca va. Juste un peu fatigué à certains moments.

Q : Quelles sont vos impressions après ces 2 semaines d’hôpital ?

J’aimerais mieux être à la maison parce que ici j’ai pas beaucoup de contacts avec l’extérieure. Je ne peux pas sortir, ni ouvrir la fenêtre, ni voir qui je veux. Mais à part ça ca va.

Q : A quoi occupez-vous vos journées ?

Visites, lectures, films en dvd et même cahiers de vacances !

Q : Est-ce qu’il y a des traitements qui font plus mal que d’autres ?

Juste la première ponction lombaire qui m’a donné des nausées sinon le reste peut aller. Pour les myélogrammes (NDLR : analyse de la moelle), ils me plantent une grande aiguille dans l’os de la jambe et ca ca fait  mal après.

Q : Est-ce que vous connaissez le personnel qui s’occupe de vous ?

Je ne connais pas tout le monde mais il y a des infirmiers qui s’occupent souvent de moi comme hier et aujourd’hui c’était Nadia.  Mon infirmière de nuit d’hier soir c’était Gladys. Et l’interne c’est Claire que j’aime beaucoup. Je ne vois plus Nicolas, mon tout premier infirmier de nuit. Il s’occupe maintenant du 5^ème étage (NDLR : l’étage des greffes de moelle), dommage.

Q : Est-ce que le personnel est gentil avec vous ?

Le personnel est très gentil, très serviable. Ça fait plaisir.

Q : Est-ce que vous recevez beaucoup de visites ?

Oui. Tous les matins, ma maman vient me voir pour m’aider à faire ma toilette et elle reste après. Ma grand’ma est déjà venue. Mon papa vient le soir après le travail et mes frères sont venus me voir une fois. Ma meilleure amie Emma est aussi venue.

Q : Est-ce que vous savez combien de texto vous avez reçu depuis votre entrée à l’hôpital ?

Plein ! Merci énormément pour ces gentils messages qui me touchent beaucoup.

Q : Qui vous écrit ?

Ma famille, mes amies, des collègues de maman. J’ai aussi reçu beaucoup de cartes qui décorent mon tableau blanc.

Q : Est-ce que la nourriture est bonne à l’hôpital ?

Ca dépend. J’ai eu de très bonnes choses mais aussi des choses que je n’ai pas aimées parce que mon régime est sans sucre et sans sel. D’ailleurs j’ai même fait une liste de choses que je voudrais manger quand je serai à la maison : un bon fish and chips à l’anglaise, une bonne petite salade, et des bons gâteaux faits maison.

Q : Qu’est-ce qui vous manque le plus ici ?

Mes chiens me manquent, sortir, voir mes amies et ma famille et nager dans la piscine, tout ça me manque.

Q : Quelle est la première chose que vous ferez quand vous rentrerez chez vous ?

Je caresserai mes chiens. J’irai courir dans mon jardin et j’irai voir ma chambre qui qui aura changé. Le soir je veux manger quelque chose de bon.

Q : Qu’est-ce que vous regretterez le plus quand vous rentrerez chez vous ?

Pouvoir me coucher a l’heure que je veux. Je regretterai aussi les gentilles infirmières quoique je les reverrai quand je ferai des petits séjours à l’hôpital.

Cécile Mignot, merci.

J12

Cécile a toujours le moral. Elle se trouve bien à l'hôpital - les gens sont tellement sympas! Mais le régime sans sel et sans sucre est parfois dur pour elle. Elle a commencé à faire une liste de toutes les choses qu'elle aimerait manger une fois à la maison! En haut de la liste (en ce moment ...) est ... fish and chips! Elle en a souvent mangé en Angleterre. Il va falloir que nous soyons à la hauteur - on fera des essais avant son retour!
Elle a réclamé des cahiers de vacances - toujours l'élève studieuse, mais elle épluche aussi le programme télé (une nouveauté pour elle - il n'y en a jamais à la maison) et cherche les séries américaines pour la distraire le soir. Les favoris sont: Hostages, The Mentalist et Devious Maids!

Day 12

Cecile is still in good spirits. She feels quite settled now in hospital - all the staff are so nice and friendly. But the limited diet she has, although well-balanced, is making her fantasize about what she will be able to eat when she comes home. She's even written a list! Number one at the moment is fish and chips - with a few mushy peas for good measure. We'll have to test our batter recipes to have it tiptop before she leaves hospital!
School hasn't been forgotten and she's got activity books which revise all the subjects studied this year - but she has discovered TV magazines and takes pleasure in checking out which American series are on which day. The current favourites are: Hostages, The Mentalist and Devious Maids!

Pour faire passer le temps pendant le passage de la chimio, Cécile lit Othello à sa grand-mère!

To while away the time during chemo, Cécile reads Othello to her grandma!

Sunday 6th July

OK – be prepared. What follows is technical stuff. I won’t bore you with this sort of detail every day – we’ll try to keep more light-hearted …

Today is Day 10 of Cecile’s protocol. Let me explain. Once Cecile had been admitted to hospital and her leukemia (ALL – Acute Lymphoblastic Leukemia) had been diagnosed, she started on the Fralle 2000 BT protocol which is followed here in France.

Day 1 she had an operation to fit the catheter through which chemo will be passed. She also had a lumbar puncture with a first injection of chemo. This led to nausea and vomiting for two days, during which period Cecile didn’t eat. After the second day she was given a sufficiently strong medicine to stop the vomiting. 

Her appetite resurfaced with a vengeance.

From Day 1 to Day 42 Cecile will be on corticosteroids. To avoid side effects, she has a salt-free, sugar-free diet as mentioned before.

There are about 7 different phases to her treatment lasting up to two and a half years.

Phase I was from Day 1 to Day 7 when she had corticosteroids. On Day 7, she needed to have less than 1000 white blood cells, which means that she reacts well to the corticosteroids (cortico-sensitive) which is a good omen.

Since Friday 4th July, Day 8, she has been on the follow-on from the initial phase. During this phase she has regular bouts of chemotherapy. Apart from the lumbar punctures when the chemo is to protect the meninges (the membranes which protect the brain and the spinal cord), she will be having three different types of chemo. They all have potential side effects which are monitored by measuring her heart beat, the level of oxygen in her blood and her blood pressure (along with the daily blood tests which test all other levels of the different components of the blood).  This phase, which I shall call phase 2, lasts from Day 8 to Day 21. She will continue with corticosteroids every day and on days 8, 15 and 21 she has three chemo treatments. In between she has extra doses of chemo and on Day 9 and Day 16 she has a lumbar puncture with the preventative dose of chemo to protect the meninges.

On Day 21, she is given a myelogram. This is where they take bone marrow from Cecile’s hip. This will tell us whether or not she is reacting well to the chemotherapy. If she is, she will continue with the same protocol. If not, she will have to follow a different protocol with slightly stronger doses of chemotherapy. 

The end goal is the same.

Because she is cortico-sensitive, we have every hope that she will also react well to the chemo. We have explained all of this to Cecile and she is very positive. She believes in us – we are telling her the truth – and needs us to help her get through this.

She is getting tired – at the moment she has reached the state of aplasia which means that she has no immune defenses. When we go to see her we have to wear masks and gowns. A small price to pay to spend time in her company. She is illuminating with optimism and really a lesson to us all.

Un appel d’un des professeurs de Cécile à tous les parents d’élève

Chers parents,

Vous êtes probablement au courant de ce qui arrive à mon élève Cécile Mignot.

Il y a deux semaines, elle a déclaré une leucémie et se trouve actuellement à l’Hôpital Robert Debré. Les traitements se passent au mieux et je l’ai vu aujourd’hui souriante et positive, tout comme on la connaît.

Devant ce bouleversement, vous avez peut-être comme moi envie de faire quelque chose, mais, comme moi, vous ne savez pas quoi faire. La mère de Cécile, Jane, m’a suggéré aujourd’hui de réagir en donnant mon sang, car Cécile a besoin de plaquettes et de sang tous les jours. En été, les dons de sang diminuent fortement et les hôpitaux se trouvent en difficulté. C’est donc avec l’accord de Jane que je diffuse ce message aux Mozartiens longjumellois.

En souhaitant à tous un bon été, bien à vous,

F…. (professeur de piano de Cécile au conservatoire de Longjumeau)

Cécile's Room

The wall in Cécile's room is starting to look less white!
Le mur de la chambre de Cécile se remplit!

For all our English-speaking friends and family, here’s an adapted version of the email François sent to French family and friends :

Most of you are aware of the situation so I’ll give you the medical details which Francois announced in his email. Cecile has Acute Lymphoblastic Leukemia, type B. The illness was discovered because Cecile had complained of a lump behind her ear and she appeared tired. Not totally unexpected at the end of the year with a music theory exam, a show for the dance school where she performed both ballet and tap dancing and then a concert where she played the piano to accompany a trumpet player. All of this followed by a belated joint birthday party when Cecile and her friends had a make-up competition, played Just Dance on the Wii and had fun in the swimming pool. Two days later we took her to the doctor who could find no explanation for her swollen glands and prescribed a blood test. The biologist from the laboratory told us the results were alarming and we should go to A&E immediately. Thanks to help from the doctors in Francois’ family, we were admitted without any waiting in A&E at the children’s hospital in Paris which has hematology department. The verdict was given the following day, the 25th June and Cecile’s life suddenly took a different path.

This type of leukemia, ALL, has one of the best recovery rates. Of course, we are not expecting anything short of total recovery. But the battle will be long and difficult. Cecile will be in hospital until at least the 7th August. She has already had several transfusions of hemoglobin and platelets. If any of you feel inspired by her story to give blood, please do. We can only thank those who give blood regularly, enabling our daughter to be strong to fight her personal battle. She has started chemotherapy, has had a catheter installed to inject chemo, has regular blood tests, blood transfusions and is on corticosteroids for at least a month. The nausea and vomiting has already been experienced and the corticosteroids mean that Cecile has a sugar-free, salt-free diet. She’s coping but is already dreaming of all the things she will be able to eat when she leaves hospital. When she ate her coco pops with milk this morning she said she will never take good food for granted again!

When Cecile comes home in August she won’t be able to lead a normal life straight away. Chemotherapy will be part of her life for at least 2 and a half years. Initially she won’t be able to go to school and must be under surveillance at home in case of a temperature or any other medical symptom which will mean going immediately to hospital. I will be stopping work in September in order to look after her.

She’s being very strong and has a very positive attitude. She is even able to joke about the fact she always complained about going to school and now she will probably want to be there, to be a ‘normal’ adolescent. She won’t be able to do ballet and tap but we are arranging for her to continue her piano lessons – the fact that her piano teacher is a very good friend and a lovely person will help this plan go ahead.

There will also be all the other aspects of her life which will change – the secondary effects which will probably cause hair loss – such a problem for any woman and even more so for a young girl who is conscious of her physical appearance. But Cecile is even able to laugh about that – saying we can draw hair on the mirror so it’s not so upsetting when she looks at herself.

We are amazed with how Cecile has been able to assimilate so much information in so short a period of time. Of course there have been tears. This is only the start. But we are confident and we are strong and so is Cecile. We are counting on all of you to help us overcome this illness. During this initial period of confinement, which has suddenly upset all our plans of trips to England, a holiday in Germany with close friends and our usual holiday in Annecy with the lake and the mountains, we would like you to allow Cecile to travel virtually by sending her postcards from wherever you may be spending your holidays this summer.You should all know our address – if not, don’t hesitate to ask us for it by email.

We will try to keep this blog updated regularly so you can follow Cecile’s progress.

With love,

Jane and Francois

Bonjour à tous,

Vous aimez tous notre fille Cécile et nous aussi et voilà pourquoi nous tenons à vous tenir au courant de ce qui lui arrive.

On croit toujours que ces choses-là n’arrivent qu’aux autres jusqu’au jour où un médecin vous annonce avec toutes les précautions d’usage que votre fille peut faire une croix sur tous ses projets d’avenir à court et moyen terme car il va falloir qu’elle se batte contre une méchante tumeur logée dans son corps. On appelle ça couramment un cancer, dans son cas cela s’appelle une « Leucémie lymphoblastique aigue de type B ». Derrière ce jargon médical se cache un long combat de 3 années dont la première étape est 1 mois ½ d’hôpital agrémenté d’un traitement de choc à base de chimiothérapie…. long combat dont on n’a pas de doute qu’elle sortira guérie mais long combat quand même.

A l’heure où vous lisez ce message Cécile se trouve à l’hôpital Robert Debré dans le nord de Paris dans un service d’hématologie spécialisé pour les enfants. Elle ne pourrait pas être mieux soignée : le personnel est aux petits soins pour elle et tout le monde est vraiment aussi agréable qu’efficace.

Au mois de septembre, elle ne rentrera pas en 3e au collège André Maurois d’Epinay sur Orge, elle ne retrouvera pas ses copines qui comptent tant pour elle et ne suivra pas les cours de danse, claquettes et piano au conservatoire de Longjumeau…. Au lieu de ça, elle passera ses journées entre l’hôpital et la maison et je vous passe tous les effets secondaires du traitement de la maladie dont vous avez surement entendu parler et qui vont être durs à encaisser pour une jeune ado de 14 ans.

Voilà pourquoi Cécile va avoir besoin de beaucoup d’amour. Aller la voir à l’hôpital n’est malheureusement pas souhaitable. Le traitement que subit Cécile va consister à détruire tous ses globules blancs qui ne font pas leur travail et il faut donc limiter au maximum les interventions extérieures.

Comme tous les ado, Cécile est un jeune fille branchée, accro aux textos. N’hésitez pas à lui en envoyer, ça lui fera plaisir.

Vous pouvez aussi lui envoyer une carte postale de votre lieu de vacances.

Voilà, vous connaissez la situation aussi bien qu’elle. Faisons si des statistiques qui laissent entrevoir des issues fatales dans ce genre de cas et orientons nous tous vers un seul objectif, la guérison pour que Cécile puisse avoir une vie normale qu’une jeune fille de 14 ans pleine de rêves est en droit d’espérer.

Merci pour tout ce que vous ferez pour Cécile, cela comptera beaucoup pour elle.

Amitiés

Jane & Francois Mignot