Well the week has ended better than it started. Cécile had her blood transfusion on Tuesday - it didn't quite go as planned ... the blood wasn't ready when we arrived at 8.30 and Cécile had to wait until 11.30 before the transfusion started. She slept most of the time. The transfusion took 3 hours so that meant some reorganization for the classes which had been planned for the day.
Over the next couple of days the difference in Cécile's mood and energy levels has made us realize how much she had been in need of the blood transfusion - she even started being quite noisy! We managed to play a couple of board games in the evenings and had a lot of laughs.
Despite feeling stressed about all the homework she needed to catch up on, Cécile was persuaded to take a break on Friday afternoon to go and see the latest Hunger Games film. It was very entertaining! Now she can't wait for the final chapter which should be out next year. Hopefully she'll be able to go with her friends to see it in normal conditions ...
Cécile is still feeling slightly nauseous around meal times but she can eat more or less normally. She's also managed to have a few lie-ins. She's had a few low moments but globally has been in higher spirits this week.
Off to hospital tomorrow for a blood test to make sure the platelets are on the rise - she was rather low last Thursday - the possibility of a tranfusion loomed but she avoided it then. If all goes according to plan, Cécile will be going to the Debré hospital on Thursday for a four-day stay - same chemo as the two stints she had in September. We'll have to ask our friends to record Strictly Come Dancing as she won't be happy to miss that on Saturday night!
La semaine se termine plutôt bien. La transfusion a eu lieu mardi - pas tout à fait comme prévu ... Nous sommes arrivées à 8.30 afin de pouvoir rentrer assez tôt pour les cours prévus dans l'après-midi. Mais le sang n'est arrivé qu'à 11.30 donc il a fallu reprogrammer les cours. Nous sommes rentrées à la maison vers 15 heures.
L'amélioration dans l'état général de Cécile était la preuve de l'efficacité de la transfusion. Depuis mercredi elle bouge plus, sourit plus et en général fait plus de bruit! Nous avons fait quelques jeux de société le soir accompagnés de beaucoup de rires.
Malgré le stress ressenti par la quantité de devoirs à rattraper Cécile a été convaincue de prendre le temps vendredi après-midi d'aller voir Hunger Games La Révolte. C'était un film très distrayant. Elle attend maintenant le dernier volet qui sortira l'année prochaine. Si tout se passe bien elle pourra y aller avec ses copines dans d'autres circonstances.
Elle souffre encore de quelques nausées au moment des repas mais arrive à manger plus normalement. Elle s'est permise quelques grasses matinées. Malgré quelques moments de frustration, elle est globalement en meilleure forme en cette fin de semaine.
Demain nous allons à l'hôpital pour un bilan. Il faut vérifier le niveau des plaquettes qui était un peu bas jeudi dernier. On espère qu'une transfusion ne sera pas nécessaire. Si le bilan sanguin est correct, elle sera à Debré de jeudi à dimanche pour la même chimio que celle subie en septembre. Il faudra prévoir quelques activités pour la distraire entre deux visites des clowns, chanteurs et blouses roses qui rendent visite aux enfants hospitalisés!
11/30/2014
11/24/2014
Five months
Five months ago tomorrow Cécile was diagnosed with leukemia.
Last week we had an appointment with her hematologist at the Debré hospital. She was pleased with how Cécile was progressing and didn't seem unduly surprised by the side effects from which Cécile is suffering. The tone of the meeting was very positive and we have even been given the all clear to take Cécile to Barfleur for a few days in January when she will be in a less intensive phase of the treatment! This is great news - a few days by the sea!
Hopefully Cécile will be feeling more energetic by then - she's rather weak at the moment. She had a check up today and the hemoglobin is too low so we must return to hospital tomorrow for a blood transfusion. Cécile's morale hasn't been too good recently - maybe because of her anemia but also no doubt because of the persistant nausea. She hasn't actually been sick during this last phase but the nausea has been more or less permanent. Today she has been prescribed another anti-emetic - one she has had before in her drip but never as an oral drug. Let's hope it works. She will be ending the current oral chemo in two days' time so hopefully that will bring her some relief too.
On a more positive note we did manage a very quick trip to a shop on Friday to buy a couple of new tops and on Sunday a friend who Cécile hasn't seen for over two months came to visit so that brought a smile to her face. She also managed an encouraging smile when her parents were able to answer one question each on University Challenge tonight! Despite the severe anemia, her white blood count is OK for the moment so we are hoping to be able to find an empty cinema during the week in order to see the latest Hunger Games film which Cécile has been waiting for impatiently!
et en français ...
Cela fait maintenant cinq mois depuis que la leucémie de Cécile a été décelée.
La semaine dernière nous avions rendez-vous avec le médecin référent de Cécile à Debré. Elle était satisfaite avec les progrès de Cécile et ne semblait pas particulièrement surprise ou inquiète par les effets secondaires dont elle souffre. Le rendez-vous s'est déroulé de manière plutôt positive et nous avons même obtenu la permission d'emmener Cécile à Barfleur pendant quelques jours en janvier lorsqu'elle sera dans une phase moins intense de son traitement! Quelques jours au bord de la mer - le bonheur!
Nous espérons que Cécile aura retrouvé des forces d'ici là - elle est assez faible en ce moment. Suite à son bilan d'aujourd'hui la décision a été prise de lui faire une transfusion demain car son taux d'hémoglobine est trop bas. Ceci explique peut-être la baisse de moral qui dure depuis quelques jours - ça ou alors les nausées incessantes. Elle ne vomit pas mais les nausées ne la quittent pas. Aujourd'hui le médecin a prescrit un anti-émétique que Cécile connaît en perfusion mais n'a jamais pris par voie orale. Espérons que ça marche. D'ici deux jours elle aura terminé son actuelle cure de chimio orale ce qui permettra un peu de répit.
Sur une note plus positive nous avons réussi à faire un saut aux magasins en fin de semaine pour acheter quelques vêtements. Dimanche Cécile a eu la visite d'une grande copine qu'elle n'avait pas vue depuis plus de deux mois. Malgré une anémie sévère, le nombre de globules blancs reste correct donc nous allons essayer de trouver une salle de cinéma déserte pour que Cécile puisse regarder le film tant attendu, Hunger Games La Révolte Partie 1 ...
Last week we had an appointment with her hematologist at the Debré hospital. She was pleased with how Cécile was progressing and didn't seem unduly surprised by the side effects from which Cécile is suffering. The tone of the meeting was very positive and we have even been given the all clear to take Cécile to Barfleur for a few days in January when she will be in a less intensive phase of the treatment! This is great news - a few days by the sea!
Hopefully Cécile will be feeling more energetic by then - she's rather weak at the moment. She had a check up today and the hemoglobin is too low so we must return to hospital tomorrow for a blood transfusion. Cécile's morale hasn't been too good recently - maybe because of her anemia but also no doubt because of the persistant nausea. She hasn't actually been sick during this last phase but the nausea has been more or less permanent. Today she has been prescribed another anti-emetic - one she has had before in her drip but never as an oral drug. Let's hope it works. She will be ending the current oral chemo in two days' time so hopefully that will bring her some relief too.
On a more positive note we did manage a very quick trip to a shop on Friday to buy a couple of new tops and on Sunday a friend who Cécile hasn't seen for over two months came to visit so that brought a smile to her face. She also managed an encouraging smile when her parents were able to answer one question each on University Challenge tonight! Despite the severe anemia, her white blood count is OK for the moment so we are hoping to be able to find an empty cinema during the week in order to see the latest Hunger Games film which Cécile has been waiting for impatiently!
et en français ...
Cela fait maintenant cinq mois depuis que la leucémie de Cécile a été décelée.
La semaine dernière nous avions rendez-vous avec le médecin référent de Cécile à Debré. Elle était satisfaite avec les progrès de Cécile et ne semblait pas particulièrement surprise ou inquiète par les effets secondaires dont elle souffre. Le rendez-vous s'est déroulé de manière plutôt positive et nous avons même obtenu la permission d'emmener Cécile à Barfleur pendant quelques jours en janvier lorsqu'elle sera dans une phase moins intense de son traitement! Quelques jours au bord de la mer - le bonheur!
Nous espérons que Cécile aura retrouvé des forces d'ici là - elle est assez faible en ce moment. Suite à son bilan d'aujourd'hui la décision a été prise de lui faire une transfusion demain car son taux d'hémoglobine est trop bas. Ceci explique peut-être la baisse de moral qui dure depuis quelques jours - ça ou alors les nausées incessantes. Elle ne vomit pas mais les nausées ne la quittent pas. Aujourd'hui le médecin a prescrit un anti-émétique que Cécile connaît en perfusion mais n'a jamais pris par voie orale. Espérons que ça marche. D'ici deux jours elle aura terminé son actuelle cure de chimio orale ce qui permettra un peu de répit.
Sur une note plus positive nous avons réussi à faire un saut aux magasins en fin de semaine pour acheter quelques vêtements. Dimanche Cécile a eu la visite d'une grande copine qu'elle n'avait pas vue depuis plus de deux mois. Malgré une anémie sévère, le nombre de globules blancs reste correct donc nous allons essayer de trouver une salle de cinéma déserte pour que Cécile puisse regarder le film tant attendu, Hunger Games La Révolte Partie 1 ...
11/14/2014
20 weeks ...
It's now been 20 weeks since the treatment started. Cécile has had more than half the chemo sessions that are involved in this first intensive period which lasts about nine months. Obviously, there will be more during the maintenance period of two years. Time-wise it's difficult to say if Cécile has actually reached the half-way point or not. As you have read, she had a ten-day delay before starting the current phase because her blood count was too low. This can happen again before she gets to the end of the intensive period but if things go more or less according to plan, after another 20 weeks the central line will be taken out and Cécile can return to school.
The overall length and the permanent weariness seem to be taking their toll. Cécile is finding it difficult to stay motivated. But there are good moments! Yesterday her chemo started fairly early and consequently we left hospital at a reasonable time - before 2pm. Cécile's blood count was a lot better than last week and so we decided that we could make a trip together to the garden centre, Truffaut, where they also sell arts and crafts materials and Christmas decorations. We spent a pleasant hour looking at the puppies which are for sale, choosing more paint for the window decorations Cécile is making, looking at small trees - Cécile would like a miniature (not Bonsai) Japanese maple for the garden. We also looked at all the lovely Christmas decorations and the nativity scene - getting ideas for how to decorate the house this year seeing as we won't be going away anywhere. The first purchases were a luminous bear (which the dogs Ubi and Hopper found most intriguing!) and a long set of lights which we are hoping one of the men will be able to adorn the Ginko tree with! Oh - and we didn't forget the birds: a huge sack of bird seed and a few fat balls to hang from the Ginko outside the kitchen window!
Cela fait maintenant vingt semaine depuis le début du traitement. Plus que la moitié des séances de chimio de cette phase intensive ont eu lieu. Il y en aura d'autres, bien sûr, pendant la phase d'entretien de deux ans mais pas au même rythme. Il est difficile de dire si Cécile est arrivée à mi-chemin dans la durée: comme vous avez pu lire, elle a eu un retard de dix jours à cause d'un bilan sanguin insuffisant et cela peut se reproduire avant la fin de cette phase intensive. Mais si tout se passe à peu près comme prévu, dans vingt semaines Cécile n'aura plus son cathéter et pourra retourner à l'école, ce qu'elle souhaite plus que tout.
La durée et la fatigue permanente commencent à peser pour Cécile. Elle a du mal à rester motivée. Mais il y a quelques bons moments quand même! Hier la chimio a commencé assez tôt et du coup, nous avons quitté l'hôpital avant 14 heures. Comme le bilan sanguin était en nette amélioration par rapport à lundi nous avons décidé de faire une sortie à Truffaut. Nous avons passé une bonne heure à regarder les chiots (passage obligé!), choisir de la peinture pour les décorations que Cécile prépare pour Noël, regarder les arbres - Cécile aimerait un acer japonais pour le jardin et bien sûr choisir les premières décorations de Noël! L'énorme crèche nous a donné des idées pour notre crèche à la maison - nous allons redoubler d'efforts cette année comme nous restons sur place! Les premiers achats sont donc: un ours lumineux (que Hopper et Ubi ont reniflé avec curiosité!) et une grande guirlande que nous espérons installer dans le Ginko - avec l'aide d'un de nos hommes! Et nous n'avons pas oublié les oiseaux: quelques kilos de graines et des boules de graisse pour l'hiver!
The overall length and the permanent weariness seem to be taking their toll. Cécile is finding it difficult to stay motivated. But there are good moments! Yesterday her chemo started fairly early and consequently we left hospital at a reasonable time - before 2pm. Cécile's blood count was a lot better than last week and so we decided that we could make a trip together to the garden centre, Truffaut, where they also sell arts and crafts materials and Christmas decorations. We spent a pleasant hour looking at the puppies which are for sale, choosing more paint for the window decorations Cécile is making, looking at small trees - Cécile would like a miniature (not Bonsai) Japanese maple for the garden. We also looked at all the lovely Christmas decorations and the nativity scene - getting ideas for how to decorate the house this year seeing as we won't be going away anywhere. The first purchases were a luminous bear (which the dogs Ubi and Hopper found most intriguing!) and a long set of lights which we are hoping one of the men will be able to adorn the Ginko tree with! Oh - and we didn't forget the birds: a huge sack of bird seed and a few fat balls to hang from the Ginko outside the kitchen window!
Cela fait maintenant vingt semaine depuis le début du traitement. Plus que la moitié des séances de chimio de cette phase intensive ont eu lieu. Il y en aura d'autres, bien sûr, pendant la phase d'entretien de deux ans mais pas au même rythme. Il est difficile de dire si Cécile est arrivée à mi-chemin dans la durée: comme vous avez pu lire, elle a eu un retard de dix jours à cause d'un bilan sanguin insuffisant et cela peut se reproduire avant la fin de cette phase intensive. Mais si tout se passe à peu près comme prévu, dans vingt semaines Cécile n'aura plus son cathéter et pourra retourner à l'école, ce qu'elle souhaite plus que tout.
La durée et la fatigue permanente commencent à peser pour Cécile. Elle a du mal à rester motivée. Mais il y a quelques bons moments quand même! Hier la chimio a commencé assez tôt et du coup, nous avons quitté l'hôpital avant 14 heures. Comme le bilan sanguin était en nette amélioration par rapport à lundi nous avons décidé de faire une sortie à Truffaut. Nous avons passé une bonne heure à regarder les chiots (passage obligé!), choisir de la peinture pour les décorations que Cécile prépare pour Noël, regarder les arbres - Cécile aimerait un acer japonais pour le jardin et bien sûr choisir les premières décorations de Noël! L'énorme crèche nous a donné des idées pour notre crèche à la maison - nous allons redoubler d'efforts cette année comme nous restons sur place! Les premiers achats sont donc: un ours lumineux (que Hopper et Ubi ont reniflé avec curiosité!) et une grande guirlande que nous espérons installer dans le Ginko - avec l'aide d'un de nos hommes! Et nous n'avons pas oublié les oiseaux: quelques kilos de graines et des boules de graisse pour l'hiver!
11/06/2014
Chemo starts again
The white blood cell count is still rather low but the doctors decided to go ahead with chemo anyway as they don't like to leave too long a gap between the different phases. Apparently the number of 'baby' white blood cells is well up so this is a good sign that the count will soon be at a satisfactory level.
It took Cécile somewhat by surprise having been sent home the past three times and she wasn't looking forward to the lumbar puncture which accompanies each new phase. But it has to be done. We managed to have a laugh as she tried to do some maths exercises, calculating the volume of the top part of a pyramid - hey, whatever it takes to distract her from the chemo ...
The lumbar puncture went OK with the usual dose of morphine and gas and air to take her mind off things - she usually sees herself walking the dogs on a beach - probably in Barfleur as she imagines herself well wrapped up!
So the next phase is under way. This means two more Thursdays at the hospital for the same chemo and at the same time four 12-hourly injections at home.
We don't have the results of the MRI scan yet. It wasn't a very pleasant experience for Cécile. It lasted a long time - over 40 minutes - and having to keep still was difficult and made her leg ache. The noise the machine makes is quite impressive - at least she didn't have to have her head inside ...
She's resting now and waiting for the nurse who'll be coming between 7 and 8 tonight.
Malgré un taux de PNN encore inférieur à 1000, les médecins ont décidé de poursuivre le traitement aujourd'hui. Ils n'aiment pas trop de 'trous' entre les différentes phases et comme les 'bébé' globules sont en nombre important (les monocytes), ils ont l'espoir que le bilan sera bientôt à un bon niveau.
La reprise du traitement a déstabilisé Cécile - après avoir été renvoyée à la maison lors des trois dernières visites elle n'avait pas très envie d'une perfusion de chimio et en plus une ponction lombaire. Mais il faut poursuivre le traitement. Pour se distraire, on a réussi à rire en essayant de calculer le volume du haut d'une pyramide ... Chacun fait comme il peut pour se divertir!!!
A l'aide d'une dose de mophine et de la meopa la ponction lombaire s'est bien passée. Le médecin demandait à Cécile de s'imaginer quelque part - la réponse était immédiate - sur une plage, bien emmitouflée, en train de promener les chiens - elle était probablement à Barfleur!
Donc la phase suivante a commencé. Encore deux jeudis à l'hôpital pour la même chimio et en même temps quatre piqûres toutes les douze heures à la maison.
Nous n'avons pas encore les résultats de l'IRM. Ce n'était pas une partie de plaisir pour Cécile. L'examen a duré plus de 40 minutes et à la fin Cécile avait mal au genou à force de rester immobile. Le bruit de la machine est impressionnant - au moins elle n'était pas obligée d'y mettre la tête ...
Elle se repose maintenant en attendant l'infirmière qui viendra entre 19 et 20 heures ce soir.
It took Cécile somewhat by surprise having been sent home the past three times and she wasn't looking forward to the lumbar puncture which accompanies each new phase. But it has to be done. We managed to have a laugh as she tried to do some maths exercises, calculating the volume of the top part of a pyramid - hey, whatever it takes to distract her from the chemo ...
The lumbar puncture went OK with the usual dose of morphine and gas and air to take her mind off things - she usually sees herself walking the dogs on a beach - probably in Barfleur as she imagines herself well wrapped up!
So the next phase is under way. This means two more Thursdays at the hospital for the same chemo and at the same time four 12-hourly injections at home.
We don't have the results of the MRI scan yet. It wasn't a very pleasant experience for Cécile. It lasted a long time - over 40 minutes - and having to keep still was difficult and made her leg ache. The noise the machine makes is quite impressive - at least she didn't have to have her head inside ...
She's resting now and waiting for the nurse who'll be coming between 7 and 8 tonight.
Malgré un taux de PNN encore inférieur à 1000, les médecins ont décidé de poursuivre le traitement aujourd'hui. Ils n'aiment pas trop de 'trous' entre les différentes phases et comme les 'bébé' globules sont en nombre important (les monocytes), ils ont l'espoir que le bilan sera bientôt à un bon niveau.
La reprise du traitement a déstabilisé Cécile - après avoir été renvoyée à la maison lors des trois dernières visites elle n'avait pas très envie d'une perfusion de chimio et en plus une ponction lombaire. Mais il faut poursuivre le traitement. Pour se distraire, on a réussi à rire en essayant de calculer le volume du haut d'une pyramide ... Chacun fait comme il peut pour se divertir!!!
A l'aide d'une dose de mophine et de la meopa la ponction lombaire s'est bien passée. Le médecin demandait à Cécile de s'imaginer quelque part - la réponse était immédiate - sur une plage, bien emmitouflée, en train de promener les chiens - elle était probablement à Barfleur!
Donc la phase suivante a commencé. Encore deux jeudis à l'hôpital pour la même chimio et en même temps quatre piqûres toutes les douze heures à la maison.
Nous n'avons pas encore les résultats de l'IRM. Ce n'était pas une partie de plaisir pour Cécile. L'examen a duré plus de 40 minutes et à la fin Cécile avait mal au genou à force de rester immobile. Le bruit de la machine est impressionnant - au moins elle n'était pas obligée d'y mettre la tête ...
Elle se repose maintenant en attendant l'infirmière qui viendra entre 19 et 20 heures ce soir.
11/03/2014
Quick update
Cécile still doesn't have enough white blood cells so no chemo today. We'll be going back on Thursday ...
Cécile n'a toujours pas assez de PNN donc la chimio n'a pas pu avoir lieu aujourd'hui. On retourne jeudi ...
Cécile n'a toujours pas assez de PNN donc la chimio n'a pas pu avoir lieu aujourd'hui. On retourne jeudi ...
11/02/2014
Slight setback
Cécile was unable to start the next phase of chemo last Monday as her PMN levels are too low. Not sure actually if in English one says PMN or ANC - any specialists out there? In any case, it refers to the number of infection-fighting white blood cells. Cécile has had fewer than 400 for the past week. The last blood test showed that the platelets are at a sufficiently high level and also she was relieved to learn on Thursday that her hemoglobin had gone up - last Monday it had been very low, verging on the limit for a blood transfusion. By Thursday the level had gone up to 9.4 g/dl which meant she didn't have to sit in hospital for 3 hours that afternoon - the time it takes for a transfusion. It is still very low in absolute terms and has probably accounted for the long sleeps Cécile has been having in the afternoons for the past week.
She had an appointment at Debré on Wednesday for another electromyogram to check the nerve and muscle reactions in her right leg. The neurologist, the same lady we saw last time, seemed satisfied that Cécile's nerves are reacting slightly better than in September. She explained that it was a long process to recover normal sensations but she was pleased with the results. We will have to see now with Cécile's doctor whether or not Cécile can continue the treatment with the neurotoxic chemo.
No classes this week because it's still the school holidays. It's probably a good thing because Cécile hasn't had much energy for working. She has seen a couple of friends, very briefly. We haven't managed any walks in the park, just a short stroll to the end of the street and back. But she does seem to be sleeping a lot better. She has gradually stopped taking all the painkillers and is starting to get a bit more colour in her cheeks.
We will be in hospital tomorrow, hopefully with better blood test results so the chemo can start again. This next phase is one Cécile has already had - unfortunately it gives very bad nausea. The boxes of anti-emetics are lined up, waiting. We will be back in hospital on Tuesday for an MRI scan to look at the knee and ankle of Cécile's right leg. If the chemo starts, Cécile will also be having injections at 12-hourly intervals - a nurse comes to the house between 7 and 8 in the evening and again in the morning.
There are also a couple of classes programmed - maths and history. Cécile has exams at the end of the year - not really the same as GCSEs as this will only be the end of year 10 but she has continuous assessment in all subjects and written exams in maths, French and history. She is already starting to worry but we think she will be fine - she did a maths test just before the holidays - the same one her classmates had done - and her teacher phoned last week to say that she had 19/20 - the best mark in the class!
Version Française ...
Cécile n'a pas pu commencer la suite de la chimio lundi dernier car elle n'avait pas encore assez de PNN (les globules qui luttent contre les microbes). Depuis une semaine elle a un taux inférieur à 400. Le dernier bilan, jeudi, montre que les plaquettes sont en nombre suffisant pour reprendre la chimio et dans le même bilan Cécile était soulagée d'apprendre que le taux d'hémoglobine était en train de monter. Elle n'avait que 8,8 g/dl lundi mais jeudi le taux était de 9,4. Cécile a donc évité une attente de trois heures - le temps nécessaire pour une transfusion. Le taux est tout de même faible en termes absolus, ce qui explique probablement les longues siestes cette semaine.
Mercredi Cécile avait rendez-vous à Debré pour une électromyogramme pour contrôler celle qui a été faite en septembre. La neurologue, la même que nous avons vue la dernière fois, était satisfaite des réactions des nerfs. Elle nous a expliqué qu'il fallait du temps pour retrouver entièrement les sensations mais que pour Cécile c'était en bonne voie. Reste à voir avec le médecin référent si Cécile peut reprendre la chimio neurotoxique qui pourrait être à l'origine du problème.
Aucun cours cette semaine car c'était toujours les vacances scolaires. Plutôt une bonne chose car Cécile n'était pas en grande forme. Elle a vu deux copines mais pas longtemps car elle fatigue vite. Elle ne s'est pas promenée dans le parc mais a réussi à faire des allers-retours au bout de la rue. Elle commence à mieux dormir et petit à petit a arrêté les antidouleurs. Elle commence à avoir meilleure mine.
Nous serons à l'hôpital demain pour démarrer la suite du traitement si les résultats sont satisfaisants. Cécile connaît déjà cette phase - malheureusement elle donne beaucoup de nausées mais nous avons déjà prévu les boîtes d’anti-émétiques. Nous retournons à l'hôpital mardi pour un IRM du genou. Si la chimio peut démarrer, Cécile aura aussi la visite d'une infirmière toutes les douze heures pour des injections de chimio.
Il y a deux cours programmés: maths et histoire-géo. Cécile est en troisième et passera le brevet à la fin de l'année scolaire. Elle commence à s'inquiéter mais a priori ça devrait aller. Elle a fait un contrôle de maths juste avant les vacances et son prof a téléphoné pour dire que Cécile a eu 19/20 - la meilleure note de la classe!
She had an appointment at Debré on Wednesday for another electromyogram to check the nerve and muscle reactions in her right leg. The neurologist, the same lady we saw last time, seemed satisfied that Cécile's nerves are reacting slightly better than in September. She explained that it was a long process to recover normal sensations but she was pleased with the results. We will have to see now with Cécile's doctor whether or not Cécile can continue the treatment with the neurotoxic chemo.
No classes this week because it's still the school holidays. It's probably a good thing because Cécile hasn't had much energy for working. She has seen a couple of friends, very briefly. We haven't managed any walks in the park, just a short stroll to the end of the street and back. But she does seem to be sleeping a lot better. She has gradually stopped taking all the painkillers and is starting to get a bit more colour in her cheeks.
We will be in hospital tomorrow, hopefully with better blood test results so the chemo can start again. This next phase is one Cécile has already had - unfortunately it gives very bad nausea. The boxes of anti-emetics are lined up, waiting. We will be back in hospital on Tuesday for an MRI scan to look at the knee and ankle of Cécile's right leg. If the chemo starts, Cécile will also be having injections at 12-hourly intervals - a nurse comes to the house between 7 and 8 in the evening and again in the morning.
There are also a couple of classes programmed - maths and history. Cécile has exams at the end of the year - not really the same as GCSEs as this will only be the end of year 10 but she has continuous assessment in all subjects and written exams in maths, French and history. She is already starting to worry but we think she will be fine - she did a maths test just before the holidays - the same one her classmates had done - and her teacher phoned last week to say that she had 19/20 - the best mark in the class!
Version Française ...
Cécile n'a pas pu commencer la suite de la chimio lundi dernier car elle n'avait pas encore assez de PNN (les globules qui luttent contre les microbes). Depuis une semaine elle a un taux inférieur à 400. Le dernier bilan, jeudi, montre que les plaquettes sont en nombre suffisant pour reprendre la chimio et dans le même bilan Cécile était soulagée d'apprendre que le taux d'hémoglobine était en train de monter. Elle n'avait que 8,8 g/dl lundi mais jeudi le taux était de 9,4. Cécile a donc évité une attente de trois heures - le temps nécessaire pour une transfusion. Le taux est tout de même faible en termes absolus, ce qui explique probablement les longues siestes cette semaine.
Mercredi Cécile avait rendez-vous à Debré pour une électromyogramme pour contrôler celle qui a été faite en septembre. La neurologue, la même que nous avons vue la dernière fois, était satisfaite des réactions des nerfs. Elle nous a expliqué qu'il fallait du temps pour retrouver entièrement les sensations mais que pour Cécile c'était en bonne voie. Reste à voir avec le médecin référent si Cécile peut reprendre la chimio neurotoxique qui pourrait être à l'origine du problème.
Aucun cours cette semaine car c'était toujours les vacances scolaires. Plutôt une bonne chose car Cécile n'était pas en grande forme. Elle a vu deux copines mais pas longtemps car elle fatigue vite. Elle ne s'est pas promenée dans le parc mais a réussi à faire des allers-retours au bout de la rue. Elle commence à mieux dormir et petit à petit a arrêté les antidouleurs. Elle commence à avoir meilleure mine.
Nous serons à l'hôpital demain pour démarrer la suite du traitement si les résultats sont satisfaisants. Cécile connaît déjà cette phase - malheureusement elle donne beaucoup de nausées mais nous avons déjà prévu les boîtes d’anti-émétiques. Nous retournons à l'hôpital mardi pour un IRM du genou. Si la chimio peut démarrer, Cécile aura aussi la visite d'une infirmière toutes les douze heures pour des injections de chimio.
Il y a deux cours programmés: maths et histoire-géo. Cécile est en troisième et passera le brevet à la fin de l'année scolaire. Elle commence à s'inquiéter mais a priori ça devrait aller. Elle a fait un contrôle de maths juste avant les vacances et son prof a téléphoné pour dire que Cécile a eu 19/20 - la meilleure note de la classe!
10/25/2014
Four months ...
It's now been four months since the diagnosis.
Cécile was really happy to see her cousins from Lausanne, Jean, Alex and Anna, last Sunday. The weather was glorious and we were able to have the aperitif outside. It was lovely to see the four of them laughing, interacting, catching up as if everything was normal. It meant a lot to Cécile. She was very tired afterwards but it had been worth every minute of it!
On Monday we were at hospital for a check up. Cécile had had another bad night and found the pain in her legs unbearable. In addition, her legs have become very heavy - the slightest lifting action is an effort: climbing stairs, getting up out of a chair ... She explained all this to the doctors who phoned her doctor at the Debré Hospital. She didn't seem unduly worried as it is one of the side effects of the corticosteroids (yet another ...) but said to keep an eye on the situation. The fact that Cécile was no longer taking the corticosteroids means that hopefully this discomfort will soon wear off.
She has been given an appointment for an MRI scan of her knee (yet another examination) just to be on the safe side. The doctor told her to increase the doses of painkillers and to take them systematically throughout the day, not just in the evening when the pain worsens.
On Monday afternoon the physiotherapist came - Cécile enjoys her visits - she is a pleasant young woman who chats with Cécile and gives her a massage when the exercises are over! Then in the evening Cécile had another relaxation session: she had been really looking forward to it - it certainly helps her relax and brings a smile to her face.
On Tuesday she started to appear very tired - she really is at the rock bottom stage after the three weeks of intense chemo. Luckily she has started to sleep better - and is even sleeping again after breakfast, unheard of in normal times! It's very frustrating for her because although she has managed to see a couple of friends, other planned visits have had to be cancelled because she is just too tired. She hates to disappoint people but unfortunately this will probably happen again over the next few months. Although the visits are immensely important for her morale, we also have to weigh up the consequences on her health which sometimes means saying no.
She was back in hospital on Thursday for a blood test and a check up. The doctor is pleased to hear that Cécile is sleeping better and says that when she feels ready, she can start to reduce the painkillers. The blood count is still not too good which means we're not sure Cécile will be able to start the second phase of chemo on Monday. She needs to have 100 000 platelets and 1000 PMN (one of the types of white blood cells) to start the treatment and for the moment her levels are inferior to this requirement. We will go to hospital on Monday and the blood test will determine whether or not the next phase can start. If not, we have to wait until the blood count is better.
She has had three sessions of relaxation this week and they really do seem to be helping. She is also now able to eat more or less what she likes so relaxation plus a menu of her choice plus something entertaining on the TV and she's happy!
She's looking forward to seeing her brother, Ben, who will be home from his engineering school in Toulouse tomorrow for a week's holiday. Cécile will be able to get some more help for the Legend of Zelda!
Et en français ...
Ça fait maintenant quatre mois depuis le diagnostic de sa maladie.
Cécile était ravie de voir ses cousins de Lausanne, Jean, Alex et Anna, dimanche dernier. Il a fait très beau et nous avons pu prendre l'apéritif dehors. Ça faisait plaisir de voir les quatres enfants rigoler, échanger, se retrouver depuis qu'ils se sont vus la dernière fois au mois d'avril. Leur visite a fait beaucoup de bien à Cécile et même si elle était très fatiguée après leur départ ça valait la peine!
Lundi nous étions à l'hôpital pour une visite et une prise de sang. Encore une fois Cécile avait passé une nuit très agitée et commençait à trouver la douleur dans ses jambes insupportable. En plus, elle a maintenant une sensation de lourdeur dans ses jambes. Elle a beaucoup de mal à les soulever pour monter les escaliers, se lever d'une chaise, enjamber le rebord de la baignoire ... Elle a tout expliqué au médecin qui a contacté son médecin référent à Robert Debré. Elle n'était pas spécialement inquiète car cette sensation fait partie des effets secondaires des corticoïdes (un de plus ...) mais a dit qu'il fallait surveiller. Cécile ne prend plus les corticoïdes depuis plusieurs jours donc on espère que la gêne s'estompera rapidement. On lui a donné un rendez-vous pour faire une IRM de son genou (encore un examen) afin de pouvoir contrôler plus tard. Le médecin lui a dit d'augmenter les doses des analgésiques et de les prendre en systématique, pas simplement le soir lorsque la douleur devient plus fort.
Lundi après-midi la kiné est venue - Cécile aime bien faire les exercices avec elle: elle est jeune et souriante et elles papotent en travaillant - et en prime Cécile a droit a un petit massage à la fin! Le soir elle a eu une séance de relaxation - elle l'attendait avec impatience - ça a l'air de l'aider vraiment à se détendre et à retrouver le sourire.
Mardi elle a commencé à être très fatiguée - elle est au creux de la vague au niveau bilan sanguin après les trois semaines de chimio intense. Heureusement elle commence à mieux dormir - et même se rendormir après le petit-déjeuner, du jamais vu pour Cécile! Elle se sent un peu frustrée car même si elle a réussi à voir une ou deux copines, il y a d'autres visites qui ont dû être annulées à cause de son état de fatigue. Elle déteste decevoir les gens mais malheureusement cela risque de se reproduire avant la fin du traitement. Même si les visites sont d'une importance primordiale pour son moral, il faut peser le pour et le contre par rapport à son état de santé ce qui nous oblige parfois à dire non.
Elle est retournée à l'hôpital jeudi pour un bilan sanguin. Le médecin était content d'apprendre que Cécile dormait mieux et lui a demandé de réduire les prises d'analgésiques lorsqu'elle se sent prête. Le bilan sanguin n'est toujours pas satisfaisant pour la reprise de la chimio lundi: elle a besoin de 100 000 plaquettes et de 1000 PNN (un des groupes de globules blancs) et pour l'instant elle ne les a pas. Mais ça peut aller vite. Nous retournerons à l'hôpital lundi et le bilan nous dira si le traitement pourra commencer ou pas. Sinon, Cécile devra attendre que les taux remontent.
Cécile a eu trois séances de relaxation cette semaine et elles lui font beaucoup de bien. Elle a maintenant le droit de manger plus ou moins ce qu'elle veut donc la combinaison d'une séance de relaxation, un repas de son choix et une émission divertissante à la télé est tout ce qu'il faut pour la rendre heureuse!
Elle attend avec impatience le retour de son frère, Benjamin, qui rentre de son école d'ingénieurs à Toulouse pour une semaine de vacances. Elle pourra lui demander d'autres astuces pour le jeu de Zelda!
Cécile was really happy to see her cousins from Lausanne, Jean, Alex and Anna, last Sunday. The weather was glorious and we were able to have the aperitif outside. It was lovely to see the four of them laughing, interacting, catching up as if everything was normal. It meant a lot to Cécile. She was very tired afterwards but it had been worth every minute of it!
On Monday we were at hospital for a check up. Cécile had had another bad night and found the pain in her legs unbearable. In addition, her legs have become very heavy - the slightest lifting action is an effort: climbing stairs, getting up out of a chair ... She explained all this to the doctors who phoned her doctor at the Debré Hospital. She didn't seem unduly worried as it is one of the side effects of the corticosteroids (yet another ...) but said to keep an eye on the situation. The fact that Cécile was no longer taking the corticosteroids means that hopefully this discomfort will soon wear off.
She has been given an appointment for an MRI scan of her knee (yet another examination) just to be on the safe side. The doctor told her to increase the doses of painkillers and to take them systematically throughout the day, not just in the evening when the pain worsens.
On Monday afternoon the physiotherapist came - Cécile enjoys her visits - she is a pleasant young woman who chats with Cécile and gives her a massage when the exercises are over! Then in the evening Cécile had another relaxation session: she had been really looking forward to it - it certainly helps her relax and brings a smile to her face.
On Tuesday she started to appear very tired - she really is at the rock bottom stage after the three weeks of intense chemo. Luckily she has started to sleep better - and is even sleeping again after breakfast, unheard of in normal times! It's very frustrating for her because although she has managed to see a couple of friends, other planned visits have had to be cancelled because she is just too tired. She hates to disappoint people but unfortunately this will probably happen again over the next few months. Although the visits are immensely important for her morale, we also have to weigh up the consequences on her health which sometimes means saying no.
She was back in hospital on Thursday for a blood test and a check up. The doctor is pleased to hear that Cécile is sleeping better and says that when she feels ready, she can start to reduce the painkillers. The blood count is still not too good which means we're not sure Cécile will be able to start the second phase of chemo on Monday. She needs to have 100 000 platelets and 1000 PMN (one of the types of white blood cells) to start the treatment and for the moment her levels are inferior to this requirement. We will go to hospital on Monday and the blood test will determine whether or not the next phase can start. If not, we have to wait until the blood count is better.
She has had three sessions of relaxation this week and they really do seem to be helping. She is also now able to eat more or less what she likes so relaxation plus a menu of her choice plus something entertaining on the TV and she's happy!
She's looking forward to seeing her brother, Ben, who will be home from his engineering school in Toulouse tomorrow for a week's holiday. Cécile will be able to get some more help for the Legend of Zelda!
Et en français ...
Ça fait maintenant quatre mois depuis le diagnostic de sa maladie.
Cécile était ravie de voir ses cousins de Lausanne, Jean, Alex et Anna, dimanche dernier. Il a fait très beau et nous avons pu prendre l'apéritif dehors. Ça faisait plaisir de voir les quatres enfants rigoler, échanger, se retrouver depuis qu'ils se sont vus la dernière fois au mois d'avril. Leur visite a fait beaucoup de bien à Cécile et même si elle était très fatiguée après leur départ ça valait la peine!
Lundi nous étions à l'hôpital pour une visite et une prise de sang. Encore une fois Cécile avait passé une nuit très agitée et commençait à trouver la douleur dans ses jambes insupportable. En plus, elle a maintenant une sensation de lourdeur dans ses jambes. Elle a beaucoup de mal à les soulever pour monter les escaliers, se lever d'une chaise, enjamber le rebord de la baignoire ... Elle a tout expliqué au médecin qui a contacté son médecin référent à Robert Debré. Elle n'était pas spécialement inquiète car cette sensation fait partie des effets secondaires des corticoïdes (un de plus ...) mais a dit qu'il fallait surveiller. Cécile ne prend plus les corticoïdes depuis plusieurs jours donc on espère que la gêne s'estompera rapidement. On lui a donné un rendez-vous pour faire une IRM de son genou (encore un examen) afin de pouvoir contrôler plus tard. Le médecin lui a dit d'augmenter les doses des analgésiques et de les prendre en systématique, pas simplement le soir lorsque la douleur devient plus fort.
Lundi après-midi la kiné est venue - Cécile aime bien faire les exercices avec elle: elle est jeune et souriante et elles papotent en travaillant - et en prime Cécile a droit a un petit massage à la fin! Le soir elle a eu une séance de relaxation - elle l'attendait avec impatience - ça a l'air de l'aider vraiment à se détendre et à retrouver le sourire.
Mardi elle a commencé à être très fatiguée - elle est au creux de la vague au niveau bilan sanguin après les trois semaines de chimio intense. Heureusement elle commence à mieux dormir - et même se rendormir après le petit-déjeuner, du jamais vu pour Cécile! Elle se sent un peu frustrée car même si elle a réussi à voir une ou deux copines, il y a d'autres visites qui ont dû être annulées à cause de son état de fatigue. Elle déteste decevoir les gens mais malheureusement cela risque de se reproduire avant la fin du traitement. Même si les visites sont d'une importance primordiale pour son moral, il faut peser le pour et le contre par rapport à son état de santé ce qui nous oblige parfois à dire non.
Elle est retournée à l'hôpital jeudi pour un bilan sanguin. Le médecin était content d'apprendre que Cécile dormait mieux et lui a demandé de réduire les prises d'analgésiques lorsqu'elle se sent prête. Le bilan sanguin n'est toujours pas satisfaisant pour la reprise de la chimio lundi: elle a besoin de 100 000 plaquettes et de 1000 PNN (un des groupes de globules blancs) et pour l'instant elle ne les a pas. Mais ça peut aller vite. Nous retournerons à l'hôpital lundi et le bilan nous dira si le traitement pourra commencer ou pas. Sinon, Cécile devra attendre que les taux remontent.
Cécile a eu trois séances de relaxation cette semaine et elles lui font beaucoup de bien. Elle a maintenant le droit de manger plus ou moins ce qu'elle veut donc la combinaison d'une séance de relaxation, un repas de son choix et une émission divertissante à la télé est tout ce qu'il faut pour la rendre heureuse!
Elle attend avec impatience le retour de son frère, Benjamin, qui rentre de son école d'ingénieurs à Toulouse pour une semaine de vacances. Elle pourra lui demander d'autres astuces pour le jeu de Zelda!
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