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3/07/2015

Day 31 / J31 ...

Cécile was allowed out of hospital on Monday just after lunch. She was very stressed all morning waiting for the results of her blood test. Her neutrophils hadn't gone up much - she was still neutropenic (very low neutrophil count) but the number had gone from 300 to 350 so with the consent of her hematologist in Paris she was allowed to come home. The first thing she did on arriving back home was to make an 'Auntie Mary' cake (chocolate sponge cake)! That was about all she did because she was very tired - she hadn't slept too well in hospital and the emotion of wondering whether she'd be able to come home was obviously taking its toll.

She had to go back to Sud Francilien on Wednesday for a blood test to make sure the neutrophils were still going in the right direction. After a couple of hours the doctor came in with a big smile on her face and said that not only the neutrophils were going up, there were enough for the chemo to start again! The platelets were at a good level and the hemoglobin was satisfactory.

So - back in hospital on Thursday for a long day of chemo. Cécile had to have a lumbar puncture which injects three types of chemo and then the Endoxan was administered through her catheter. Because this product can cause cystitis, it was important for Cécile to be well hydrated. This was done through the catheter in hospital and then after we'd left hospital about 18h00, Cécile had to drink another 3 litres before the following lunchtime. Easier said than done. She was awake most of the night on Thursday either because she needed to wee or because I was forcing her to drink. At the same time, the Aracytine injections have started again. This is the series of 4 12-hourly injections each week for three weeks. The nurse came on Thursday evening, Friday morning and evening and the last one for this week this morning (Saturday). The injections are painful.

The list of medicine to take on Thursday evening was quite impressive: the antibiotics following her stay in hospital last week, the antiemetic to counter the day's chemo, the oral chemo which she will be taking for the next three weeks ... we have Excel printouts every month to remind Cécile which medicine she must take and when.

Friday was not a good day - hardly surprising after the previous day's chemo and a night with never more than one and a half hours between each glass of water. Classes had been cancelled as we had anticipated this state of fatigue but Cécile did manage to finish her ragdoll (see photo below)!

Just a quick explanation of the title: today, 7th March, is the 31st day of this final stage of the protocol before the two-year maintenance phase starts. It's actually more than 31 days since the stage started but if the treatment is interrupted by neutropenia or an unplanned stay in hospital, those days are not counted. Only the days of actual treatment count. This phase ends in theory on Day 57 - the 2nd April. Then, as long as Cécile is not neutropenic, the maintenance phase will start.

By the way, the ragdoll is called Bella - the protagonist of the Twilight series for the uninitiated! Cécile read the last two volumes last week in hospital!


Cécile est sortie de l'hôpital lundi dernier en début d'après-midi. Elle a stressé toute la matinée en attendant les résultats du bilan sanguin. Ses PNN n'avaient pas beaucoup augmenté - ils sont passés de 300 à 350 - mais son médecin référent à Paris à donner son accord pour qu'elle puisse sortir.

La première chose qu'elle a faite en arrivant à la maison était de faire un gâteau au chocolat! Mais son élan d'énergie s'est vite arrêté car elle était très fatiguée à cause d'un manque de sommeil et un trop-plein d'émotion.


Il fallait retourner au Sud Francilien mercredi matin pour un bilan pour vérifier le taux de PNN. En fin de matinée le médecin est arrivé avec un grand sourire: non seulement les PNN continuaient à monter, mais il y en avait assez pour redémarrer la chimio! Les plaquettes et les globules rouges étaient également à un niveau correct.

Retour donc à l'hôpital jeudi pour une longue journée de chimio. Cécile a eu une ponction lombaire dans laquelle on injecte trois types de chimio et ensuite l'Endoxan qui passait par le cathéter. Comme ce produit peut provoquer une cystite il fallait que Cécile soit très bien hydratée. Pendant la journée l'hydratation passait par le cathéter. En quittant l'hôpital à 18h00, Cécile devait boire 3 litres d'eau avant midi le lendemain. Pas si facile. Elle n'a quasiment pas dormi la nuit de jeudi à vendredi, soit parce qu'elle avait besoin de faire pipi, soit parce que je la réveillais pour la faire boire. En même temps, les injections d'Aracytine ont repris. Il s'agit d'une série de 4 piqûres à 12 heures d'intervalle chaque semaine pendant trois semaines. La dernière piqûre pour cette semaine était ce matin (samedi). Malgré les patchs anesthésiants, ce sont des piqûres qui font mal.

La liste des médicaments jeudi soir étaient longue: les antibiotiques liés à son état fiévreux, l'anti-émétique pour les chimios du jour, la chimio orale qu'elle doit prendre pendant trois semaines ... il nous faut des fichiers Excel pour rappeler à Cécile ce qu'elle doit prendre et quand.

Vendredi était un jour de repos - Cécile était très fatiguée après la chimio de la veille et une nuit quasiment sans sommeil. On avait annulé les cours prévus mais Cécile a réussi à finir sa poupée (voir photo ci-dessus).


Une petite explication du titre de cette page: aujourd'hui, le 7 mars, est le 31e jour de cette dernière phase du protocole avant que la phase d'entretien commence. En fait, plus de 31 jours se sont déroulés depuis le début de cette phase mais seulement les jours de traitement comptent. Si le traitement s'arrête pour cause d'aplasie ou hospitalisation, le compteur aussi s'arrête. Cette phase se termine normalement à J57, le 2 avril. Ensuite, à condition de ne pas être en aplasie, Cécile commencera les deux années de la phase d'entretien.

Au fait, la poupée s'appelle Bella - après la protagoniste des livres Twilight pour les non-initiés! Cécile a lu les deux derniers à l'hôpital la semaine dernière!


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