Home again ...

What a week!

The few days spent at the Debré hospital were rather hectic. After the platelets on Friday night, Cécile had a blood transfusion on the Sunday (22nd) morning. We all had a laugh in the afternoon with the nursing auxiliaires who've been looking after Cécile on and off since last June (see photo on previous post).
On Monday we were hoping she'd be allowed home as she no longer had a high temperature but the intern came to say they'd be stopping the antibiotics and keeping Cécile in under surveillance for 24 hours to make sure she was OK. Cécile was obviously disappointed at this news.
Then we heard that she was to be transferred to the Sud Francilien hospital as there were several serious cases arriving at Debré and they needed the beds.
So in the afternoon Cécile was transferred to the other hospital by ambulance. She was rather disappointed they didn't put the emergency lights on!

On arrival she was given another transfusion of platelets (4th) and told the next blood test would be on Wednesday. The nurses from the day hospital came to see her and she settled in to her room.
Unfortunately the results on Wednesday were not good. Cécile had hardly any white blood cells, her platelets were down to 7000 despite the transfusions and her hemoglobin had gone down a lot too. She was really upset at the idea of staying in until the weekend. The doctor reassured us that it can happen at this stage of the treatment: Cécile's bone marrow is exhausted and it is taking time getting going again, and the high temperature she had at the weekend wouldn't have helped things. Because the levels were so low she was given another transfusion of platelets (5th) and of hemoglobin (3rd).
She whiled away the time reading, watching TV and DVDs and doing some school work. We also played some games and sometimes the nurses joined in.
Her doctor didn't seem too optimistic for the results on Saturday but Cécile proved her wrong! This morning her neutrophils were back up to 560 (from 140 on Wednesday), her hemoglobin is at 12.6 and she has 30000 platelets. That's still low but it's a huge improvement on 7000!

So - she's come home and will just need a blood test on Monday to make sure things are going in the right direction and hopefully she'll be able to start the two-year maintenance phase on Thursday. For the moment she's just making the most of being home again.

Cécile being serenaded at Debré before her transfer to Sud Francilien

Quelle semaine!

Les quelques jours passés à Debré étaient bien remplis. Après la transfusion de plaquettes dans la nuit de vendredi à samedi, Cécile a eu droit à une transfusion d'hémoglobine dimanche matin. L'après-midi est passé vite en compagnie des aides-soignantes qui s'occupent de Cécile depuis fin juin (voir photo sur page précédente).
Lundi on espérait un retour à la maison mais l'interne est passée pour dire qu'il fallait la garder 24 heures sous surveillance sans antibiotiques. Cécile était très déçue.
Ensuite on nous a annoncé qu'elle allait être transférée au Sud Francilien! Apparemment il y avait des urgences hématologiques et il fallait libérer des lits. Cécile est donc partie en ambulance pour l'autre hôpital. Le trajet s'est bien passé; elle était simplement déçue qu'ils n'aient pas mis le gyrophare ...


En arrivant au Sud Francilien Cécile a eu une 4ème transfusion de plaquettes. On lui a dit qu'il y aurait un bilan mercredi matin pour voir si elle pouvait sortir ou pas.
Cécile a eu des visites des infirmières qui s'occupent d'elle en hôpital de jour. Et elle commence maintenant à bien connaître les équipes qui travaillent dans le service d'ados. Mais le temps est long lorsque l'on ne peut pas sortir de sa chambre. Elle a passé le temps en lisant, en regardant la télé et des DVDs et aussi un peu de révision pour le brevet ...

Malheureusement le bilan mercredi matin n'était pas très bon. Les PNN étaient à 140, les plaquettes à 7000 et l'hémoglobine à 8. Dans la journée elle a eu sa 5ème transfusion de plaquettes et la 3ème transfusion d'hémoglobine. Le médecin nous a rassuré que ce n'était pas inhabituel à ce stade du traitement que la moelle ait du mal à redémarrer, surtout si en plus Cécile était en aplasie fébrile. C'est embêtant mais pas inquiétant. Il faut simplement s'armer de beaucoup de patience.

Son médecin ne semblait pas trop optimiste pour une sortie samedi. Mais Cécile a prouvé le contraire! Ce matin elle avait 560 PNN, 12,6g d'hémoglobine et 30000 plaquettes. C'est toujours un peu bas mais nettement mieux que 7000!

Donc - voilà Cécile de retour à la maison! On fera un bilan lundi pour voir où elle en est et si tout se passe bien, jeudi elle va démarrer la phase d'entretien (qui dure deux ans). Pour l'instant elle profite de sa liberté!

Still smiling ...

Back to hospital

Another difficult week. The nurse came to take blood samples on Monday morning and in the afternoon the hospital phoned to say we had to take Cécile in for a transfusion of hemoglobin and platelets. She had only 6g of hemoglobin and 20 000 platelets (normal levels are between 150 000 and 400 000). She ended up spending the night in hospital because it took a long time for the blood to arrive and then the transfusion itself takes at least four hours ... She came home on Tuesday morning and seemed on reasonable form.
On Thursday she had to go back to hospital for a check up and the blood test revealed that despite the transfusion on Monday, she only had 10 000 platelets so she had to stay in and have another transfusion.
On Friday she seemed rather tired but we put it down to the fact she'd had a couple of lessons and a session with the physio. But when she took her temperature in the evening it was up to 38.8° and as she is neutropenic (less than 500 neutrophiles), we had to take her to hospital. But the Sud Francilien hospital didn't have any room so we had to go in to Paris, to the Debré hospital. It took a while to get sorted - we had to wait in A&E for Cécile to have a blood test, an x-ray and give a urine sample before she was installed in her room in the hematology service. The antibiotics started at 2am and as she still only had 14 000 platelets, she had another transfusion at 3am. Rather a short night, one way or another. She's not in very high spirits and is hoping she'll be allowed home on Monday if her temperature doesn't go up again.

Encore une semaine difficile. L'infirmier est passé lundi matin pour faire le bilan sanguin. Dans l'après-midi, on a reçu un coup de fil de l'hôpital nous demandant d'emmener Cécile car elle avait besoin d'une transfusion d'hémoglobine (elle était à 6g) et de plaquettes ( elle en avait 20 000 alors que le niveau habituel est entre 150 000 et 400 000). Finalement elle y a passé la nuit car il a fallu attendre jusqu'à 20h00 pour le sang et ensuite il faut compter 4 heures pour la transfusion. Elle est rentrée à la maison mardi matin, avec un peu plus d'énergie.
Elle est retournée à l'hôpital jeudi pour un bilan. Malgré la transfusion de lundi elle n'avait que 10 000 plaquettes donc elle est restée pour une nouvelle transfusion.
Elle avait l'air fatiguée vendredi mais on pensait que c'était à cause des cours et la séance avec la kiné. Mais le soir elle a pris sa température: 38,8°. Comme elle est en aplasie il fallait retourner à l'hôpital. Le Sud Francilien n'avait pas de place et du coup, il fallait aller jusqu'à l'hôpital Debré à Paris. Après un passage assez long aux urgences pour bilan sanguin, contrôle des urines et radio, Cécile a enfin pu s'installer dans une chambre au service d'hématologie. Vers 2 heures du matin les antibiotiques ont commencé et vers 3 heures elle a eu une nouvelle transfusion de plaquettes car elle n'en avait que 14 000. La nuit a été courte. Elle n'a pas trop le moral. Si la température reste stable, elle pourra peut-être sortir lundi.

Day 39/57 ... J39/57

Well we weren't really expecting to have had such a difficult week. All seemed OK last Sunday - Cécile had been well hydrated following Thursday's chemo and the weather was lovely so we took the dogs for a walk in the Forêt de Sénart. In the evening we went out for a belated birthday dinner for her brother! The doctor had given us the all clear as long as Cécile stuck to safe food. She really enjoyed her meal!

And then on Monday, back down to earth with a bump. Cécile started having headaches and nausea. We had to go to the Sud Francilien hospital for a check up and when we got home Cécile was sick. On Tuesday things got worse with a headache so bad that she couldn't sit up or stand. We had to cancel lessons and physio and Cécile stayed lying down all day. The same thing on Wednesday. She was sick in the morning and then stayed in bed all day.

On Thursday she had to go back to hospital for a check-up before her Aracytine injections which were to start in the evening (again, 4 12-hourly injections). She told the doctor about her headaches and nausea and they suspected a delayed reaction to the lumbar puncture Cécile had had the previous Thursday. On our way home Cécile was sick. She managed to sit through two classes but had to shorten the time of each class.

And then, in the evening, after dinner Cécile started being sick. From 9pm until gone midnight she was sick every 10 minutes or so. It was an awful experience for her - she was in a lot of pain and was very frightened. She was sick for the last time about half past midnight but wasn't even able to recuperate the next morning because the nurse arrived at 7h30 for her injection. Again, classes were cancelled on Friday and Cécile stayed in bed, feeling very fragile.

Saturday was steady and today, Sunday, she seems to have recovered - only very slight head pains and no nausea. Let's hope this episode won't be repeating itself. She managed to have some fun today blowing up balloons and letting her dog, Hopper, chase after them and try to catch them!

On ne s'attendait pas vraiment à une semaine aussi dure pour Cécile. Tout allait bien dimanche dernier - Cécile était bien hydratée après la chimio du jeudi 5 mars et il faisait très beau donc nous sommes allés dans la Forêt de Sénart avec les chiens. Le soir, après avoir eu l'accord du médecin et à condition de bien choisir les plats, nous sommes allés au réstaurant pour fêter l'anniversaire de Nicolas. Cécile a bien apprécié son repas.

Et puis lundi on est retombé sur terre. Cécile a commencé à avoir des maux de tête et de la nausée. Nous sommes allées au Sud Francilien pour une visite 'de routine' et de retour à la maison Cécile a vomi. Les choses se sont aggravées mardi au point où Cécile ne pouvait que rester allongée. Nous avons annulé les cours et la séance de kiné. Mercredi ce n'était guerre mieux. Cécile a vomi le matin et est restée allongée toute la journée.

Jeudi matin il fallait retourner au Sud Francilien avant de reprendre les piqûres d'Aracytine le soir (4 injections toutes les 12 heures). Cécile a parlé de ses maux de tête et de ses nausées au médecin qui pensait qu'il s'agissait des séquelles de sa ponction lombaire de la semaine précédente. En rentrant à la maison Cécile a vomi à nouveau. Elle a réussi à suivre deux cours mais en réduisant la durée de chaque cours.

Et puis le soir les choses se sont aggravées. Cécile a commencé à vomir vers 9 heures du soir et ça a duré jusqu'à minuit passé. C'était une expérience douloureuse et pénible. Les vomissements se sont calmés vers minuit trente mais elle n'a même pas pu récupérer le lendemain matin car l'infirmier est passé à 7h30 pour la piqûre. Encore une fois nous avons annulé les cours et Cécile a passé la journée au lit, dans un état très fragile.

Elle a passé une journée tranquille samedi et aujourd'hui, dimanche, elle semble avoir récupérée - seulement quelques petites douleurs à la tête et pas de nausées. Espérons que cette épisode ne se répétera pas. Elle arrive quand même à s'amuser en jouant avec le chien, Hopper, et des ballons qu'il essaie désespérément d'attraper!

Day 31 / J31 ...

Cécile was allowed out of hospital on Monday just after lunch. She was very stressed all morning waiting for the results of her blood test. Her neutrophils hadn't gone up much - she was still neutropenic (very low neutrophil count) but the number had gone from 300 to 350 so with the consent of her hematologist in Paris she was allowed to come home. The first thing she did on arriving back home was to make an 'Auntie Mary' cake (chocolate sponge cake)! That was about all she did because she was very tired - she hadn't slept too well in hospital and the emotion of wondering whether she'd be able to come home was obviously taking its toll.

She had to go back to Sud Francilien on Wednesday for a blood test to make sure the neutrophils were still going in the right direction. After a couple of hours the doctor came in with a big smile on her face and said that not only the neutrophils were going up, there were enough for the chemo to start again! The platelets were at a good level and the hemoglobin was satisfactory.

So - back in hospital on Thursday for a long day of chemo. Cécile had to have a lumbar puncture which injects three types of chemo and then the Endoxan was administered through her catheter. Because this product can cause cystitis, it was important for Cécile to be well hydrated. This was done through the catheter in hospital and then after we'd left hospital about 18h00, Cécile had to drink another 3 litres before the following lunchtime. Easier said than done. She was awake most of the night on Thursday either because she needed to wee or because I was forcing her to drink. At the same time, the Aracytine injections have started again. This is the series of 4 12-hourly injections each week for three weeks. The nurse came on Thursday evening, Friday morning and evening and the last one for this week this morning (Saturday). The injections are painful.

The list of medicine to take on Thursday evening was quite impressive: the antibiotics following her stay in hospital last week, the antiemetic to counter the day's chemo, the oral chemo which she will be taking for the next three weeks ... we have Excel printouts every month to remind Cécile which medicine she must take and when.

Friday was not a good day - hardly surprising after the previous day's chemo and a night with never more than one and a half hours between each glass of water. Classes had been cancelled as we had anticipated this state of fatigue but Cécile did manage to finish her ragdoll (see photo below)!

Just a quick explanation of the title: today, 7th March, is the 31st day of this final stage of the protocol before the two-year maintenance phase starts. It's actually more than 31 days since the stage started but if the treatment is interrupted by neutropenia or an unplanned stay in hospital, those days are not counted. Only the days of actual treatment count. This phase ends in theory on Day 57 - the 2nd April. Then, as long as Cécile is not neutropenic, the maintenance phase will start.

By the way, the ragdoll is called Bella - the protagonist of the Twilight series for the uninitiated! Cécile read the last two volumes last week in hospital!

Cécile est sortie de l'hôpital lundi dernier en début d'après-midi. Elle a stressé toute la matinée en attendant les résultats du bilan sanguin. Ses PNN n'avaient pas beaucoup augmenté - ils sont passés de 300 à 350 - mais son médecin référent à Paris à donner son accord pour qu'elle puisse sortir.

La première chose qu'elle a faite en arrivant à la maison était de faire un gâteau au chocolat! Mais son élan d'énergie s'est vite arrêté car elle était très fatiguée à cause d'un manque de sommeil et un trop-plein d'émotion.


Il fallait retourner au Sud Francilien mercredi matin pour un bilan pour vérifier le taux de PNN. En fin de matinée le médecin est arrivé avec un grand sourire: non seulement les PNN continuaient à monter, mais il y en avait assez pour redémarrer la chimio! Les plaquettes et les globules rouges étaient également à un niveau correct.

Retour donc à l'hôpital jeudi pour une longue journée de chimio. Cécile a eu une ponction lombaire dans laquelle on injecte trois types de chimio et ensuite l'Endoxan qui passait par le cathéter. Comme ce produit peut provoquer une cystite il fallait que Cécile soit très bien hydratée. Pendant la journée l'hydratation passait par le cathéter. En quittant l'hôpital à 18h00, Cécile devait boire 3 litres d'eau avant midi le lendemain. Pas si facile. Elle n'a quasiment pas dormi la nuit de jeudi à vendredi, soit parce qu'elle avait besoin de faire pipi, soit parce que je la réveillais pour la faire boire. En même temps, les injections d'Aracytine ont repris. Il s'agit d'une série de 4 piqûres à 12 heures d'intervalle chaque semaine pendant trois semaines. La dernière piqûre pour cette semaine était ce matin (samedi). Malgré les patchs anesthésiants, ce sont des piqûres qui font mal.

La liste des médicaments jeudi soir étaient longue: les antibiotiques liés à son état fiévreux, l'anti-émétique pour les chimios du jour, la chimio orale qu'elle doit prendre pendant trois semaines ... il nous faut des fichiers Excel pour rappeler à Cécile ce qu'elle doit prendre et quand.

Vendredi était un jour de repos - Cécile était très fatiguée après la chimio de la veille et une nuit quasiment sans sommeil. On avait annulé les cours prévus mais Cécile a réussi à finir sa poupée (voir photo ci-dessus).


Une petite explication du titre de cette page: aujourd'hui, le 7 mars, est le 31e jour de cette dernière phase du protocole avant que la phase d'entretien commence. En fait, plus de 31 jours se sont déroulés depuis le début de cette phase mais seulement les jours de traitement comptent. Si le traitement s'arrête pour cause d'aplasie ou hospitalisation, le compteur aussi s'arrête. Cette phase se termine normalement à J57, le 2 avril. Ensuite, à condition de ne pas être en aplasie, Cécile commencera les deux années de la phase d'entretien.

Au fait, la poupée s'appelle Bella - après la protagoniste des livres Twilight pour les non-initiés! Cécile a lu les deux derniers à l'hôpital la semaine dernière!

Back to hospital

The week started out ok - Cecile went to Sud Francilien to have her dressing changed and a blood test done. The results showed that her blood count was going down but that was to be expected after all the strong chemo Cecile has had recently. She wasn't neutropenic but not far off so we were planning to have a steady week and avoid seeing too many people.
On Tuesday she had an appointment at Debré with her hematologist. We discussed possible dates for having the central line catheter removed - probably mid-April. This will be a major milestone in the treatment as it will mark the end of the intensive treatment and the start of the two-year maintenance chemo ... and of course a return to 'normal' life: school, outings, holidays, restaurants ...
Then on Wednesday evening Cecile took her temperature and it was over 38°C. She was desperately upset as she knew this meant a return to hospital. We waited and took her temperature again but it hadn't gone down. We phoned Debré and they told us to go to Sud Francilien. Cecile was installed in her room and had had a blood test done by about 1 in the morning. The antibiotics started during the night.
Cécile's temperature didn't last too long and the doctors said that if her neutrophil count was above 300 on Saturday morning she'd be allowed home. Unfortunately this wasn't the case so she has to wait till Monday morning now when the next blood test will be taken. Let's hope her blood count will be better and she'll be allowed home for a few days' rest before the final four weeks of this part of the treatment can start.
Despite all this disappointment Cecile is still managing to keep a smile on her face!

La semaine a démarré tranquillement par une visite au Sud Francilien pour un changement de pansement et un bilan sanguin. Les résultats étaient en baisse mais on s'y attendait après la chimio intensive des dernières semaines. Cécile n'était pas encore en aplasie mais elle n'était pas loin donc on prévoyait une semaine calme sans trop de contact avec l'extérieur.
Mardi après-midi Cécile avait rendez-vous avec son médecin référent à Debré. Nous avons discuté des dates possibles pour enlever le cathéter - probablement mi-avril. Ce sera une étape importante dans son traitement qui marquera la fin du traitement intensif et le début des deux années de traitement d'entretien ... et aussi bien sûr un retour à une vie 'normale': école, sorties, vacances, restaurants ...
Et puis mercredi soir Cécile a eu de la fièvre. Elle avait plus de 38°C lors de deux prises successives et comme elle était probablement en aplasie elle savait qu'elle allait retourner à l'hôpital. Elle était très décue. Après la deuxième prise nous avons appelé l'hôpital et à 1 heure du matin Cécile était installée dans sa chambre et les infirmières ont mis les antibiotiques dans sa perfusion.
La fièvre n'a pas duré trop longtemps et les médecins ont dit que si au bilan de samedi matin le nombre de PNN était supérieur à 300 elle serait autorisée à rentrer à la maison. Malheureusement ce n'était pas le cas et elle doit maintenant attendre le bilan de lundi matin pour savoir si elle peut rentrer à la maison pour se reposer quelques jours avant de démarrer les quatre dernières semaines de cette phase. Malgré sa déception due à cette nouvelle hospitalisation, Cécile arrive à garder le sourire!