Three months ago today Cécile was diagnosed with leukemia. She's doing great. Of course, there are moments when it's really tough, when she can't stand it and just wants to be 'normal'. But she's a fighter under her gentle outer layer and the results are there to prove it. The bone marrow exams done early August and early September show that there are no detectable blasts to be seen in 100 000 healthy cells. This is excellent news even if it doesn't mean that any short cuts can be taken.
Last week Cécile was in hospital for four days - she seemed to accept it better this time even though when she said it wasn't so bad she was under the influence of morphine just before a lumbar puncture - she likes the feeling it gives her! She managed to work her way through several series of The Big Bang Theory, bought specially to help her cope with hospital. She also managed to eat meals this time as we took frozen meals for her lunch and dinner so she didn't have to eat hospital food. We had the usual visits from clowns and this time she had a maths lesson, a history lesson and a guy playing the guitar! Despite the distractions she was still happy to come home on Thursday evening.
Unfortunately one of the products she has been taking has caused some muscle damage to her right foot. She has stopped taking that particular product for the moment and is now having physio at home to help exercise the muscles. One more set of appointments to fit in!
On Friday she complained of a sore foot (the other one) and on closer inspection we could see her toe was infected. This of course is the sort of complication we need to avoid so the next day Cécile was back in hospital to have things checked out: a swab was taken and another blood test ... She's getting pretty low on defences so it needs disinfecting several times a day.
Tuesday was a very busy day: a French lesson, a maths lesson and physio! The teachers were very pleased with what she's been able to do on her own - they were impressed with what she managed to take in in one hour, expecially considering she's pretty anaemic at the moment. It seems a very pleasant way to study - there was a lot of laughing going on!
Wednesday she had a check-up and blood test in hospital. Her blood count is on the way up again - she did go pretty low this time but still not down to crucial levels where she has no defences. That's very reassuring. She will be starting the next stage of the protocol on the 29th - as long as the blood count is still on the rise and her foot is OK. Today she's had a history lesson - she loved it! and tomorrow the Spanish teacher is coming.
Cela fait trois mois que les médecins ont diagnostiqué la leucémie de Cécile. On est très fier de ses progrès. Bien sûr, il y a des hauts et des bas et parfois elle n'en peut plus, elle en a assez et veut être une fille comme les autres. Mais derrière ses apparences douces et gentilles, c'est une battante et les résultats le prouvent. Les deux myélogrammes faits début août et début septembre montrent qu'il n'y a aucun blast visible dans 100 000 cellules normales. C'est une excellente nouvelle, même si cela ne lui permet de sauter des étapes.
La semaine dernière Cécile a passé quatre jours à l'hôpital. Elle a mieux accepté l'hôspitalisation cette fois - même si au moment où elle disait que tout allait bien elle était sous l'influence de la morphine avant sa ponction lombaire! Elle a réussi à regarder plusieurs séries de The Big Bang Theory, petit cadeau pour l'aider à faire passer le temps. Elle a mieux manger aussi car on lui a apporté des plats surgelés pour le midi et le soir. En dehors des visites habituelles des clowns elle a aussi eu un cours de maths, un cours d'histoire et la visite d'un chanteur avec sa guitare! Malgré ces divertissements elle était heureuse de rentrer à la maison jeudi soir.
Malheureusement un des produits a provoqué des petits soucis musculaires au pied droit. Le produit a été mis en attente et elle doit suivre des séances de kiné - encore des rendez-vous à placer dans son emploi du temps!
Vendredi soir Cécile s'est plainte d'un problème au pied (gauche) et on a vu un début d'infection, à éviter bien sûr pour quelqu'un qui n'a pas beaucoup de globules blancs. Du coup, Cécile a dû retourner à l'hôpital samedi matin pour un bilan sanguin et un prélèvement au pied. Il faut bien désinfecter pour éviter des complications.
Mardi elle était très occupée. Un cours de français, un cours de maths et une séance de kiné! Les profs étaient très satisfaits avec tout ce qu'elle a fait toute seule et ne s'inquiètent pas du tout pour la suite. Ça avait l'air plutôt agréable comme cours - une ambiance très détendue!
Mercredi elle était à l'hôpital pour un bilan et une consultation avec le médecin. Son bilan sanguin s'améliore - les taux étaient descendus assez bas cette fois-ci mais ça commence à monter et elle ne s'est pas trouvée en aplasie profonde, ce qui est rassurant. Si le bilan reste sur cette bonne voie elle commencera la suite du protocol lundi 29.
Aujourd'hui elle a eu un cours d'histoire - elle a adoré! Demain c'est au tour de la prof d'espagnol. Cécile commence à se plaindre de tous les devoirs qu'elle doit faire ...
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9/25/2014
9/14/2014
Another picnic! / Fontainebleau encore!
At Cécile's request, we returned to Fontainebleau for another picnic today, this time with Grandma who has been over for the week. Another lovely day.
The week didn't start so well. The chemo Cécile had on Monday made her horribly sick on Tuesday but after a few phone calls to her doctor we found a solution and by the end of the afternoon she felt well enough to chat for a couple of hours with her best friend. They say laughter is the best medecine and it certainly does us good to hear Cécile laughing and even if she's tired afterwards it does her morale no end of good.
She had a visit from our dear friend who also happens to be her piano teacher. They spent an hour together choosing the different pieces she's to work on - a nice mixture of classical (a Chopin waltz), musical (a duet from West Side Story) and pop (Skyfall)!
The deputy head from her school has been in touch and all the teachers who have been asked to give Cécile lessons at home have accepted! This is great news - Cécile will be studying more or less the same things as her class mates which will make it easier for her when she goes back to school.
The rest of the week was steady - for the moment Cécile seems to be managing her nausea with the different medicines she can take and has been able to eat hot food and even make cakes ... and then eat them!
Next week is the same as last week - four days in hospital. But we're ready this time with lots of homework and a new set of DVDs to watch!
Cécile avait envie de retourner à Fontainebleau ce dimanche, cette fois-ci avec sa grand-mère qui a passé la semaine avec nous. Encore une belle journée avec un bon pique-nique!
Le début de la semaine était dur pour Cécile car la chimio prise lundi l'a rendue très malade mardi. Après quelques coups de fil à son médecin nous avons trouvé une solution et avant la fin de l'après-midi elle était en forme pour papoter et rigoler avec sa meilleure amie. On dit que rire c'est bon pour la santé - ça nous fait du bien d'entendre Cécile rire et il est évident que ça lui fait beaucoup de bien aussi.
Notre chère amie qui est également le professeur de piano est venue à la maison cette semaine. Elles ont passé une heure ensemble à jouer et à choisir des morceaux très variés: une valse de Chopin, un quatre mains de West Side Story et Skyfall!
Le principal adjoint du collège nous a contacté pour dire que tous les enseignants qui ont été contactés pour venir faire cours à domicile ont accepté! C'est une bonne nouvelle pour Cécile - elle suivra le même programme que ses camarades de classe, ce qui facilitera son retour au collège l'année prochaine.
Sinon la fin de la semaine s'est plutôt bien passée - pour l'instant Cécile arrive à gérer ses nausées avec les différents médicaments qu'on lui a prescrits. Elle arrive à manger des plats chauds et même faire des gâteaux - pour ensuite les manger bien sûr!
La semaine prochaine elle aura le même programme que la semaine dernière, c'est à dire quatre jours à l'hôpital. On est prêts - des devoirs, des exercices et des nouveaux DVD pour la distraire!
The week didn't start so well. The chemo Cécile had on Monday made her horribly sick on Tuesday but after a few phone calls to her doctor we found a solution and by the end of the afternoon she felt well enough to chat for a couple of hours with her best friend. They say laughter is the best medecine and it certainly does us good to hear Cécile laughing and even if she's tired afterwards it does her morale no end of good.
She had a visit from our dear friend who also happens to be her piano teacher. They spent an hour together choosing the different pieces she's to work on - a nice mixture of classical (a Chopin waltz), musical (a duet from West Side Story) and pop (Skyfall)!
The deputy head from her school has been in touch and all the teachers who have been asked to give Cécile lessons at home have accepted! This is great news - Cécile will be studying more or less the same things as her class mates which will make it easier for her when she goes back to school.
The rest of the week was steady - for the moment Cécile seems to be managing her nausea with the different medicines she can take and has been able to eat hot food and even make cakes ... and then eat them!
Next week is the same as last week - four days in hospital. But we're ready this time with lots of homework and a new set of DVDs to watch!
Cécile avait envie de retourner à Fontainebleau ce dimanche, cette fois-ci avec sa grand-mère qui a passé la semaine avec nous. Encore une belle journée avec un bon pique-nique!
Le début de la semaine était dur pour Cécile car la chimio prise lundi l'a rendue très malade mardi. Après quelques coups de fil à son médecin nous avons trouvé une solution et avant la fin de l'après-midi elle était en forme pour papoter et rigoler avec sa meilleure amie. On dit que rire c'est bon pour la santé - ça nous fait du bien d'entendre Cécile rire et il est évident que ça lui fait beaucoup de bien aussi.
Notre chère amie qui est également le professeur de piano est venue à la maison cette semaine. Elles ont passé une heure ensemble à jouer et à choisir des morceaux très variés: une valse de Chopin, un quatre mains de West Side Story et Skyfall!
Le principal adjoint du collège nous a contacté pour dire que tous les enseignants qui ont été contactés pour venir faire cours à domicile ont accepté! C'est une bonne nouvelle pour Cécile - elle suivra le même programme que ses camarades de classe, ce qui facilitera son retour au collège l'année prochaine.
Sinon la fin de la semaine s'est plutôt bien passée - pour l'instant Cécile arrive à gérer ses nausées avec les différents médicaments qu'on lui a prescrits. Elle arrive à manger des plats chauds et même faire des gâteaux - pour ensuite les manger bien sûr!
La semaine prochaine elle aura le même programme que la semaine dernière, c'est à dire quatre jours à l'hôpital. On est prêts - des devoirs, des exercices et des nouveaux DVD pour la distraire!
9/07/2014
Hide and seek with Hopper / Cache-cache avec Hopper
This week has been rather tough for Cécile. We arrived at the Debré hospital first thing Monday morning and Cécile then had a lot of waiting - for the results of the blood test, then getting her urine to the correct pH before chemo could start, a bone marrow exam ... The chemo started late afternoon. The next day she had a lumbar puncture. She has to be mildly sedated before both these exams and then obviously feels rather sleepy afterwards. The chemo lasted 24 hours and then Cécile had to wait until most of the product had been eliminated from her body - tests were done every 24 hours. She was finally given the all-clear around 7pm on Thursday evening. Not a fun week. To make matters worse, all her chums were back at school while she was lying on a bed in hospital.
Cécile's best friend has been round to fill Cécile in on what's going on at school. She has her text books and must now try to follow the syllabus. Square roots on the programme in maths!
We've managed another picnic in Fontainebleau today - making the most of the good weather while it lasts!
Une semaine un peu difficile pour Cécile. Nous sommes arrivées à Debré vers 9 heures lundi matin et ensuite il y avait beaucoup d'attente: d'abord pour les résultats de la prise de sang et ensuite pour que le pH des urines soit au bon niveau pour démarrer la chimio ... Ensuite un myélogramme, et le lendemain une ponction lombaire - ces deux examens nécessitent de la morphine et du coup après Cécile est plutôt groggy.
La chimio a démarré en fin d'après-midi lundi pour se terminer 24 heures plus tard. Ensuite il fallait faire des tests toutes les 24 heures pour vérifier que le produit s'éliminait comme il fallait. Cécile a eu le droit de sortir vers 19 heures jeudi. Pas très drôle comme semaine, surtout quand elle sait que ses copines ont retrouvé les bancs de l'école cette semaine.
Sa meilleure amie est passée après les cours vendredi pour raconter tous les ragots et accessoirement parler des cours ... Cécile a ses manuels scolaires et maintenant il n'y a plus qu'à ... en commençant par quelques exercices sur les racines carrées ...
Nous profitons du beau temps pendant que ça dure et sommes retournés piqueniquer à Fontainebleau - les chiens étaient ravis!
Cécile's best friend has been round to fill Cécile in on what's going on at school. She has her text books and must now try to follow the syllabus. Square roots on the programme in maths!
We've managed another picnic in Fontainebleau today - making the most of the good weather while it lasts!
Une semaine un peu difficile pour Cécile. Nous sommes arrivées à Debré vers 9 heures lundi matin et ensuite il y avait beaucoup d'attente: d'abord pour les résultats de la prise de sang et ensuite pour que le pH des urines soit au bon niveau pour démarrer la chimio ... Ensuite un myélogramme, et le lendemain une ponction lombaire - ces deux examens nécessitent de la morphine et du coup après Cécile est plutôt groggy.
La chimio a démarré en fin d'après-midi lundi pour se terminer 24 heures plus tard. Ensuite il fallait faire des tests toutes les 24 heures pour vérifier que le produit s'éliminait comme il fallait. Cécile a eu le droit de sortir vers 19 heures jeudi. Pas très drôle comme semaine, surtout quand elle sait que ses copines ont retrouvé les bancs de l'école cette semaine.
Sa meilleure amie est passée après les cours vendredi pour raconter tous les ragots et accessoirement parler des cours ... Cécile a ses manuels scolaires et maintenant il n'y a plus qu'à ... en commençant par quelques exercices sur les racines carrées ...
Nous profitons du beau temps pendant que ça dure et sommes retournés piqueniquer à Fontainebleau - les chiens étaient ravis!
8/31/2014
End of August / Fin Août
Cécile didn't have a blood transfusion last Monday after all. We arrived early at the hospital and she had a blood test. The results showed that her hemoglobin had remained stable since the previous Thursday so the doctor decided it wasn't necessary - Cécile was very happy!
She has had a steady week - no chemo at all since last Sunday (last day of the oral chemo she's been taking for the past 21 days) and gradually the nausea seems to have subsided. She managed a trip to the park on her bike with two friends on Thursday afternoon - rather tiring but more the jaw than the legs - I think they spent most of their time sitting on a bench chatting!
The blood test on Thursday showed that her blood count is low but not very low and the hemoglobin had even gone up a little.
Today we went to Fontainebleau with the dogs and had a picnic and a walk to get some fresh air before Cécile goes to hospital tomorrow. She has a different type of chemo which necessitates a 3-4 day stay in hospital. She's not looking forward to it but will probably be too busy to think about the actual chemo - as it's the start of term the teachers who work at the hospital will be visiting to set up Cécile's school programme!
Finalement la transfusion n'a pas eu lieu lundi dernier. On est arrivées tôt à l'hôpital et la prise de sang a été faite. Les résultats montraient que les globules rouges étaient au même niveau que lors de la prise quatre jours plus tôt et le médecin a décidé que la transfusion ne serait pas nécessaire. Cécile était ravie!
Elle a eu une semaine assez tranquille - elle n'a plus de chimio depuis dimanche dernier quand elle a fini la chimio par voie orale et petit à petit les nausées ont diminué. Elle a fait un tour à vélo dans le parc avec deux copines jeudi après-midi - assez fatiguant mais plus pour le mâchoire que pour les jambes - elles ont passé beaucoup de temps assisses sur un banc à papoter!
Les résultats de la prise de sang jeudi montrent que les globules blancs sont bas mais elle n'est pas en aplasie. Les globules rouges ont même monté un peu.
Aujourd'hui nous sommes allés piqueniquer à Fontainebleau. Une petite balade dans la forêt avant son hospitalisation demain. Elle va subir un nouveau traitement qui nécessite une hospitalisation de 3 ou 4 jours, ce qui ne l'enchante pas spécialement. Mais elle sera probablement trop occupée pour penser à sa chimio - comme c'est la rentrée, les profs de l'hôpital vont lui rendre visite pour mettre en place un programme de cours!
She has had a steady week - no chemo at all since last Sunday (last day of the oral chemo she's been taking for the past 21 days) and gradually the nausea seems to have subsided. She managed a trip to the park on her bike with two friends on Thursday afternoon - rather tiring but more the jaw than the legs - I think they spent most of their time sitting on a bench chatting!
The blood test on Thursday showed that her blood count is low but not very low and the hemoglobin had even gone up a little.
Today we went to Fontainebleau with the dogs and had a picnic and a walk to get some fresh air before Cécile goes to hospital tomorrow. She has a different type of chemo which necessitates a 3-4 day stay in hospital. She's not looking forward to it but will probably be too busy to think about the actual chemo - as it's the start of term the teachers who work at the hospital will be visiting to set up Cécile's school programme!
Finalement la transfusion n'a pas eu lieu lundi dernier. On est arrivées tôt à l'hôpital et la prise de sang a été faite. Les résultats montraient que les globules rouges étaient au même niveau que lors de la prise quatre jours plus tôt et le médecin a décidé que la transfusion ne serait pas nécessaire. Cécile était ravie!
Elle a eu une semaine assez tranquille - elle n'a plus de chimio depuis dimanche dernier quand elle a fini la chimio par voie orale et petit à petit les nausées ont diminué. Elle a fait un tour à vélo dans le parc avec deux copines jeudi après-midi - assez fatiguant mais plus pour le mâchoire que pour les jambes - elles ont passé beaucoup de temps assisses sur un banc à papoter!
Les résultats de la prise de sang jeudi montrent que les globules blancs sont bas mais elle n'est pas en aplasie. Les globules rouges ont même monté un peu.
Aujourd'hui nous sommes allés piqueniquer à Fontainebleau. Une petite balade dans la forêt avant son hospitalisation demain. Elle va subir un nouveau traitement qui nécessite une hospitalisation de 3 ou 4 jours, ce qui ne l'enchante pas spécialement. Mais elle sera probablement trop occupée pour penser à sa chimio - comme c'est la rentrée, les profs de l'hôpital vont lui rendre visite pour mettre en place un programme de cours!
8/24/2014
Sunday treat / On est gâtés!
Nos amis qui habitent à l'autre bout de la rue savent à quel point Cécile aime le couscous. Du coup, avant une longue journée à l'hôpital demain pour une transfusion, ils l'ont gâtée (et nous aussi!) en préparant un délicieux couscous! Cécile (et nous aussi) s'est régalée - de quoi lui faire oublier ses nausées pendant quelques heures! C'était vraiment délicieux!
Our friends who live at the other end of our street know how much Cécile loves an authentic couscous. And so, as a treat before another day in hospital for a blood transfusion, they very kindly made a delicious couscous - for the whole family! Cécile absolutely loved it (and so did we!) and for a few hours the nausea was forgotten. What a treat!
Our friends who live at the other end of our street know how much Cécile loves an authentic couscous. And so, as a treat before another day in hospital for a blood transfusion, they very kindly made a delicious couscous - for the whole family! Cécile absolutely loved it (and so did we!) and for a few hours the nausea was forgotten. What a treat!
8/19/2014
P.S. ...
Forgot to say: a record number of postcards and letters arrived today: eleven! All for Cécile! She was overwhelmed! Thank you all - you're wonderful!
Petit oubli: Cécile a reçu un nombre record de cartes postales et de lettres aujourd'hui - onze en tout! Que pour Cécile! Elle était ravie! Merci à tous - vous êtes géniaux!
Petit oubli: Cécile a reçu un nombre record de cartes postales et de lettres aujourd'hui - onze en tout! Que pour Cécile! Elle était ravie! Merci à tous - vous êtes géniaux!
Quatrième semaine à la maison
Cécile commence sa quatrième semaine à la maison. Hier elle a passé son troisième lundi à l'hôpital pour la chimio et aujourd'hui et demain l'infirmière vient à la maison lui faire des piqures de chimio. Elle souffre de beaucoup de nausées et même de vomissements malgré les anti émétiques, ce qui est très pénible pour elle. Mais elle profite bien des moments où elle se sent mieux! Les copines commencent à rentrer de leurs vacances et Cécile a eu plusieurs visites. Ça lui fait énormément de bien - ça rigole et ça papote!
On l'a encouragée à faire des petites sorties en vélo et aujourd'hui nous avons profité de quelques rayons de soleil pour faire une petite balade dans le parc:
En dépit des nausées, Cécile avait envie de faire des cupcakes - c'était donc notre activité de cet après-midi. Elle a même réussi à en manger!
La semaine prochaine il n'y aura pas de chimio. Malheureusement cela ne veut pas dire pas d'hôpital car la chimio fait chuter ses globules rouges et elle aura probablement besoin d'une autre transfusion. Les globules blancs descendront aussi avant de remonter pour affronter la prochaine séance de chimio.
On l'a encouragée à faire des petites sorties en vélo et aujourd'hui nous avons profité de quelques rayons de soleil pour faire une petite balade dans le parc:
En dépit des nausées, Cécile avait envie de faire des cupcakes - c'était donc notre activité de cet après-midi. Elle a même réussi à en manger!
La semaine prochaine il n'y aura pas de chimio. Malheureusement cela ne veut pas dire pas d'hôpital car la chimio fait chuter ses globules rouges et elle aura probablement besoin d'une autre transfusion. Les globules blancs descendront aussi avant de remonter pour affronter la prochaine séance de chimio.
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