Six months since diagnosis ...

On Monday 22nd Cécile had her weekly trip to Sud Francilien for a check up and chemo. The doctor was very pleased with the way Cécile has recovered the bending and flexing ability in her right foot. Her blood count wasn't so good though - not enough white blood cells so this meant we'd have to be extra careful to avoid infection. Not such good news in the run up to Christmas Day. But Cécile was in good form and with a little help from the antiemetics, didn't suffer from too much nausea. A good thing really because she was looking forward to her Christmas lunch! She was also eager to see her brother, Ben, back from his school in Toulouse for the holidays.

On Christmas Day we opened presents in the morning, as our British tradition dictates! Cécile was overwhelmed by all the presents she received, far too many to name here but all chosen with care and all very much appreciated. Our dear friends, Susan, Eric, Wendy and Sam, came to spend Christmas Day with us. I met Susan when I was working for Schlumberger 25 years ago so we've shared a lot together. Wendy and Sam are the same ages as Cécile's brothers,Nic and Ben.

We had to adapt the aperitifs somewhat for Cécile as she's not allowed to eat smoked salmon or seafood but she managed! The main course was all authorized food - turkey and all the trimmings - a meal which Cécile loves and she certainly did her plate good justice.

After the meal we played Trivial Pursuit (what else?) in teams and had a very pleasant afternoon / evening. Cécile was rather nostalgic in the evening - really happy with how the day had gone but she'd felt so good it reminded her of times before she was ill. But there will be many more days like Christmas Day and they'll be coming round faster and faster.

On Friday Cécile had her blood test which showed the blood count was back up to a satisfactory level. The weekend was fairly quiet - of course, she spent some time with her friend, Emma, and our friends returned to play more card games on Sunday afternoon. Cécile is building up quite a repertoire of games!

This morning we were back at Sud Francilien - just very quickly because the doctor didn't need to see Cécile as last week's check-up had been very satisfactory. She's taken her big dose of oral chemo for the week - the other medication at the moment is oral chemo every evening but Cécile seems to be tolerating it very well and the side effects are minimal.

So Cécile is now looking forward to another steady week before she has to return to Debré for another four-day stay. Hopefully some more festive meals and playing games with friends will keep her mind off that for the time being!

Lundi 22 décembre Cécile était à Sud Francilien pour une chimio. Le médecin était très satisfaite par la mobilité du pied droit de Cécile. Mais le bilan n'était pas top - Cécile était à nouveau en aplasie, par terrible à l'approche de Noël. Mais elle était tout de même en forme et avec un peu d'aide des anti-émétiques elle n'a pas trop souffert des nausées. Une bonne nouvelle car elle attendait son repas de Noël avec impatience! Elle avait aussi très envie de revoir son frère, Ben, de retour de son école à Toulouse pour les vacances.

Le jour de Noël nous avons ouvert les cadeaux le matin, comme le veut la tradition anglaise! Cécile était submergée de cadeaux, trop nombreux pour être cités ici mais tous ont été choisi avec soin et étaient très appréciés de Cécile. Nos chers amis, Susan, Eric, Wendy et Sam, ont passé le jour de Noël avec nous. (J'ai rencontré Susan lorsque je travaillais chez Schlumberger il y a 25 ans donc nous avons partagé beaucoup de choses ensemble, souvent avec les enfants car Wendy et Sam ont les mêmes âges que les grands frères de Cécile, Nicolas et Ben).

Nous avons dû adapter l'apéritif pour Cécile car elle n'a pas le droit de manger le saumon fumé, les fruits de mer ou le foie gras. Mais le plat principal était entièrement autorisé - la dinde et tout ce qui va avec - la farce, les saucisses, le bacon, les légumes! Elle a tout mangé ... sauf les choux de Bruxelles!

Après le repas nous avons joué au Trivial Pursuit, une habitude chez nous à Noël! Nous avons passé un agréable après-midi tous ensemble. Cécile était un peu nostalgique le soir - elle s'était sentie tellement bien que cela lui rappelait les jours avant sa maladie. Mais il y en aura d'autres - et de plus en plus souvent.

Le lendemain de Noël la prise de sang a montré que les PNN étaient remontés donc Cécile n'était plus en aplasie. Le week-end était plutôt calm - bien sûr une visite de Emma et aussi une séance de cartes avec les mêmes amis que la semaine dernière. Elle commence à avoir un grand répertoire de jeux!

Ce matin nous sommes retournées au Sud Francilien - rapidement car le médecin n'avait pas besoin d'ausculter Cécile. Elle a pris la grande dose de chimio pour la semaine - sinon, elle prend une chimio tous les soirs mais qu'elle tolère plutôt bien, heureusement pour elle.

Elle espère passer une nouvelle semaine tranquille avant de retourner à Debré pour une cure de quatre jours. Avec un peu de chance, quelques repas festifs pour la fin de l'année et quelques séances de jeux l'aideront à oublier l'échéance de lundi prochain pour l'instant!

Waiting for Christmas!

This past week has been so much better than the last two months for various reasons: only one trip to the day hospital, only very slight nausea and only on one occasion and a few distractions. What a difference it makes! Cecile went to Sud Francilien for a check-up last Monday - everything was OK and she hasn't needed to go back during the week. Because she's spent quite a bit of time in hospital recently, we tried to catch up on some classes. This week Cecile has had history, French, maths (a two-hour lesson!), biology and Spanish! She's also had three sessions with the physio who's very pleased with how Cecile's foot has recovered flexibility and has decided to give Cecile more strenuous exercises to start regaining muscle in her legs. We've had two long walks round the park with the dogs and a quick trip to the shops to buy something to wear for Christmas! This weekend her cousins from Grenoble came for lunch - it was lovely to see them after such a long time! And some local friends have been round to play board games and cards - not poker yet but maybe that will come soon! And of course she's had a couple of visits from her friend, Emma - Saturday afternoon they spent several hours singing karaoké on the Wii - she's obviously feeling a lot better!
All in all it's been a good week. Cecile is really looking forward to Christmas - the presents are starting to pile up under the tree and surprisingly enough, most of them seem to have her name on them!

Cette semaine était beaucoup mieux que les précédentes - ça fait longtemps que Cécile n'a pas été aussi bien. Il n'y a eu qu'une seule visite à l'hôpital, seulement un peu de nausée et plusieurs activités pour la distraire. Ça change la vie. Cécile était à Sud-Francilien pour une visite de routine. Tout s'est bien passé et elle n'avait pas besoin d'y retourner dans la semaine. Comme elle a passé pas mal de temps à l'hôpital dernièrement, on a essayé de rattraper quelques cours. Cette semaine Cécile a vu les profs d'histoire, de français, de maths, d'espagnol et de SVT. Elle a vu la kiné trois fois qui a décidé que le pied allait beaucoup mieux et du coup a donné des exercices plus éprouvants pour faire travailler les muscles dans les jambes. Nous avons fait deux grands tours du parc avec les chiens et une sortie aux magasins pour acheter quelque chose à se mettre pour Noël.
Ce week-end nous avons eu la visite de ses cousins de Grenoble - c'était très sympa de les voir après tout ce temps! Des amis sont venus dimanche pour faire des jeux de société et des jeux de cartes - elle n'est pas encore prête à jouer au poker avec ses frères mais ça viendra! Et bien sûr des visites de son amie, Emma - samedi après-midi elles ont chanté pendant plusieurs heures avec la Wii - un bon signe que Cécile se sent mieux!
Tout compte fait une bonne semaine. Maintenant Cécile attend Noël avec impatience. Les cadeaux commencent à s'accumuler sous le sapin et comme par hasard, la plupart sont pour Cécile!

Interphase

Cécile has started the next stage of her protocol, the interphase. She was able to go to Debré last Monday to start the treatment. She's already had this treatment twice before in September so she knows the ropes: the pH was quickly at a good level so the chemo started mid-afternoon. On Tuesday Cécile had a lumbar puncture and then Wednesday and Thursday she had to wait for all the excess chemo to be evacuated through her urine. For the first time, Cécile was sharing a room. There are disadvantages - the little 2 and a half year old, Célia, was quite agitated at night times so Cécile didn't sleep too well. But the advantages are that the time seems to go by quicker. The little girl was quite a chatterbox and her mother was with her all the time (another Cécile!) so there was always someone to talk to and also lots of activity with the nurses coming in and out to see the two patients. Whether this was the reason or not, Cécile didn't complain at all and seemed quite cheerful most of the time. She was of course pleased to come home on Thursday evening when she was given the all-clear!

For the next three weeks Cécile will be taking oral chemo apart from just one product in the catheter in two weeks' time. She will still be going to Sud-Francilien for a weekly check up but the visits will be shorter than the ones she's been having over the past eight weeks.

All in all things are looking brighter for the festive period. Cécile returns to Debré for her last four-day cure on the 5th January if the blood count is OK so she will be free to see a few friends over the holidays and make the most of her Christmas lunch - hopefully we will be able to keep the nausea at bay! She loves Christmas and it will be nice to spend it together - and there are already a few presents under the tree!

                   Dresser transformed into nativity scene!             Buffet transformé en crèche!

L'interphase, la suite du protocole, a démarré lundi dernier. Cécile a passé quatre jours à Debré avec un traitement qu'elle a déjà eu deux fois au mois de septembre. Le pH des urines était rapidement au bon niveau et la chimio a commencé au milieu de l'après-midi. Le lendemain Cécile a eu la ponction lombaire et mercredi et jeudi il fallait attendre que le produit soit éliminé avant de pouvoir sortir. Pour la première fois Cécile a partagé sa chambre: avec une petite Célia de deux ans et demi, accompagnée de sa maman qui s'appelait Cécile! Leur présence a probablement aidé à ce que le temps paraisse moins long - Cécile se plaignait moins et était plutôt de bonne humeur. Il faut dire que la petite Célia est une vraie pipelette et posait des questions tout le temps! Ca aide à faire passer le temps ... Aussi le va et vient des infirmières pour les soins de deux patientes - ceci dit, dans d'autres circonstances ça pourrait être un peu pénible mais cette semaine c'était plutôt un point positif. Cécile était tout de même contente de rentrer à la maison jeudi soir!

Les trois semaines à venir Cécile aura une seule fois de la chimio par le cathéter; le reste du temps elle prendra sa chimio par voie orale. Elle ira quand même une fois par semaine au Sud Francilien mais les visites seront moins longues que celles des dernières semaines.

Tout compte fait la période des fêtes s'annonce plutôt bien. Cécile retourne à Debré le cinq janvier si les bilans sont satisfaisants; elle aura le temps d'inviter quelques amies pendant les vacances. En espérant qu'elle arrive à contrôler les nausées elle pourra également bien profiter de son repas de Noël! Elle aime les fêtes et apprécie l'idée de passer du temps à la maison en famille. Sans parler des cadeaux qui commencent à arriver sous le sapin!

Bad start to the month ...

Last Sunday evening when Cécile took her temperature it was too high. We phoned the Debré hospital - as we are supposed to do in the case of a temperature above 38° - and were told to take her temperature again an hour later. As far as we knew, going by the latest blood count, her ANC level was OK so we weren't too worried. By 2 in the morning her temperature had gone down to 37°7 so we let her sleep.

On Monday she had to go to Sud Francilien for a blood test. Her platelets were on the way back up but the ANC were below 500 so she was once again at a risk of infection. This also meant that she wouldn't be able to start the next phase of treatment because for that she needs a minimum of 1000 ANC.

On Monday afternoon we put up the Christmas tree and sang a lot of carols. Cécile had a good dinner and didn't mention feeling nauseous. But suddenly she said she was tired so she went upstairs to watch TV snuggled up in bed. When she took her temperature (she has to take it morning and night every day) it was back up to 38.3°. We phoned the hospital and this time, because her ANC level was low, we were told she'd probably have to go to hospital. An hour later her temperature was 38.6° so we packed a bag and set off for hospital. The staff were waiting for her and settled her in her room. She was put on antibiotics immediately while they tried to find the cause of the temperature with another blood test. The next morning we learned she had had an allergic reaction to the antibiotics and they'd had to stop the treatment. The doctors decided to give her the antibiotics over two hours instead of one to reduce the chance of a reaction. While the product was going through the catheter Cécile suddenly started scratching her head. The whole of her scalp had gone bright red. The nurse had to stop the treatment, flush the catheter tube and administer an antihistamine treatment. The decision was made to give the antibiotic over 24 hours - and this time there was no reaction.
Cécile had to stay in until Thursday evening. Her temperature was back to normal and no explanation had been found but her blood count was satisfactory.

The Debré hospital phoned to say there was a bed for Cécile on Monday afternoon to continue the treatment. Another blood test must be done tomorrow (Saturday) to see how the ANC level is. If it's OK, she'll be in hospital on Monday. If not, she'll be having another blood test on Monday to see how she's progressing.

All this is very frustrating. Cécile has had enough of being in and out of hospital and many of her classes have had to be cancelled or reorganized. Fingers crossed for tomorrow ...




Le mois de décembre a mal démarré.Dimanche dernier Cécile a pris sa température (comme elle doit le faire, tous les jours matin et soir) et elle avait un peu de fièvre. On a appelé Debré, comme nous devons le faire en cas de fièvre, en on nous a dit de contrôler la température une heure plus tard. A notre connaissance, d'après le bilan de jeudi, Cécile n'était pas en aplasie. Vers deux heures du matin la température était descendue à 37,7° donc on a laissé Cécile dormir.
Lundi matin elle était au Sud Francilien pour un bilan. Ses plaquettes commençaient à remonter mais les PNN étaient bas - moins que 500. Cela voulait dire que Cécile ne pouvait pas commencer la suite de son traitement car il faut un minimum de 1000 PNN.

Lundi après-midi nous avons préparé le sapin en chantant des carols, les chansons de Noël. Cécile a bien mangé, sans se plaindre de nausées. Soudain elle nous a dit qu'elle était fatiguée et elle est montée pour regarder la télévision au lit. Elle a pris sa température: 38,3°. Nous avons appelé l'hôpital sachant qu'elle risquait une hospitalisation car elle était en aplasie. Une heure plus tard sa température était de 38,6° donc nous avons préparé ses affaires et nous sommes partis pour le Sud Francilien. L'équipe attendait Cécile et elle a été installée dans sa chambre. En attendant de trouver la cause de sa fièvre, elle était mise immédiatement sous antibiotiques. Le lendemain matin on a appris qu'elle a fait une réaction allergique aux antibiotiques et ils ont dû arrêter le traitement. Mardi ils ont décidé de faire passer le produit sur deux heures au lieu d'une. Pendant que le produit passait, Cécile s'est mise à se gratter la tête - tout le cuir chevelu est devenu rouge. L'infirmière a dû arrêter le traitement, aspirer ce qui restait dans les tubulures et administrer un antihistaminique. Les médecins ont ensuite décidé de faire passer le produit sur 24 heures - et cette fois-ci il n'y avait plus de réaction.

 Cécile est restée à l'hôpital jusqu'à jeudi soir. Elle n'avait plus de fièvre. Les médecins n'ont pas trouvé la cause de sa fièvre mais étaient satisfaits qu'elle pouvait rentrer à la maison.
L'hôpital Debré a téléphoné pour dire que Cécile avait un lit lundi après-midi. Mais du coup, comme elle n'a toujours pas assez de PNN, il faut refaire un bilan demain (samedi) matin. Les résultats seront faxés à l'hôpital et ils décideront si Cécile peut poursuivre le traitement lundi ou pas. Sinon, on refera un bilan lundi matin.

Tout ceci est très frustrant pour Cécile. Elle en a assez des hôpitaux. En plus, ses cours ont dû être annulés ou décalés. On croise les doigts pour demain ...