Four months ...

It's now been four months since the diagnosis.
Cécile was really happy to see her cousins from Lausanne, Jean, Alex and Anna, last Sunday. The weather was glorious and we were able to have the aperitif outside. It was lovely to see the four of them laughing, interacting, catching up as if everything was normal. It meant a lot to Cécile. She was very tired afterwards but it had been worth every minute of it!
On Monday we were at hospital for a check up. Cécile had had another bad night and found the pain in her legs unbearable. In addition, her legs have become very heavy - the slightest lifting action is an effort: climbing stairs, getting up out of a chair ... She explained all this to the doctors who phoned her doctor at the Debré Hospital. She didn't seem unduly worried as it is one of the side effects of the corticosteroids (yet another ...) but said to keep an eye on the situation. The fact that Cécile was no longer taking the corticosteroids means that hopefully this discomfort will soon wear off.
She has been given an appointment for an MRI scan of her knee (yet another examination) just to be on the safe side. The doctor told her to increase the doses of painkillers and to take them systematically throughout the day, not just in the evening when the pain worsens.
On Monday afternoon the physiotherapist came - Cécile enjoys her visits - she is a pleasant young woman who chats with Cécile and gives her a massage when the exercises are over! Then in the evening Cécile had another relaxation session: she had been really looking forward to it - it certainly helps her relax and brings a smile to her face.
On Tuesday she started to appear very tired - she really is at the rock bottom stage after the three weeks of intense chemo. Luckily she has started to sleep better - and is even sleeping again after breakfast, unheard of in normal times! It's very frustrating for her because although she has managed to see a couple of friends, other planned visits have had to be cancelled because she is just too tired. She hates to disappoint people but unfortunately this will probably happen again over the next few months. Although the visits are immensely important for her morale, we also have to weigh up the consequences on her health which sometimes means saying no.
She was back in hospital on Thursday for a blood test and a check up. The doctor is pleased to hear that Cécile is sleeping better and says that when she feels ready, she can start to reduce the painkillers. The blood count is still not too good which means we're not sure Cécile will be able to start the second phase of chemo on Monday. She needs to have 100 000 platelets and 1000 PMN (one of the types of white blood cells) to start the treatment and for the moment her levels are inferior to this requirement. We will go to hospital on Monday and the blood test will determine whether or not the next phase can start. If not, we have to wait until the blood count is better.
She has had three sessions of relaxation this week and they really do seem to be helping. She is also now able to eat more or less what she likes so relaxation plus a menu of her choice plus something entertaining on the TV and she's happy!
She's looking forward to seeing her brother, Ben, who will be home from his engineering school in Toulouse tomorrow for a week's holiday. Cécile will be able to get some more help for the Legend of Zelda!

Et en français ...

Ça fait maintenant quatre mois depuis le diagnostic de sa maladie.
Cécile était ravie de voir ses cousins de Lausanne, Jean, Alex et Anna, dimanche dernier. Il a fait très beau et nous avons pu prendre l'apéritif dehors. Ça faisait plaisir de voir les quatres enfants rigoler, échanger, se retrouver depuis qu'ils se sont vus la dernière fois au mois d'avril. Leur visite a fait beaucoup de bien à Cécile et même si elle était très fatiguée après leur départ ça valait la peine!

Lundi nous étions à l'hôpital pour une visite et une prise de sang. Encore une fois Cécile avait passé une nuit très agitée et commençait à trouver la douleur dans ses jambes insupportable. En plus, elle a maintenant une sensation de lourdeur dans ses jambes. Elle a beaucoup de mal à les soulever pour monter les escaliers, se lever d'une chaise, enjamber le rebord de la baignoire ... Elle a tout expliqué au médecin qui a contacté son médecin référent à Robert Debré. Elle n'était pas spécialement inquiète car cette sensation fait partie des effets secondaires des corticoïdes (un de plus ...) mais a dit qu'il fallait surveiller. Cécile ne prend plus les corticoïdes depuis plusieurs jours donc on espère que la gêne s'estompera rapidement. On lui a donné un rendez-vous pour faire une IRM de son genou (encore un examen) afin de pouvoir contrôler plus tard. Le médecin lui a dit d'augmenter les doses des analgésiques et de les prendre en systématique, pas simplement le soir lorsque la douleur devient plus fort.
Lundi après-midi la kiné est venue - Cécile aime bien faire les exercices avec elle: elle est jeune et souriante et elles papotent en travaillant - et en prime Cécile a droit a un petit massage à la fin! Le soir elle a eu une séance de relaxation - elle l'attendait avec impatience - ça a l'air de l'aider vraiment à se détendre et à retrouver le sourire.
Mardi elle a commencé à être très fatiguée - elle est au creux de la vague au niveau bilan sanguin après les trois semaines de chimio intense. Heureusement elle commence à mieux dormir - et même se rendormir après le petit-déjeuner, du jamais vu pour Cécile! Elle se sent un peu frustrée car même si elle a réussi à voir une ou deux copines, il y a d'autres visites qui ont dû être annulées à cause de son état de fatigue. Elle déteste decevoir les gens mais malheureusement cela risque de se reproduire avant la fin du traitement. Même si les visites sont d'une importance primordiale pour son moral, il faut peser le pour et le contre par rapport à son état de santé ce qui nous oblige parfois à dire non.
Elle est retournée à l'hôpital jeudi pour un bilan sanguin. Le médecin était content d'apprendre que Cécile dormait mieux et lui a demandé de réduire les prises d'analgésiques lorsqu'elle se sent prête. Le bilan sanguin n'est toujours pas satisfaisant pour la reprise de la chimio lundi: elle a besoin de 100 000 plaquettes et de 1000 PNN (un des groupes de globules blancs) et pour l'instant elle ne les a pas. Mais ça peut aller vite. Nous retournerons à l'hôpital lundi et le bilan nous dira si le traitement pourra commencer ou pas. Sinon, Cécile devra attendre que les taux remontent.
Cécile a eu trois séances de relaxation cette semaine et elles lui font beaucoup de bien. Elle a maintenant le droit de manger plus ou moins ce qu'elle veut donc la combinaison d'une séance de relaxation, un repas de son choix et une émission divertissante à la télé est tout ce qu'il faut pour la rendre heureuse!
Elle attend avec impatience le retour de son frère, Benjamin, qui rentre de son école d'ingénieurs à Toulouse pour une semaine de vacances. Elle pourra lui demander d'autres astuces pour le jeu de Zelda!

Hard times ...

The only connection with Dickens' novel is the title - but it seemed pretty appropriate because the past two weeks have been particularly hard for Cécile. She is now nearly half way through the intensification phase and has finished the first round of chemo - her blood count is very low due to the strength of the chemo so we must be very careful to avoid any sources of infection while Cécile is so fragile. The side effects of this chemo have been particularly disagreable. During the second week Cécile's glycemic level shot up and we were told of the potential risk of diabetes - despite having been on a sugar-free diet ... Cécile was rather concerned about this but a blood test taken at the end of the week before Cécile had eaten in the morning showed more normal levels so that was a relief. The three days in hospital had been exhausting for Cécile. On the days inbetween she had some lessons which helped take her mind off hospital.
Then last Saturday night (11th) Cécile woke with pains in her knee. Despite taking paracetomol she was unable to sleep. The same happened on Sunday night so we told the team at Sud-Francilien when Cécile went in for her chemo. They decided to put one of the chemos on hold as it was probably the cause of the pain, especially as the aching knee is the same leg as the foot problem mentioned earlier. Cécile was given drops to help ease the pain. Unfortunately they didn't help and when she was back in hospital on Thursday for a blood test she had a talk with a nurse specialised in pain relief who prescribed other drops. They don't seem to be working very well - the pain isn't so intense but Cécile is still sleeping very badly. We're hoping that now she's off the corticosteroids her nights will be less agitated.
A friend is helping Cécile with relaxation techniques. After the first session Cécile seemed very positive so we're hoping this will help her.
It's now the school holidays so no teachers will be coming for the next two weeks. Cécile is hoping to see some of her school friends now they have more free time and today she is happy because her cousins from Lausanne are coming for the day!

Les temps difficiles ...

Les temps sont en effet très difficiles pour Cécile en ce moment. Cette dernière quinzaine n'a pas été facile pour elle. La première période de chimio de la phase d'intensification est terminée: elle est au repos pendant dix jours avant la suite. Elle est en aplasie, provoquée par la chimio, et nous devons donc être très vigilants pendant cette période.
Les effets secondaires de cette phase sont particulièrement désagréables. Pendant la deuxième semaine de traitement, le taux de glycémie de Cécile était très élevé et on nous a averti de la possibilité d'un problème de diabète. Heureusement, après un bilan sanguin fait à jeun, le taux semble correct. Ensuite, samedi dernier, Cécile s'est réveillée pendant la nuit avec des douleurs au genou. Les douleurs ne passaient pas avec le paracétamol et dimanche c'était la même chose. Lors de son hospitalisation le lundi Cécile en a parlé. L'équipe a décidé de suspendre la pose d'un des produits et a prescrit des gouttes anti-douleur. Malheureusement les gouttes n'ont pas eu beaucoup d'effet. Lors d'une visite le jeudi pour un bilan sanguin, Cécile a eu un entretien avec une infirmière spécialisée 'douleur' et un autre produit a été prescrit. Mais Cécile ne dort toujours pas très bien, même si la douleur est moins intense. On attend pour voir si le fait d'avoir arrêté les corticoïdes aura un effet sur son sommeil.
Un ami a proposé de faire de la sophrologie avec Cécile. Après la première séance Cécile était très optimiste. Espérons que cette technique lui apporte quelques clés pour se détendre.
C'est maintenant les vacances scolaires donc Cécile n'aura pas la visite des enseignants pendant quinze jours. Elle espère pouvoir voir quelques copines pour se distraire. Aujourd'hui elle attend avec impatience la visite de ses cousins de Lausanne!

First week of intensification phase / Première semaine de la phase d'intensification

This week has been rather trying for Cécile - but you wouldn't think so seeing her smile on this photo taken today - Saturday 4th October. She started the intensification phase last Monday and as its name implies, it's intense ... She has spent 3 days in hospital: Monday, Wednesday and Friday. She's had chemo each time and a lumbar puncture on Wednesday. It's rather long - when she arrives they take a blood test and because this is strong chemo and has some effect on coagulation, they have to wait to get the results each time before the chemo can start. Then because it's strong stuff she has her blood pressure taken every 10 minutes - which is not pleasant - and a probe on one of her fingers the whole time to measure oxygen saturation - all this for a period of about two hours.
She's also back on corticosteroids, for three weeks this time which means she's back on the salt-free, low-sugar diet. We're trying to find alternative recipes as she is still suffering from nausea and most biscuits aren't allowed and she doesn't like salt-free bread. We made a chocolate cake yesterday with saccharin instead of sugar. It's not quite up to Auntie Mary chocolate cake standards but did the trick - with a dollop of crème fraîche on top!
She's managed to fit in a few classes, a piano lesson and visits from the physio between days in hospital. On Thursday we made a quick trip to the shops at off-peak time to buy some new boots (see photo) and another charm for her bracelet to mark the end of the third month. She's rather tired this weekend so the entertainment will be Strictly Come Dancing and Downton Abbey with a walk in the park, weather permitting!

Et en français ...

Cette semaine n'a pas été facile pour Cécile - mais elle ne laisse rien transparaître sur cette photo prise aujourd'hui, samedi 4 octobre. Lundi dernier elle a commencé la phase d'intensification et comme son nom indique, c'est intense. Elle a passé trois journées à l'hôpital: lundi, mercredi et vendredi. Chaque jour elle a eu de la chimio plus une ponction lombaire mercredi. C'est long - en arrivant on lui fait une prise de sang et comme la chimio peut avoir un effet sur la coagulation, on doit attendre les résultats avant de commencer le traitement. Comme c'est assez costaud on prend sa tension toutes les dix minutes pendant la durée du traitement - une heure de chimio + une heure de rinçage - et elle a une sonde sur un de ses doigts pour mesurer la saturation en oxygène - pas très confortable, tout ça ...
Elle a recommencé un traitement de trois semaines de corticoïdes et donc elle est à nouveau au régime sans sel et sans sucre. On essaie des recettes pour varier un peu les 'plaisirs' - hier on a fait un gâteau au chocolat remplaçant le sucre par un edulcorant - pas tout à fait le même goût que notre 'Auntie Mary cake' mais ça passe - surtout avec un peu de crème fraîche!
Elle a réussi à placer quelques cours, une leçon de piano et deux séances avec la kiné. Jeudi nous avons fait un petit aller-retour au centre commercial pour acheter des bottines (voir photo) et un charme pour son bracelet pour marquer la fin du troisième mois. Elle est un peu fatiguée ce week-end donc les divertissements vont se résumer à Strictly Come Dancing (la version anglaise de Danse avec les Stars) et Downton Abbey - avec une balade dans le parc si le temps le permet!